'근육병'은 유엔이 정한 '5대 중증 진행성, 희귀난치성질환'으로 사람을 움직일 수 있게 하는 모든 근육들이 진행성 위축 혹은 가성비대로 근력약화를 동반해 점차 보행과 모든 활동에 장애를 가져오게 돼 신체를 스스로 가누기 조차 어려워지는 병이다.
이에 따라 모든 일상생활을 타인에게 의존할 수밖에 없으며 결국에는 심장근육과 호흡근육까지 침범해...
불우 이웃돕기 자선바자회, 고아원ㆍ양로원ㆍ영아원 등 자원봉사, 조손가정 가족기능 회복사업, 희귀난치병 어린이 지원사업 등 도움의 손길이 필요한 곳을 찾아 사회공헌 활동을 꾸준히 진행해 왔다.
그 중 '성로원'이라는 영아 보육단체는 24년이 지난 지금까지 대우증권과 소중한 인연을 지속하고 있을 정도로 지속적인 봉사활동이 이어지고 있다.
현재...
롯데리아 관계자는 "지난 1998년부터 시작된 '좋은세상만들기' 캠페인을 통해 복지기관, 희귀난치병 어린이 수술비 지원 등 도움이 필요한 이웃에게 사랑을 전달하는 사회공헌활동을 꾸준하게 진행했다"며 "30년간 받아온 고객의 무한한 사랑을 이번 아름다운 가게 기부행사를 통해 다시 한번 나누게 되어 기쁘고, 앞으로도 나눔 실천에 앞장서는...
이번에 기증된 헌혈증서는 서울대학교 어린이병원에서 치료를 받고 있는 저소득층 어린이와 희귀 난치병 어린이의 치료 등에 쓰이며, 후원금은 장기 입원 중인 어린이들의 문화·예술 체험 사업에 지원될 예정이다.
금호아시아나는 2006년부터 매년 서울대 어린이병원 후원회에 임직원들이 모은 헌혈증을 하고 있으며 올해 3179장을 기증하면서 1만장을 넘어섰다....
오는 15일부터 30일까지 인기 제품인 '카라멜카페모카(4800원)'를 '천사커피'로 지정해 판매 시 개당 200원씩 적립해 전액을 희귀난치병 어린이들을 위해 사용할 계획이다.
또한 10월 6일까지 국립장기이식관리센터(KONOS), 한국노바티스와 함께 장기기증문화 확산을 위해 '장기기증, 천사를 찾습니다' 이벤트도 함께 진행한다.
롯데리아가 '좋은 세상 만들기 캠페인'의 일환으로 서울대 어린이병원의 희귀난치병을 앓고 있는 어린이에게 수술비 1000만원을 지원한다고 3일 밝혔다.
이번 수술비 지원은 1998년부터 11년째 이어오고 있는 좋은 세상 만들기 캠페인 중 하나로 롯데리아는 지난해 1월 서울대 어린이병원과 체결한 협약에 따라 매년 2회에 걸쳐 희귀난치병을 앓고 있는 어린이에게...
게임 유저들과 게임머니 ‘덴’ 기부 캠페인 행사 등 게임 연계 사회공헌 프로그램을 통해 난치병 어린이를 위한 성금을 모금, 매년 하트하트 재단에 기부해 왔다.
올해는 예년보다 성금 규모를 확대, 30명의 어린이들에게 치료비와 생활지원비가, 저시력 아동 20명에게 1000만원의 성금이, 희귀 난치병 어린이 10명에게는 2000만원의 성금이 전달될 예정이다.
저시력 아동 20명에게 1000만원의 성금이, 희귀 난치병 어린이 10명에게는 2000만원의 성금이 전달돼 시력 회복 및 난치병 치료를 돕는데 쓰이게 된다.
기부금 전달식에 참여한 예당온라인 사업본부 박재우 이사는 "3년차를 맞이하고 있는 사랑의 기금이 해를 거듭할수록 점차 확대돼 보다 많은 어린이들과 함께 할 수 있어 기쁘다"라며 "앞으로도...
대표적인 희귀 난치병으로 알려진 루게릭병의 진행을 억제하는 치료제가 세계 처음으로 국내에서 개발돼 절망속의 루게릭 병 환자들에게 큰 희망을 주고 있다.
바이오제약 기업인 (주)프라임팜텍 (대표이사 회장/발명자 유서홍)은 식품의약품안전청으로부터 불치병으로 알려진 루게릭병의 치료제(질환억제제)‘유스뉴로솔루션’의 희귀약품 판매 승인을 받았다고...
비씨카드 회원들도(회원7개사 포함) 2005년부터 ▲사회복지공동모금회(사랑의열매) ▲세이브더칠드런(국제긴급구호)에 2억9900백만 포인트를 전했고 현대카드 이용자들도 같은 기간 동안 1억7000만 포인트를 ▲한국희귀난치병치료연합회 ▲사회복지공동모금회(사랑의열매)에 기부해 왔다.
