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환자단체, 의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 환자촉구대회 [포토]

한국유방암환우총연합회·한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환연합회 등 총 92개 환자단체 회원들이 4일 서울 종로구 보신각 앞에서 열린 의사 집단휴진 철회 재발방지법 제정 환자 촉구대회에서 구호를 외치고 있다. 조현호 기자 hyunho@

2024-07-04 12:14
대학병원 줄줄이 휴진…의·정갈등, 혼란 지속에 거리 나오는 환자들

한국환자단체연합회를 비롯해 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 100여 개 단체는 4일 서울 종로구 보신각 일대에서 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정을 촉구하기로 했다. 한국환자단체연합회는 이날 입장을 내고 “의료공백 정상화에 대한 기대와 실망이 반복되고 있는 상황에서, 사태 해결을 위한 협의는커녕 환자의 불안과 피해를 도구 삼아...

2024-07-03 16:05
장수보다 중요한 ‘노년 건강’…“예방 중심 대비책 필요해”

김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 "그간 정부는 영유아를 중심으로 예방접종 사업을 추진해, 감염병에 더욱 취약할 수 있는 고령자와 기저질환자 및 면역저하자에 대한 관심은 부족했다”며 “전 국민이 예방접종에 접근할 수 있다면 취약 계층을 보호하고 지역 사회 내 질병 부담을 줄일 수 있을 것”이라고 말했다. 임숙영 질병관리청...

2024-07-02 16:19
한국애브비, ‘제11회 가능성 주간’ 사회공헌활동 성료

올해도 한국 희귀·난치성질환연합회를 비롯한 총 6곳의 환우회를 통해 신청자를 모집하고 100여 명의 환우에게 초상화가 전달될 예정이다. 공기 정화식물 모자이크는 공기 정화에 효과적인 천연 이끼인 ‘스칸디아 모스’를 코르크판에 부착하는 활동이다. 임직원들이 직접 제작한 200여 개의 키트를 희귀·난치성질환연합회 내의 쉼터와 평택종합복지타운 내...

2024-07-01 09:15
다음달부터 쓴 만큼 보험료 더 낸다…보험금 누수 효과볼까[멍든 실손보험中]

산정특례대상질환(암·심장·뇌혈관·희귀난치성 질환 등)으로 인한 의료비와 노인장기요양 1~2등급 이용자들은 제외된다. 그간 4세대 실손은 차등제를 3년간 유예하면서 손해율이 크게 오른 상황이다. 도수치료와 체외충격파 등 비급여 항목 지급액이 크게 늘어난 영향이다. 올해 1분기 기준 삼성화재·현대해상·DB손해보험·메리츠화재·KB손해보험 등 5개 주요...

2024-06-26 05:00
선천성 유전질환 ‘AMED 증후군’ 국내 첫 진단

골수부전증후군은 골수의 부적절한 조혈로 인한 혈구감소를 보이는 희귀난치성 유전질환군으로 발생 빈도는 신생아 100만 명당 65명 정도로 낮다. 증상이 다양해 정확한 진단되지 않는 경우가 많아, 실제 유병률은 더 높을 것으로 추정되고 있다. 골수부전증후군 중 일부 질환은 급성 백혈병 또는 특정 고형종양으로 진행될 위험이 있어 면밀한 추적관찰이나 적정한...

2024-06-24 10:02
GC녹십자, ‘혁신형 제약기업’ 재인증…5회 연속 유지

GC녹십자는 지난해 매출액 대비 연구개발비 투자 비중을 12.5%로 1485억 원까지 늘렸으며 혈액제제 미국진출, 프리미엄 백신개발과 희귀 난치성 질환 영역의 혁신신약 개발에 성과를 냈다. 특히 대표 혈액제제 제품인 면역글로불린 ‘알리글로(ALYGLO)’는 지난해 12월 미국 식품의약국(FDA) 품목 허가를 획득, 국내 최초로 13조 원 규모 미국 시장에 진출했다. 올해...

2024-06-20 16:28
정치권, 의정갈등 장기화 해법 찾기...방향은 '제각각'

복지위 소속 민주당 의원들은 기자회견에 앞서 조국혁신당, 개혁신당과 함께 의사 집단 휴진 사태와 관련, 한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환협의회·한국유방암환우총연합회·한국중증질환연합회 등 4개 환자단체와 국회에서 간담회도 했다. 한편 추경호 원내대표는 '여야가 의료개혁 문제에서 다른 목소리를 내고 있다'는 지적에 "너무 앞서간 얘기...

2024-06-18 16:15
KLPGA 프로골퍼 박민지 선수, 고려대의료원에 1억원 쾌척

해당 기부금은 희귀난치성 환자들의 치료에 소중히 사용될 예정이다. 고려대 국제스포츠학부 재학생이기도 한 박 선수는 “이번 경기 시작 전부터 우승하면 기부하겠다고 마음을 먹고 사흘 동안 플레이를 했는데, 오히려 타인을 도와주는 것으로 생각하니 편안한 마음으로 경기에 임할 수 있었다”라며 “모교이기도 하지만 질병 극복에 도움을 준 고려대의료원에...

2024-06-17 09:05
18일 동네병원도, 대학병원도 '셧다운'?…집단 휴진에 환자들 가슴만 멍든다 [이슈크래커]

13일 중증아토피연합회, 한국유방암환우총연합회, 한국환자단체연합회, (사)한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체는 서울 여의도 국회 정문 앞에서 기자회견을 열고 의료계의 집단 휴진을 비판하면서 계획 철회를 촉구했습니다. 환자단체는 "대한의사협회(의협)의 집단휴진과 서울의대·서울대병원 교수협의회 비대위 등의 무기한 휴진 결의에 대해 깊은...

