의약학 분야 기초를 다지기 위해서는 단기 이익에 매몰되지 않고 경제논리로부터 자유로운 비영리단체를 만들어 지원해야 한다고 생각해왔다.
현재 임성기 재단은 생명공학, 의약학 등 분야에서 혁신적 연구 결과를 낸 연구자들을 시상하는 ‘임성기연구자상’을 제정했고, 희귀난치성질환 극복을 위한 연구 지원 등 다양한 연구개발(R&D) 지원 사업을 펼치고 있다.
한국환자단체연합회를 비롯해 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 100여 개 단체는 4일 서울 종로구 보신각 일대에서 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정을 촉구하기로 했다.
한국환자단체연합회는 이날 입장을 내고 “의료공백 정상화에 대한 기대와 실망이 반복되고 있는 상황에서, 사태 해결을 위한 협의는커녕 환자의 불안과 피해를 도구 삼아...
김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 "그간 정부는 영유아를 중심으로 예방접종 사업을 추진해, 감염병에 더욱 취약할 수 있는 고령자와 기저질환자 및 면역저하자에 대한 관심은 부족했다”며 “전 국민이 예방접종에 접근할 수 있다면 취약 계층을 보호하고 지역 사회 내 질병 부담을 줄일 수 있을 것”이라고 말했다.
임숙영 질병관리청...
올해도 한국 희귀·난치성질환연합회를 비롯한 총 6곳의 환우회를 통해 신청자를 모집하고 100여 명의 환우에게 초상화가 전달될 예정이다.
공기 정화식물 모자이크는 공기 정화에 효과적인 천연 이끼인 ‘스칸디아 모스’를 코르크판에 부착하는 활동이다. 임직원들이 직접 제작한 200여 개의 키트를 희귀·난치성질환연합회 내의 쉼터와 평택종합복지타운 내...
구체적인 예외 사유는 아동, 임산부, 산정특례자(중증질환자, 희귀·중증난치질환)로서 해당 질환으로 인해 외래진료를 받은 사람이다. 산정특례자로서 중증장애인도 본인부담 차등에서 적용 제외된다. 이에 해당하지 않는 산정특례자 또는 중증장애인은 건강보험공단 내 ‘과다 의료이용 심의위원회’에서 의학적 필요성 등을 심의한 후 적용 제외 여부를...
HF공사는 초록우산어린이재단이 선정한 조손 가구·가족 돌봄 청년 및 희귀난치질환 등으로 어려움에 부닥친 가구의 아동과 청소년에게 ‘HF 해피 하우스’ 기부금을 전달했다고 27일 밝혔다.
기부금은 △주거환경 개선을 위한 리모델링 비용 △의료비･장학금 등으로 쓰일 예정이다.
아울러 HF 공사는 초록우산어린이재단과 협업을 통해 도움이 필요한 가구의 상황을...
산정특례대상질환(암·심장·뇌혈관·희귀난치성 질환 등)으로 인한 의료비와 노인장기요양 1~2등급 이용자들은 제외된다.
그간 4세대 실손은 차등제를 3년간 유예하면서 손해율이 크게 오른 상황이다. 도수치료와 체외충격파 등 비급여 항목 지급액이 크게 늘어난 영향이다. 올해 1분기 기준 삼성화재·현대해상·DB손해보험·메리츠화재·KB손해보험 등 5개 주요...
골수부전증후군은 골수의 부적절한 조혈로 인한 혈구감소를 보이는 희귀난치성 유전질환군으로 발생 빈도는 신생아 100만 명당 65명 정도로 낮다. 증상이 다양해 정확한 진단되지 않는 경우가 많아, 실제 유병률은 더 높을 것으로 추정되고 있다.
골수부전증후군 중 일부 질환은 급성 백혈병 또는 특정 고형종양으로 진행될 위험이 있어 면밀한 추적관찰이나 적정한...
GC녹십자는 지난해 매출액 대비 연구개발비 투자 비중을 12.5%로 1485억 원까지 늘렸으며 혈액제제 미국진출, 프리미엄 백신개발과 희귀 난치성 질환 영역의 혁신신약 개발에 성과를 냈다.
특히 대표 혈액제제 제품인 면역글로불린 ‘알리글로(ALYGLO)’는 지난해 12월 미국 식품의약국(FDA) 품목 허가를 획득, 국내 최초로 13조 원 규모 미국 시장에 진출했다. 올해...
희귀·중증난치질환 산정 특례로 등록된 질환은 의료 급여 1종 자격으로 외래 진료비 지원도 가능하다.
