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  • 에이치엘비 “엘레바, 미국 태너제약 그룹과 ‘아필리아’ 공급 계약”
    에이치엘비 “엘레바, 미국 태너제약 그룹과 ‘아필리아’ 공급 계약”
    이 프로그램은 국내 식품의약품안전처가 말기 암이나 다른 치료수단이 없는 중증질환자 등 희귀 난치질환 환자를 대상으로 시행하는 '임상시험용 의약품의 치료목적 사용승인 제도'와 유사한 개념으로, 품목 허가 전에 일정 조건의 임상시험을 시행한 의약품을 치료 목적으로 사용할 수 있게 한 제도다. 알렉스 김 엘레바 대표는 “태너제약 그룹과의 협력을 통해 각국의...
    2020-07-28 10:04
  • 에너지바우처 가구당 7000원 인상…27일부터 접수
    에너지바우처 가구당 7000원 인상…27일부터 접수
    지원대상은 국민기초생활보장법상 생계·의료급여 수급자 중 △노인 △장애인 △영유아 △임산부 △중증·희귀·중증난치성질환자 △한부모가족 △소년소녀가정(가정위탁보호 아동 포함)이 포함된 가구이다. 지원금액은 가구원 수를 고려해 차등 지원되며 거동이 불편하거나 도움이 필요한 경우 담당 공무원의 직권신청도 가능하다. 지난해 지원받은 가구...
    2020-05-26 11:00
  • 아이큐어, 의료용 대마 연구개발 MOU 체결
    국내에서는 지난해 ‘마약류 관리에 관한 법률’이 개정되면서 희귀난치 질환자가 해외에서 의약품으로 허가받은 대마성분 의약품을 자가치료 목적으로 구입할 수 있게 됐다. 대마 내 환각 성분이 없는 '칸나비디올'(CBD)의 경우, 희귀 난치 질환 치료 효과가 있는 것으로 알려져 있다. 그러나 현재 국내에서 구입할 수 있는 CBD 성분 의약품은 '에피디올렉스'는 100...
    2020-05-06 09:45
  • 식약처, ‘펙시다티닙 염산염’ 등 2종 희귀의약품 신규 지정
    식약처, ‘펙시다티닙 염산염’ 등 2종 희귀의약품 신규 지정
    식약처는 희귀·난치질환 치료제의 개발을 지원하기 위해 희귀의약품을 우선 허가하고 질환의 특성에 따라 허가 제출자료·기준 및 허가 조건 등을 따로 정할 수 있도록 ‘희귀의약품 지정 제도’를 운영하고 있다. 식약처 관계자는 “이번 희귀의약품 지정으로 희귀·난치질환자를 위한 치료제 개발에 도움이 될 것으로 기대한다”고 말했다.
    2020-04-01 16:40
  • IBK기업은행, 중기 근로자 가족에 치료비 6억 전달
    IBK기업은행, 중기 근로자 가족에 치료비 6억 전달
    IBK기업은행 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 중기 근로자 가족 162명에게 치료비 6억 원을 전달했다고 9일 밝혔다. 기업은행은 중기 근로자의 복지 향상을 위해 2006년 IBK행복나눔재단을 설립하고 희귀·난치성 질환자에게 치료비를, 중기 근로자 자녀에게 장학금을 후원하는 등 지금까지 총 415억 원을 재단에 출연했다. 기업은행 관계자는...
    2019-12-09 13:00
  • 한국애브비, ·희귀·난치질환 환자 위한 걷기 캠페인 ‘애브비워크 2019’ 통해 2000만원 기부
    한국애브비, ·희귀·난치질환 환자 위한 걷기 캠페인 ‘애브비워크 2019’ 통해 2000만원 기부
    한국애브비가 10월 1일부터 11월 30일까지 약 2개월간 암·희귀·난치질환 환자 등을 위한 걷기 캠페인 ‘애브비 워크(AbbVie-Walk) 2019’을 진행했다고 2일 밝혔다. 애브비워크(AbbVie-Walk)는 걷기를 통해 직원들의 건강도 챙기고, 혁신적 아이디어도 얻으며 걷기 목표 달성 시 환자들을 위해 기부하는 한국애브비의 대표적인 사회공헌 프로그램이다. 올해로 4년째...
    2019-12-02 09:00
  • [2019 국감]지방거주 희귀·난치성 질환자 치료 차별받아...마약류 공급센터 서울 단 1곳
    [2019 국감]지방거주 희귀·난치성 질환자 치료 차별받아...마약류 공급센터 서울 단 1곳
    뇌전증, 루게릭병 등 희귀·난치성 질환의 치료를 위한 마약류 의약품 공급처가 서울에 단 한 곳으로 지방거주 환자들의 불편을 겪고 있다는 지적이 나왔다. 7일 국회 보건복지위원회 오제세 의원(더불어민주당, 충북 청주시 서원구)이 한국희귀·필수의약품센터부터 제출받은 자료에 따르면 희귀·난치성 질환 치료목적의 마약류 의약품의 수입 및 공급은 서울 소재...