여신업계 관계자는“작은 포인트라도 모이게 되면 큰 힘을 발휘하게...
한국 희귀난치성질환 연합회는 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 환자와 환자 가족들이 스스로 병에 따른 고통과 치료 문제를 해결하기 위해 지난 2001년 설립한 사회단체이다.
이날 행사에 참석한 박홍석 금호아시아나그룹 상무는 "우리사회가 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 분들을 위해 보다 많은 분들이 관심을 가졌으면 한다"며 "금호아시아나도...
회사 역시 동일한 금액만큼을 기부하는 매칭그랜트 제도를 도입해 운영되고 있다.
LIG손해보험 김우진 사장은 "LIG희망기금은 임직원의 자발적 참여와 매칭그랜트를 통해 노사가 함께 만들어가는 매우 의미 있는 기금"이라며 "이 기금이 희귀난치병으로 고통 받고 있는 어린이들에게 전해져 작은 희망을 줄 수 있기를 바란다"고 말했다.
또 이를 통해 신약, 바이오장기 개발 등 생명공학의 미래원천기술 개발이 가능하고 장기적으로는 희귀·난치병 치료에 기여할 것으로 기대했다.
이에 따라 정부는 ‘범부처 줄기세포연구 종합 추진 계획’을 수립해 줄기세포연구의 연차별 시행계획을 수립·수행 중이다.
줄기세포 연구와 관련 보건복지가족부(식약청 제외)는 2007년 90억, 2008년 87억을 지원했고...
또한 희귀성 난치병인 고셔병 효소치료제로 개발 중인 ISU302는 기존제품(세레자임, 미국 젠자임社)과 동일한 물질과 효능이 입증돼 전임상을 완료했으며, 지난달 31일 임상시험을 위해 한국 식약청에 임상시험승인계획서를 제출했다.
ISU302는 올해 브라질과 다국가 임상을 진행해 2010년 출시 예정으로 이미 남미 공급계약 체결로 안정적인 수익기반을 확보한...
이재룡 유호정 부부는 희귀난치병 어린이 환자들을 위해 매년 5000만원을 익명으로 기부하고 있어 눈길을 끈다. 또한 이들은 증증장애인협회와 사랑밭회에 수년째 기부를 하고 있고, 연예인 봉사활동 ‘따사모’ 회원으로 활동, 사랑의 집 짓기 운동본부 ‘해비타드’ 회원으로 활동하고 있다.
이번에 기증된 헌혈증서는 서울대학교 어린이병원에서 치료를 받고 있는 저소득층 어린이와 희귀 난치병 어린이의 치료 등에 쓰일 예정이다.
금호아시아나는 2006년 아름다운 기업이 되기 위한 7대 실천과제 중 하나로 헌혈운동을 선정하고 지속적인 헌혈운동을 실천하면서 2006년 1224장, 2007년 1584장을 서울대 어린이병원 후원회에 전달했다.
이날 행사에는 한화사회봉사단 김연배 부회장, 사회복지공동모금회 이세중 회장, 한국희귀ㆍ난치성질환연합회 신현민 회장, 희귀난치병질환 아동 및 가족 100여명이 참석했다.
'꿈꾸는 희망지기'는 한화그룹이 희귀ㆍ난치성질환으로 장기간 치료를 받고 있는 아동들에게 희망을 전하기 위해 새롭게 운영하는 사회공헌 프로그램으로 올해 약 30여명의 아동들을...
메이크 어 위시(이하 MAW) 국제본부는 1980년 미국에서 희귀병에 걸린 남자 아이의 ‘경찰관이 되고 싶다’는 소원을 이루어주면서 그 활동을 시작, 현재는 전세계 30개국에서 약 17만 명의 난치병 어린이들의 소원을 들어주고 있다.
MAW국제본부는 난치병 아이들의 삶을 향상시키기 위한 푸르덴셜생명의 노력과 헌신이 MAW 한국지부의 성공적인 런칭과 봉사 활동에 큰...
또한 판매 시마다 100원씩 적립, 서울대 어린이병원의 희귀난치병 어린이 수술비로 지원된다.
쌀팍라이스세트는 쌀팍치킨을 야채라이스불고기버거 및 야채라이스김치버거 등과 함께 즐길 수 있으며 쌀팍치킨세트는 신제품 쌀팍치킨을 음료와 함께 간단히 즐길 수 있도록 구성했다. 가격은 각각 5500원, 4500원.
척추측만증이란 일직선이어야 할 등뼈가 좌우 어느 한 방향으로 심하게 휘는 질환으로 제 때 수술할 경우 대체로 정상적인 생활이 가능하지만 치료받지 않을 경우 걷지 못하거나 심지어 앉아있지도 못할 수 있는 희귀난치병 중 하나다.
박양의 경우 이미 지난해 10월 척추가 70도 이상 휜 심각한 수준의 척추층만증을 진단 받았으나 가정형편상의 이유로 수술을...