3사는 희귀난치질환 진단ㆍ데이터 관리 및 유통ㆍ치료제 개발분야에서 각 회사가 지닌 강점을 공유함으로써 희귀난치질환으로 고통받고 있는 환우들을 돕기 위한 뜻을 하나로 모았다.
또한 이 스타트업 연합체는 유튜브 채널 '희소식'을 개설해 희귀난치질환자를 위한 친절하고 유용한 소식을 전하는 채널을 만들 계획이다.
'희소식'은 환우회, 의료진, 연구진...
희귀•난치 질환자들의 안정적인 치료에 기여한 공로를 인정받아 보건복지부 장관표창을 수상했다.
배동구 연구소장은 “이수앱지스는 그간 다수 고가 치료제의 국산화를 통해 안정적인 공급과 국가 보험 재정 절감에 기여해왔다”며, "앞으로도 의약품 개발에 집중해 한국을 대표하는 희귀난치성질환 치료제 전문 기업으로 성장할 수 있도록...
내년 상반기부터 자가 치료용 목적의 ‘대마 성분 의약품’의 수입이 가능해져 희귀·난치질환자들을 위한 치료 기회의 폭이 넓어질 것으로 보인다.
식품의약품안전처는 대마 성분 의약품의 수입을 자가 치료 목적에 한해 허용하는 ‘마약류 관리에 관한 법률’ 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 29일 밝혔다. 이번에 개정되는 법률은 공포 후 3개월이 경과한 날부터...
현재까지 중소기업 근로자 자녀 7200여 명에게 114억 원의 장학금과 희귀·난치성 등 중증 질환자 2094명에게 치료비 91억 원을 지원했으며, 중소기업 발전을 위한 학술·연구 활동 및 소외계층 후원사업 등에 107억 원을 후원했다.
‘IBK 청년희망 멘토링’은 중소기업 근로자 아동의 교육 지원과 청년 취업난 해소를 위한 사회공헌 사업이다. 대학생들은 학습...
주요 대책으로는 전기ㆍ도시가스ㆍ지역난방 등 에너지바우처 지급범위를 확대해 중증질환자와 희귀난치성질환자에게도 지원하고, 보훈대상자 및 저소득 취약계층에게 지급되는 월동대책비는 77억6000만 원으로 작년 대비 1억1000만 원 늘린다.
올 겨울 강추위와 많은 눈이 예상됨에 따라 제설대책도 강화한다. 취약지점 초동제설을 위해 자동액상살포 장치를 60개...
올해부터는 중증질환자와 희귀난치성질환자 가구도 지원 대상에 포함됐다. 에너지공단은 올해 60만 가구가 에너지바우처를 신청할 것으로 전망했다.
지원 금액은 1인 가구 8만6000원, 2인 가구 12만 원, 3인 이상 가구 14만5000원이다. 에너지공단은 에너지 소비가 많은 2인 이상 가구에 대한 지원을 지난해보다 더 확대했다고 설명했다. 2018년도 에너지바우처는 다음...
식약처 관계자는 “이번 결정은 치료시기를 놓치면 치료효과를 기대하기 어려운 희귀‧난치 질환자 등 사회적 소수자에 대한 안전망을 강화하는 계기가 될 것”이라며 “대마 성분 의약품의 국내 허가 등 전면 허용에 대해서는 환자단체, 의사 등 전문가단체와 시민단체의 의견수렴 및 사회적 합의를 거쳐 추진하겠다”고 말했다.
오는 8월부터 희귀·난치질환자 치료를 위한 희소의료기기 32종이 지정된다.
식품의약품안전처는 어린이용 인공혈관 등 32개 제품군을 희소의료기기로 지정하는 것을 내용으로 하는 ‘의료기기 허가·신고·심사 등에 관한 규정’ 개정안을 17일 행정예고 한다고 밝혔다. 국내 희귀·난치질환자 치료를 위해 필수적이지만 시장 공급이 원활하지 않은 의료기기들이...
7월부터 4대 중증질환자에게만 제한적으로 지원되던 지원 대상을 소득하위 50%까지 모든 질환으로 확대하고, 입원 및 고액 외래(항암·희귀난치질환 등) 의료비(예비급여·선별급여·전액본인부담·비급여)는 소득분위에 따라 최대 2000만 원까지 지원한다.
저소득층(소득하위 50%)의 의료비 본인부담 상한액은 연소득의 약 10% 수준으로 인하됐다.
아동과...
현재까지 중소기업 근로자 자녀 6690명에게 102억 원의 장학금과 희귀·난치성 등 중증 질환자 1989명에게 치료비 84억 원을 지원했으며, 중소기업 발전을 위한 학술·연구활동 및 소외계층 후원사업 등에 107억 원을 후원했다.
‘IBK 청년희망 멘토링’은 중소기업 근로자 아동의 교육 지원과 청년 취업난 해소를 위한 사회공헌사업이다.
대학생들은 학습지도를...