이 교수는 “6종의 LSD 검사를 신생아 선별검사에 포함해 지원하는 사례는 전 세계에서 한국이 처음”이라며 “조기 진단과 치료가 가능해지면 환자는 물론, 그 가족에 대한 유전 상담도 가능해 큰 도움이 될 것”이라고 말했다.
다만, 향후 진단 기술과 새로운...
복지위 소속 민주당 의원들은 기자회견에 앞서 조국혁신당, 개혁신당과 함께 의사 집단 휴진 사태와 관련, 한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환협의회·한국유방암환우총연합회·한국중증질환연합회 등 4개 환자단체와 국회에서 간담회도 했다.
한편 추경호 원내대표는 '여야가 의료개혁 문제에서 다른 목소리를 내고 있다'는 지적에 "너무 앞서간 얘기...
해당 기부금은 희귀난치성 환자들의 치료에 소중히 사용될 예정이다.
고려대 국제스포츠학부 재학생이기도 한 박 선수는 “이번 경기 시작 전부터 우승하면 기부하겠다고 마음을 먹고 사흘 동안 플레이를 했는데, 오히려 타인을 도와주는 것으로 생각하니 편안한 마음으로 경기에 임할 수 있었다”라며 “모교이기도 하지만 질병 극복에 도움을 준 고려대의료원에...
다만 응급‧중환자와 희귀·난치·중증 질환 진료는 유지하기로 했다.
아울러 비대위는 진료를 유지하는 교수들에게 휴진 지지 성명서를 받고 있다. 의료계에 대한 존중과 올바른 의료정책 수립을 요구하는 해당 성명에는 17시간 만에 교수 300명이 동참했다.
의대생 학부모들은 서울대 의대 교수들의 ‘전면 휴진’ 결정에도 더욱 적극적인 투쟁을 촉구하고 있다....
비대위에 따르면 응급·중증환자와 희귀·난치환자를 포함해 진료를 유지하는 교수들의 휴진 지지 성명서를 받고 있고, 의료계에 대한 존중과 올바른 의료정책 수립을 요구하는 해당 성명에는 만 하루 만에 344명의 교수가 동참했다. 이에 따라 휴진 참여 교수 528명, 성명서를 제출한 344명 등 873명이 휴진 지지 의사를 표했다.
한편, 비대위는 휴진 시작일인 17일 오전...
다만 응급·중환자와 희귀·난치·중증 질환 진료는 유지한다. 해당 분야 교수들에게는 휴진 지지 성명을 받고 있다. 의료계 존중과 올바른 의료정책 수립을 요구하는 이 성명에 17시간여 만에 교수 300명이 동참했다고 비대위 측은 주장했다.
비대위는 전공의를 향한 행정처분 취소와 의료사태 정상화를 위해 정부가 실질적 조치를 하면 휴진을 철회할 수 있다는...
13일 중증아토피연합회, 한국유방암환우총연합회, 한국환자단체연합회, (사)한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체는 서울 여의도 국회 정문 앞에서 기자회견을 열고 의료계의 집단 휴진을 비판하면서 계획 철회를 촉구했습니다.
환자단체는 "대한의사협회(의협)의 집단휴진과 서울의대·서울대병원 교수협의회 비대위 등의 무기한 휴진 결의에 대해 깊은...
가장 먼저 발언에 나선 서이슬 한국PROS환자단체 대표는 희귀·난치병이 있는 자녀가 치료를 위한 사전 검사조차 받지 못하고 있다며 의사들의 집단행동을 비판했다.
서 대표는 “우리 아이가 앓는 희소혈관질환은 써볼 수 있는 임상 중인 약물이 단 하나 있는데, 이 약물을 치료목적으로 사용하는 병원이 국내 단 한 곳이다”라며 “약물을 쓰기 위해 선행해야 하는...
한국IR협의회에 따르면 파로스아이바이오는 인공지능(AI) 신약개발 플랫폼 케미버스(Chemiverse) 기반의 희귀난치병 치료제 개발 기업이다. 동사는 케미버스를 활용해 표적 단백질의 3차원 구조 및 약물 결합부위 분석을 바탕으로 질환과 표적 단백질의 상관성이 높은 파이프라인을 우선으로 선별하고 있다.
한국IR협의회 임윤진 연구원은...
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김선호 한국IR협의회(리서치
◇파로스아이바이오
AI 플랫폼 기반 신약개발 기업
AI 신약개발 플랫폼 기반 희귀난치병 치료제 개발
주요 파이프라인은 PHI-101-AML
신약 파이프라인의 임상...
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