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  • ‘57억 기부’ 션, 자금 출처는 코인? “공연·광고 N잡 뛰어”
    ‘57억 기부’ 션, 자금 출처는 코인? “공연·광고 N잡 뛰어”
    춘천마라톤, 2023 미라클 365 아이스버킷 챌린지 런, 통영 철인 3종 경기 등에 참가해 5억5000만 원의 성금을 모았다. 션은 “14년간 국내 최초 루게릭요양병원 건립을 위해 달려왔다. 정말 쉽지 않은 길이었지만 박승일 대표와의 약속을 비롯해 많은 분이 함께 해주셨기에 이 꿈을 포기하지 않고 많은 루게릭 환우들과 그 가족분들의 꿈에 다가갈 수 있었다”라고 했다.
    2023-12-20 10:57
  • 아이유, 션 지목으로 아이스버킷 챌린지 동참…“다음은 허준석·이주영·이도현”
    아이유, 션 지목으로 아이스버킷 챌린지 동참…“다음은 허준석·이주영·이도현”
    대한민국 최초의 루게릭 요양병원 건립을 위해 많은 관심과 응원을 보내주시면 정말 감사하겠다”고 덧붙였다. 아이유의 아이스버킷 챌린지는 이번이 3번째다. 그는 2014년 가수 김범수와 그룹 써니힐 주비의 지목으로 매니저와 함께 첫 아이스버킷 챌린지에 나섰고, 그룹 악동뮤지션, 가수 루나, 자신의 매니저를 지목했다. 당시에도 아이유는 아이유애나와 함께...
    2023-07-11 17:06
  • 올리패스, “탈모화장품 허위광고 사실아냐...식약처 통보 받지도 않아”
    올리패스, “탈모화장품 허위광고 사실아냐...식약처 통보 받지도 않아”
    따라서 현재 광고게시물은 식약처에 송부하여 수정사항을 확인 받은 광고게시물이라는 것이다. 한편 올리패스는 현재 비마약성 진통제 신약 OLP-1002에 대한 호주 임상2a상 위약대조 이중맹검 시험을 순조롭게 진행중이며, ALS(루게릭 병), 알츠하이머 등 중추신경계 질환 치료제 개발에도 역량을 집중하고 있다는게 회사 측 설명이다.
    2023-06-07 14:12
  • 65세 미만도 '루게릭병' 인정…노인장기요양보험법 등 4건 국무회의 통과
    65세 미만도 '루게릭병' 인정…노인장기요양보험법 등 4건 국무회의 통과
    루게릭과 다발경화증이 65세 미만의 노인 질병으로 인정된다. 내년도 장기요양보험료율은 0.9082%로 확정됐다. 한국장기조직기증원은 예우사업을 위탁받게 됐고, 중앙응급의료센터는 응급의료기관이 아니라 정책지원 기관으로 역할을 하게 됐다. 13일 정부는 국무회의를 통해 노인장기요양보험법 시행령 일부개정령안 등 4건을 의결했다. 이에 따라 65세 미만의...
    2022-12-13 10:00
  • ‘유퀴즈’ 션, 누적 기부금만 55억 원…“부잣집 아들 소문, 사실 아냐”
    ‘유퀴즈’ 션, 누적 기부금만 55억 원…“부잣집 아들 소문, 사실 아냐”
    앞서 션은 루게릭병 환우의 고통에 공감하기 위한 취지로 마련된 ‘아이스 버킷 챌린지’를 포함, 다양한 캠페인을 전개해왔다. 션은 루게릭 요양 병원 완공에 대해 “아직 시작도 못 했다. 모금도 더 되어야 하고, 행정적인 건 거의 다 준비가 됐다. 바라건대 내년부터 착공에 들어갔으면 좋겠다”고 전했다. 션은 기부에 대해서 “‘내가 좀 넉넉하면 기부해야겠다’...
    2022-11-24 09:55
  • 가수 션 운영 ‘루게릭 요양병원’ 국가재정 투입한다…건보 적용 확대도
    가수 션 운영 ‘루게릭 요양병원’ 국가재정 투입한다…건보 적용 확대도
    션, 2011년부터 루게릭 요양병원 건립 추진…내년 착공120억 필요…당정 "운영비까지 2년 걸쳐 지원할 것"병원 건립 외 희귀질환 지원 예산 늘리고 건보 확대도"문재인 케어 사각지대 유전적 질환, 내년부터 보완" 국민의힘과 정부는 21일 가수 션(로션김)이 공동대표인 승일희망재단이 추진하는 ‘루게릭병 환자 요양병원’ 건립에 국가재정을 투입키로...
    2022-11-21 13:42
  • 與 “연말정산 장바구니 소득공제 7667억·안심전환대출 2342억 반영”
    與 “연말정산 장바구니 소득공제 7667억·안심전환대출 2342억 반영”
    총 345억 원을 증액해 소아·청소년 희귀질환 권역별 전문기관, 루게릭 등 희귀난치성 질환 전문요양병원 신설, 비급여 신약 의료비 지원을 강화할 계획이다. 장애인 이동편의 증진과 중증장애근로자 근로 지원을 위해 260억 원을 증액한다. 복지 사각지대를 해소하기 위해 69억 원을 증액도 추진한다. 긴급구호비 한도를 현행 50만 원→100만 원으로 2배 확대하고...