식품의약품안전처는 희귀ㆍ난치 질환치료제의 신속한 개발을 지원하기 위해 이같은 내용의 '희귀의약품 지정에 관한 규정' 개정안을 행정예고했다고 18일 밝혔다.
개정안의 주요 내용은 △희귀의약품 지정 신청자 범위 확대 △희귀의약품 지정 절차 변경을 통한 공개방법 개선 등이다.
희귀의약품은 적용대상이 드물고 적절한 대체의약품이 없어 긴급한 도입이...
상복부 초음파는 그동안 암·심상·뇌혈관·희귀난치 같은 4대 중증질환자와 의심자에 대해서만 제한적으로 보험이 적용됐다.
이번 급여화 확대로 B형·C형 간염, 담낭질환 등 상복부 질환자 307만여 명의 의료비 부담이 평균 6만1000~15만9000원 수준에서 2만8600~5만8500원으로 낮아진다.
지난달 30일 최대집 대한의사협회 당선인은 성명서를 내고 "상복부...
그동안 간·담낭·담도·비장·췌장의 이상 소견을 확인하는 상복부 초음파 검사는 4대 중증질환(암, 심장, 뇌혈관, 희귀난치) 의심자 및 확진자 등에 한해 제한적으로 보험적용이 됐다.
개정안이 확정, 급여화 확대가 확정되면 B형·C형 간염, 담낭질환 등 상복부 질환자 307만 여 명의 의료비 부담이 평균 6만~16만 원에서 2만~6만 원 수준으로 크게 경감될 것으로...
중증 질환자나 희귀 난치성질환자가 1월 1일 이후 지출한 의료비는 한도 없이 세액공제를 받을 수 있다.
공중화장실 변기 옆 휴지통은 사라진다. 올해부터 공중화장실 변기 옆 휴지통을 없애고 여성 화장실에는 위생용품 수거함을 설치한다.
화장실은 외부에서 내부가 보이지 않도록 설치된다. 여성이 남성화장실을, 남성이 여성화장실을 청소 또는...
박 의원은 “치료수단이 없는 희귀난치질환자의 경우에는 임상 1차시험에만 통과해서 안전성과 유효성이 공식적으로 완전히 입증되지 못한 의약품일지라도 치료를 위해 우선 사용할 수 있는 길을 열어주는 한편, 희귀질환 및 치료시기를 놓치면 치료효과를 기대하기 어려운 질환 등 최소한의 범위에서 허용될 필요가 있다”고 강조했다.
하지만 정작 이런 법안에...
‘세법상 장애인’에는 암·중풍·치매·희귀난치병 등 중증질환자 이외에도 고엽제후유증이나 상이등급이 있는 국가유공자도 포함된다.
장애인의 특수교육비나 휠체어, 보청기 등의 장애인보장구는 각각 한도없이 교육비공제와 의료비공제가 보장된다.
한국납세자연맹(회장 김선택)은 25일 “근로자 본인이나 부양가족이 세법상 장애인인지, 치료와...
IBK기업은행은 IBK행복나눔재단을 통해 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 중소기업 근로자 가족 88명에게 치료비 4억500만 원을 전달했다고 15일 밝혔다.
기업은행은 중소기업 근로자를 지원하기 위해 2006년 IBK행복나눔재단을 설립하고 중증 질환자 1754명에게 71억 원의 치료비를, 중소기업근로자 자녀 5502명에게 75억 원의 장학금 등을 후원했다.
다만, 할인제도를 적용할 때 4대 중증질환, 희귀난치성질환자에 대해 본인부담률을 낮춰주는 산정특례 적용자 등은 별도로 관리해야 한다는 설명이다.
대한의사협회 관계자는 “도수치료 등은 소비자들이 먼저 요구하는 사례가 늘고 있다”며 “보험금을 적게 썼을 때 보험료를 할인하는 제도에 찬성한다”고 말했다.
◇ 비급여코드 표준화…“수가도 관리해야” vs...
희귀난치병을 고치는 획기적인 신약으로의 변신을 꿈꾸며 기술이전을 기다리는 각종 신약 후보물질들이 공개됐다. 암 전이까지 억제하는 항암제 후보물질을 비롯해 두 개의 타깃으로 알츠하이머 치료에 접근하는 기전, 노인성 근감소증 등과 같은 새로운 시장을 겨냥한 물질 등이 소개됐다.
한국생명공학연구원은 12일 서울 강남구 역삼동 GS타워...
또 미숙아 치료와 4대 중증질환(암ㆍ심장ㆍ뇌혈관ㆍ희귀 난치 질환) 시술 초음파 등에도 건강보험 적용을 확대한다.
보건복지부는 5일 서울 서대문구 충정로 국민연금공단 서울북부지사에서 건강보험정책 최고 의결기구인 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)를 열어 이런 내용의 '초음파 분류체계 개편안 및 2016년도 급여확대 방안'을 의결했다고 밝혔다....