    2019-10-07 15:29
  • 첨생법 국회 본회의 통과…“희귀ㆍ난치환자에 새로운 치료 기회 열려”
    첨생법 국회 본회의 통과…“희귀ㆍ난치환자에 새로운 치료 기회 열려”
    희귀ㆍ난치질환용 신약 개발 때 일정 요건을 충족하면 우선 심사, 사전심사, 조건부 허가 등을 적용한다. 또 전문심의위원회의 감독 아래서 이상 반응 추적조사, 연구결과를 기록ㆍ보고하게 된다. 식품의약품안전처와 복지부는 이날 이 같은 내용의 첨생법을 공개했다. 이에 따라 대체 치료제가 없거나 생명을 위협하는 중대한 질환 환자들의 경우 인체 세포 등을...
    2019-08-02 21:46
  • 순천향대서울병원, 보건복지부 의료질평가서 최고등급 받아
    순천향대서울병원, 보건복지부 의료질평가서 최고등급 받아
    순천향대 서울병원은 그동안 유방암, 위암 등 주요 암 질환 평가에서 1등급, 중증질환자 및 희귀난치질환자의 구성비가 월등히 높고 경증질환자는 회송을 잘하는 병원, 간호등급 1등급, 3년 이상 경력 간호사의 비율을 높게 유지하는 등 수준 높은 의료서비스를 제공해왔다. 특히 2018년 8월부터 신포괄수가제 시범사업에 선도적으로 참여해 환자의 진료비 부담을...
    2019-08-02 14:06
  • 여야정쟁에 발목 잡힌 '첨생법' 뭐길래?…"희귀·난치질환자 위한 임상연구 활성화 기대"
    여야정쟁에 발목 잡힌 '첨생법' 뭐길래?…"희귀·난치질환자 위한 임상연구 활성화 기대"
    첨생법은 치료법이 없는 희귀·난치질환자를 위한 임상연구 지원과 신속한 허가, 경쟁력 있는 의료기술 확대에 대한 내용을 담고 있다. 특히 국내에선 사실상 금지돼있는 줄기세포 치료제 사용이 허용될 수 있다는 점에서 주목을 받고 있다. 이처럼 줄기세포 치료제 등 바이오 산업육성을 골자로 하는 이 법은 올해 4월 도입이 논의되다가 ‘인보사 사태’로 보류된 바...
    2019-07-18 11:09
  • IBK기업은행, 중기 근로자 가족에 치료비 8억 원 전달
    IBK기업은행, 중기 근로자 가족에 치료비 8억 원 전달
    지금까지 희귀·난치성 질환자와 중증질환자 2300여명에게 치료비 106억 원을 후원했다. 기업은행은 이날 을지로 본점에서 김도진 은행장, 홍보모델 배우 이정재, 근로자 가족들이 참석한 가운데 치료비 전달식을 가졌다. 치료비 지원을 받은 근로자 이민규(가명) 씨는 “아이의 갑작스러운 입원으로 많은 어려움을 겪고 있는데 큰 도움을 주셔서 감사하다”고...
    2019-06-12 13:57
  • 서울성모병원 '심뇌혈관병원' 개원
    서울성모병원 '심뇌혈관병원' 개원
    전문센터 산하에는 관상동맥 클리닉, 뇌혈관질환 클리닉, 부정맥 클리닉, 심부전ㆍ이식 클리닉, 심장판막 클리닉, 성인선천성심질환 클리닉, 대동맥 및 말초혈관 클리닉, 재활 클리닉, 심뇌혈관영상 클리닉, 폐혈관정맥혈전 클리닉, 희귀난치유전질환 클리닉으로 구성되며, 임상연구 통합관리실, 심뇌혈관병 예방 및 재활 교육실, 대동맥 말초혈관중재 시술실...
    2019-06-03 10:55
  • ‘제3회 유디치과와 굿피플이 함께하는 GIVE RUN 2019’ 개최
    ‘제3회 유디치과와 굿피플이 함께하는 GIVE RUN 2019’ 개최
    유디치과는 지난 18일 서울 상암동에 위치한 월드컵공원 평화의 광장에서 마라톤을 사랑하는 일반인 약 4000여 명이 참석한 가운데 구강건강 소외아동 및 희귀난치성질환자를 돕기위한 기부마라톤 대회를 진행했다. 이번 행사는 하프코스, 10Km, 5Km, 3Km(걷기) 등으로 나눠 진행됐으며 참가비는 행사비용을 제외한 금액 모두 희귀난치성 질환 아동 및 구강건강...