    2022-11-08 11:04
  • 강스템바이오텍, 와이제이세라퓨틱스와 CDMO 계약
    강스템바이오텍, 와이제이세라퓨틱스와 CDMO 계약
    와이제이세라퓨틱스는 2021년에 설립됐으며 척수손상, 파킨슨병, 루게릭, 다발설경화증 등 난치성 신경계질환 세포치료제를 연구개발하는 기업이다. 자체 개발한 저분자화합물을 이용해 중간엽줄기세포를 신경전구세포로 전환시키는 기술을 보유하고 있으며, CDMO를 통해 만성척수손상 환자를 위한 세포치료제를 개발 및 생산할 예정이다. 이번 계약으로...
    2022-04-22 11:02
  • [특징주] 케어랩스, 카카오 휴먼스케이프 인수 소식에 상승세
    [특징주] 케어랩스, 카카오 휴먼스케이프 인수 소식에 상승세
    한편, 휴먼스케이프는 블록체인 기반 데이터 플랫폼 '레어노트'를 운영하고 있다. 레어노트는 루게릭, 신경섬유종증 1형, 유전성 혈관부종 등 난치성 질환에 대한 치료제 개발 현황과 최신 의학 정보 등을 제공한다. 블록체인 기술을 활용해 안전하게 환자 데이터를 수집, 저장하고 환자 본인이 자신의 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 돕는 점이 특징이다.
    2021-11-23 15:11
  • 벨라비타 강희갑 대표, 대한민국 사회발전대상 수상
    벨라비타 강희갑 대표, 대한민국 사회발전대상 수상
    강 대표는 루게릭 요양센터 건립을 추진중 승일희망재단을 후원하는 등 예술작품을 통해 사회공헌활동에 앞장서고 있다. 올해 새해 첫 날에는 남사모(남한산성을 사랑하는 모임,회장 김내동)과 한국연연맹송광우 기획단장 등 일행과 유네스코 세계유산인 남한산성에 올라 태극기와 함께‘코로나 19 아웃’대형 연을 날리는 퍼포먼스를 펼치기도 했다. 강 대표는...
    2021-01-05 15:16
  • 깨끗한나라, 루게릭요양센터 건립 위한 ‘희희낙찰’ 캠페인
    깨끗한나라, 루게릭요양센터 건립 위한 ‘희희낙찰’ 캠페인
    깨끗한나라는 루게릭요양센터 건립을 위한 기부 프로젝트 ‘희희낙찰’에 동참해 고객 참여형 기부 프로모션을 성황리에 마쳤다고 4일 밝혔다. ‘희희낙찰’은 기쁜 마음으로 경매를 통해 희망을 나누자는 취지로 오픈마켓 옥션과 승일희망재단이 주최했다. 고객이 셀럽의 소장품 경매, 위드아이스(WITHICE) 기부상품 구매, 응원 댓글 챌린지 등을 통해 기부에 참여할...
    2021-01-04 13:25
  • [특징주] 코아스템, 경쟁사 루게릭병 美 임상 3상 실패 소식…반사이익 ‘강세’
    코아스템이 경쟁사가 근위축성 측삭경화증(ALS, 루게릭병) 치료제의 미국 식품의약국(FDA) 임상 3상 실패 소식에 강세다. 19일 오전 11시 38분 현재 코아스템은 전일 대비 1450원(7.42%) 오른 2만1000원에 거래 중이다. 18일(현지시각) 현지 매체와 국내 한 경제매체에 따르면 미국 줄기세포 전문 기업 브레인스톰 셀 테라퓨틱스은 ALS의 줄기세포치료제로 개발하고 있는...
    2020-11-19 11:41
  • [출근길] 김태희 임대료 "절반만"·아이유 코로나19 성금 추가 기부·故최진실 유족 간 재산권 소송·미스터트롯 우승자 문자로 뽑는다·유재석 신천지 연예인 거론에 '법적 대응' (문화)
    [출근길] 김태희 임대료 "절반만"·아이유 코로나19 성금 추가 기부·故최진실 유족 간 재산권 소송·미스터트롯 우승자 문자로 뽑는다·유재석 신천지 연예인 거론에 '법적 대응' (문화)
    이 밖에도 루게릭 환자 돕기 등 소속사, 매니저 모르게 기부하는 경우가 많았습니다. 한편, 김태희는 지난 2월 첫 방송한 tvN 토일드라마 '하이바이, 마마!'에서 차유리 역을 맡아 출연 중인데요. 극 중에서 코믹 연기와 눈물을 자아내는 모성애 연기로 시청자의 사랑을 받고 있습니다. ◇아이유, 코로나19 성금 추가 기부…총 2.8억 가수 아이유가 지난 4일...