2024-06-13 16:18
제약바이오업계, 연이은 ‘자사주’ 매입…‘실적개선’ 자신감

희귀난치성 질환 치료제 연구개발 전문기업인 티움바이오도 지난달 자사주 매입에 나섰다. 김훈택 티움바이오 대표이사는 5월 21일 자사 주식 1만4100주를 장내 매수했다. 회사 관계자는 “최근 자궁내막증 치료제 메리골릭스의 유럽 임상 2a상에서 신약으로 개발 성공 가능성을 확인했고, 하반기에는 면역항암제 ‘TU2218’, 혈우병 치료 신약 ‘TU7710’의 임상 결과가...

2024-06-12 05:00
지아이이노베이션, 美 FDA로부터 GI-102 희귀의약품 지정

ODD는 희귀 질환 중 연간 유병률이 10만 명 미만인 난치성 질환을 목표하는 치료제에 대한 장려 제도다. 희귀 질환을 목표로 하는 치료제는 세액 공제, 승인신청 수수료 면제, 시판 후 7년간 독점 판매권 부여 등의 혜택을 받는다. GI-102가 ODD 허가를 받은 육종은 암세포들이 지방, 근육, 신경, 섬유상 조직, 혈관 등 연부조직에서 형성되는 종양으로 성인 악성...

2024-06-11 13:39
유한건강생활‧인벤티지랩, 헴프기업 사업화 지원 과제 선정

2022년 계약 체결 이후 지속적인 제제 및 비임상 연구를 통해 1개월 지속되는 약동학 프로파일과 이와 연계된 난치성 신경계질환 적응증에 대해 기존 제형 대비 우수한 효능을 확인했다. 이번 헴프기업 사업화 지원 과제 선정으로 양사는 2년간 15억 원을 지원받는다. 과제 수행 기간에 주관기관 유한건강생활은 YC-2104 원료 확보 및 비임상 GLP 독성시험 진행을 위한...

2024-06-11 09:01
대한민국 바이오텍, 세계 무대 도전…바이오USA서 기술력 뽐내

AI 기반 희귀·난치성 질환 신약 개발 전문기업 파로스아이바이오는 4~5일 공동 바이오헬스 홍보관에서 열릴 IR 세션에서 글로벌 제약사, 벤처캐피탈(VC), 유관 기관에 핵심 기술을 소개한다. AI 신약 개발 플랫폼 케미버스(Chemiverse®)를 활용한 희귀난〮치성 질환 치료제 개발 기술력과 이를 활용해 연구개발 중인 주요 희귀난〮치성 질환 치료제 파이프라인 PHI-101...

2024-06-04 15:11
한국화이자제약, 희귀질환 환자 교통비 지원 사업 ‘2024 얼룩말 캠페인’ 전개

한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 게시된 지원 신청서 및 개인정보 동의서 양식을 내려받아 추가 제출 서류와 함께 동봉해 우편으로 접수할 수 있다. 신청에 어려움이 있는 환자와 보호자는 주민센터 또는 내원하는 병원 내 사회사업팀을 통해 신청할 수 있으며, 지원 대상자 발표는 7월 31일 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 공개될 예정이다. 얼룩말...

2024-06-03 09:22
티움바이오, 면역항암제 TU2218 임상 1b상 중간결과 ASCO 발표

희귀난치성질환 치료제 연구개발 기업 티움바이오는 경구용 면역항암제 TU2218의 임상 중간결과를 미국임상종양학회(ASCO)에서 공개한다고 24일 밝혔다. TU2218은 체내에서 면역항암제 활성을 방해하는 ‘형질전환성장인자(TGF-ß)’와 ‘혈관내피생성인자(VEGF)’의 경로를 동시에 차단해 키트루다와 같은 면역항암제의 효능을 극대화하는 계열내...

2024-05-24 10:10
희귀·난치성질환연합, 아스트라제네카와 인식 개선 캠페인 출범

한국희귀·난치성질환연합회는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다. 이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 토끼 캐릭터 베니와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견 극복을 돕기...

2024-05-23 15:42
김훈택 티움바이오 대표, 자사주 매입…“기업가치 제고”

희귀난치성질환 치료제 연구개발 전문기업인 티움바이오는 김훈택 대표이사가 자사 주식 1만4100주를 장내 매수했다고 21일 공시했다. 앞서 김 대표는 작년 10월 제2회 전환사채(CB) 발행 당시 솔리더스인베스트먼트, 우리벤처파트너스, DS자산운용 등 기관투자자들과 함께 투자에 참여한 바 있다. 티움바이오 관계자는 “최근 자궁내막증 치료제 메리골릭스...

2024-05-21 16:07
DB손보, 희귀난치성질환 아동에 치료비 3000만 원 전달

DB손해보험은 희귀난치성을 갖고 있는 만 18세 이하 아동들을 위해 의료비 3000만 원을 전달했다고 20일 밝혔다. DB손보는 최근 서울 서대문구 연희동에 있는 한국희귀난치성질환 연합회에서 의료비 전달식을 가졌다. 전달된 후원금은 DB손보 고객들이 작년 12월부터 올해 1월까지 홈페이지·모바일 애플리케이션(앱)을 통해 보험계약 서비스를 이용할 때마다...

2024-05-20 08:56
의대 증원 ‘예정대로’…의사·정부 갈등 해소 실마리는 안갯속

환자들 역시 의사와 정부의 갈등으로 인한 피해를 호소하며 진료 정상화를 요구했다. 9개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회는 “석 달간의 의료 공백 장기화 사태 속에서 어렵게 치료받고 있는 중증·희귀 난치성 질환자들은 이번 법원 판결을 계기로 의료 정상화 조치가 빠르게 이뤄지길 바란다”라고 강조했다.

2024-05-17 16:44

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