    2019-05-20 10:23
  • [정책사이다] 여름 무더위, '에너지 바우처'로 올해부터 전기요금 감면…신청 방법과 대상은
    [정책사이다] 여름 무더위, '에너지 바우처'로 올해부터 전기요금 감면…신청 방법과 대상은
    국민기초생활보장법상 생계급여 또는 의료급여 수급자 중 본인 또는 세대원이 △노인 △영유아 △장애인 △임산부 △중증질환자 △희귀질환자 △중증난치질환자 중 어느 하나에 해당되면 신청할 수 있다. 여름에 한번 에너지 바우처를 신청하면, 겨울 난방비 바우처와 자동 연계되어 겨울철 난방비 바우처를 별도의 신청 없이 받을 수 있다. 올해 겨울철 바우처는...
    2019-05-16 16:35
  • 에너지공단 “취약계층, 냉·난방비 지원해 드려요”
    에너지공단 “취약계층, 냉·난방비 지원해 드려요”
    신청 대상은 국민기초생활보장법에 따른 생계·의료급여 수급 가구 가운데 노인이나 영유아, 장애인, 임산부, 중증질환자, 희귀질환자, 중증난치질환자가 있는 가구다. 지원액은 1인 가구는 여름 바우처 5000원, 겨울 바우처 8만6000원이고, 2인 가구는 여름 바우처 8000원, 겨울 바우처 12만 원이다. 3인 이상 가구는 여름 바우처 1만1500원, 겨울 바우처 14만5000원을...
    2019-05-15 18:15
  • 에너지공단, 올해부터 냉방비도 에너지바우처로 지원
    에너지공단, 올해부터 냉방비도 에너지바우처로 지원
    신청 대상은 국민기초생활보장법에 따른 생계·의료급여 수급 가구 가운데 노인이나 영유아, 장애인, 임산부, 중증질환자, 희귀질환자, 중증난치질환자가 있는 가구다. 지원 금액은 1인 가구는 여름 바우처 5000원, 겨울 바우처 8만6000원이고, 2인 가구는 여름 바우처 8000원, 겨울 바우처 12만 원이다. 3인 이상 가구는 여름 바우처 1만1500원, 겨울 바우처...
    2019-05-15 09:55
  • 대마성분 의약품 유통 시작...처방 가이드라인 등 해결 방안 마련돼야
    식품의약품안전처는 ‘마약류 관리에 관한 법률 시행령 및 시행규칙’을 개정해 희귀난치 질환자들을 위해 해외에서 의약품으로 허가받은 대마성분 의약품을 자가치료 목적으로 구입할 수 있다고 12일 밝혔다. 다만 대마 성분이 함유되어 미국 FDA, 유럽 EMA 등의 해외 의약품 허가기관에서 효능, 안전성 등이 입증된 4가지 (마리놀(MARINOL), 세사메트(CESAMET)...
    2019-03-12 16:02
  • 희귀·난치질환 치료목적 대마성분 의약품 구입길 열려
    희귀·난치질환 치료목적 대마성분 의약품 구입길 열려
    뇌전증 등 희귀·난치질환자가 허가받은 대마성분 의약품을 구입하는 길이 열린다. 식품의약품안전처는 자가 사용을 목적으로 국내 대체치료제가 없는 희귀‧난치질환 치료를 위한 대마성분 의약품의 구입 절차를 주요 내용으로 하는 ‘마약류 관리에 관한 법률 시행령 및 시행규칙’을 개정‧공포했다고 12일 밝혔다. 대마는 그동안 학술연구 등 특수한 목적...
    2019-03-12 10:58
  • 식약처, 올해 K뷰티 세계 로드쇼 개최ㆍ온라인 유통 관리 강화한다
    식약처, 올해 K뷰티 세계 로드쇼 개최ㆍ온라인 유통 관리 강화한다
    의약품 뿐만 아니라 해외 임상 의약품도 환자치료 목적 사용 허용과 함께 사용승인 기간도 기존 7일에서 즉시로 대폭 단축된다. 류영진 식약처장은 “‘다 함께 잘 사는 나라, 안전한 대한민국’이라는 모토아래 혁신성을 지원하겠다”며 “올해 온라인 유통 강화, 희귀난치질환자 치료기회 확대, K-뷰티 해외진출 지원 등에 역점을 두고 추진할 것”이라고 말했다.
    2019-01-28 14:31
  • 마리화나 관련주, 식약처 3월 대마 의약품 수입허용에 ‘청신호’
    28일 식품의약품안전처의 ‘2019년 주요 업무계획’에 따르면 희귀ㆍ난치 질환자들을 위한 해외 대마성분 의약품이 한국희귀-필수의약품센터를 통해 수입이 가능할 예정이다. 오는 9월부터는 희귀ㆍ난치질환용 의약품 신속심사제도도 도입된다. 마리화나 관련 의약품의 해외수입이 가능해지면서 뉴프라이드, 오성첨단소재 등 대마 관련주가 탄력을 받을 것으로...
    2019-01-28 14:17
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