    2020-03-05 06:00
  • 오성첨단소재 “CBD 활용 뇌 신경보호 임상 학술지 게재”
    오성첨단소재 “CBD 활용 뇌 신경보호 임상 학술지 게재”
    회사 측은 이번 성과로 CBD의 의학적 효능이 공식 검증된 만큼, 이를 바탕삼아 그간 논의해왔던 △헴프 식음료 △뇌 질환 치매 환자를 위한 건강보조제 사업 △추출 CBD 성분을 이용한 파킨슨, 루게릭 및 치매 예방 식품 출시 등 뇌 질환 예방 관련 사업을 본격 추진해가겠다는 방침이다. 오성첨단소재는 지난 2018년부터 자회사 카나비스메디칼을 통해...
    2020-02-25 14:19
  • 사랑하는 이를 위한 용기와 간절함 '아이 엠 브리딩'
    사랑하는 이를 위한 용기와 간절함 '아이 엠 브리딩'
    33살이라는 젊은 나이에 루게릭병 진단을 받은 닐은 가족, 지인 등 주위 사람들과 연락을 취하고 근황을 전하기 위한 목적으로 'The Plattitude'(한국어판 '닐의 블로그: 보통의 이야기')라는 블로그를 개설한다. 닐이 블로그를 통해 그 특유의 유머와 솔직함으로 자신의 병과 일상에 대해 가감 없이 전하자, 그를 모르던 사람들도 점차 관심을 가지기 시작한다. 닐은 블로그를...
    2019-12-25 10:46
  • 이혜성의 ‘그’, 전 여친 담긴 SNS 영상에 “삭제vs캠페인”
    이혜성의 ‘그’, 전 여친 담긴 SNS 영상에 “삭제vs캠페인”
    해당 영상은 전현무와 한혜진이 열애 중일 때 촬영한 것으로, 루게릭 환우들에게 도움을 줄 수 있는 릴레이 이벤트 일환이었다. 결별 후에도 여전히 남아있는 전 여친의 게시물은 현재 공개열애 중인 여자친구나 전 여자친구에게도 실례가 아니냐는 일부 네티즌들의 비난이 꾸준히 댓글로 달리고 있다. 다만 반대 입장의 네티즌들은 캠페인 일환으로 촬영된 영상을...
    2019-12-23 21:52
  • 아트그리메, 벨라비타로 결혼식 기부 프로젝트 시행
    아트그리메, 벨라비타로 결혼식 기부 프로젝트 시행
    혼주나 신랑신부가 화환을 사양하고 벨라비타 사진액자를 선물로 받겠다는 내용을 청첩장에 새기면 일정액을 루게릭 요양병원을 건립하는 승일희망재단 또는 신랑신부가 정하는 후원기관에 기부한다. 또한 추가서비스로 모바일 청첩장 제작비용과 벨라비타 사진액자를 신랑신부에게 증정한다. 아트그리메의 결혼식 기부와 선물 증정 프로젝트는 웨딩전문기업...
    2019-12-09 13:46
  • [특징주] 오성첨단소재, CBD 아마존 판매 추진· ‘CBD 연구’ 해외학술지 제출 ‘강세’
    이어 “카나비스메디칼과 카이스트 최인성 교수팀은 최근까지 나스닥 상장사인 넵튠웰니스솔루션스(Neptune Wellness Solutions) 등과 헴프 식음료 및 뇌 질환 치매 환자를 위한 건강보조제 사업에 대한 논의를 진행해오고 있다”며 “협의가 성공적으로 완료되면, 미국 아마존 등 온라인 채널을 통해 마리화나 추출 CBD 성분을 이용한 파킨슨, 루게릭 및 치매...
    2019-11-27 09:36
  • 오성첨단소재, ‘CBD 뇌질환 연구’ SCI급 해외학술지 제출
    이어 “현재까지 뇌 기능과 밀접하게 연관된 세포에 대한 연구가 없었던 만큼, 이번 CBD 관련 연구 내용이 치매 및 파킨슨병, 루게릭병 등 뇌 질환 분야 연구개발에 크게 기여하게 될 것으로 기대한다”고 말했다. 한편, 카나비스메디칼과 카이스트 최인성 교수팀은 최근까지 나스닥 상장사인 넵튠웰니스솔루션스(Neptune Wellness Solutions) 등과 헴프 식음료 및 뇌...
    2019-11-27 09:34
  • [특징주] 아이큐어, 세계최초 루케릭 치료 한약제재 '메카신' 미국 특허 획득..협업 부각 ‘강세’
    이날 원광대학교 한의학전문대학원 김성철 교수가 직접 개발한 근위축성측삭경화증(ALS) 후보 물질 ‘메카신(Mecasin)’이 퇴행성 신경계 질환을 예방·개선·치료하는 조성물로 미국특허를 획득했다고 밝혔고, 아이큐어는 지난해 7월 퇴행성신경계 질환에 대한 기술 협약을 맺고, 치매, 파킨슨병과 더불어 루게릭질환 한약제제인 메카신을 제품화하기 위해...
    2019-11-18 13:30
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