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  • 한국애브비, ‘제11회 가능성 주간’ 사회공헌활동 성료
    한국애브비, ‘제11회 가능성 주간’ 사회공헌활동 성료
    올해도 한국 희귀·난치성질환연합회를 비롯한 총 6곳의 환우회를 통해 신청자를 모집하고 100여 명의 환우에게 초상화가 전달될 예정이다. 공기 정화식물 모자이크는 공기 정화에 효과적인 천연 이끼인 ‘스칸디아 모스’를 코르크판에 부착하는 활동이다. 임직원들이 직접 제작한 200여 개의 키트를 희귀·난치성질환연합회 내의 쉼터와 평택종합복지타운 내...
    2024-07-01 09:15
  • 연 365회 초과 의료이용에 본인부담 90% 적용
    연 365회 초과 의료이용에 본인부담 90% 적용
    구체적인 예외 사유는 아동, 임산부, 산정특례자(중증질환자, 희귀·중증난치질환)로서 해당 질환으로 인해 외래진료를 받은 사람이다. 산정특례자로서 중증장애인도 본인부담 차등에서 적용 제외된다. 이에 해당하지 않는 산정특례자 또는 중증장애인은 건강보험공단 내 ‘과다 의료이용 심의위원회’에서 의학적 필요성 등을 심의한 후 적용 제외 여부를...
    2024-06-30 12:00
  • 주금공, 취약계층 아동을 위한 주거환경 개선
    주금공, 취약계층 아동을 위한 주거환경 개선
    HF공사는 초록우산어린이재단이 선정한 조손 가구·가족 돌봄 청년 및 희귀난치질환 등으로 어려움에 부닥친 가구의 아동과 청소년에게 ‘HF 해피 하우스’ 기부금을 전달했다고 27일 밝혔다. 기부금은 △주거환경 개선을 위한 리모델링 비용 △의료비･장학금 등으로 쓰일 예정이다. 아울러 HF 공사는 초록우산어린이재단과 협업을 통해 도움이 필요한 가구의 상황을...
    2024-06-27 15:33
  • 다음달부터 쓴 만큼 보험료 더 낸다…보험금 누수 효과볼까[멍든 실손보험中]
    다음달부터 쓴 만큼 보험료 더 낸다…보험금 누수 효과볼까[멍든 실손보험中]
    산정특례대상질환(암·심장·뇌혈관·희귀난치성 질환 등)으로 인한 의료비와 노인장기요양 1~2등급 이용자들은 제외된다. 그간 4세대 실손은 차등제를 3년간 유예하면서 손해율이 크게 오른 상황이다. 도수치료와 체외충격파 등 비급여 항목 지급액이 크게 늘어난 영향이다. 올해 1분기 기준 삼성화재·현대해상·DB손해보험·메리츠화재·KB손해보험 등 5개 주요...
    2024-06-26 05:00
  • 선천성 유전질환 ‘AMED 증후군’ 국내 첫 진단
    선천성 유전질환 ‘AMED 증후군’ 국내 첫 진단
    골수부전증후군은 골수의 부적절한 조혈로 인한 혈구감소를 보이는 희귀난치성 유전질환군으로 발생 빈도는 신생아 100만 명당 65명 정도로 낮다. 증상이 다양해 정확한 진단되지 않는 경우가 많아, 실제 유병률은 더 높을 것으로 추정되고 있다. 골수부전증후군 중 일부 질환은 급성 백혈병 또는 특정 고형종양으로 진행될 위험이 있어 면밀한 추적관찰이나 적정한...
    2024-06-24 10:02
  • GC녹십자, ‘혁신형 제약기업’ 재인증…5회 연속 유지
    GC녹십자, ‘혁신형 제약기업’ 재인증…5회 연속 유지
    GC녹십자는 지난해 매출액 대비 연구개발비 투자 비중을 12.5%로 1485억 원까지 늘렸으며 혈액제제 미국진출, 프리미엄 백신개발과 희귀 난치성 질환 영역의 혁신신약 개발에 성과를 냈다. 특히 대표 혈액제제 제품인 면역글로불린 ‘알리글로(ALYGLO)’는 지난해 12월 미국 식품의약국(FDA) 품목 허가를 획득, 국내 최초로 13조 원 규모 미국 시장에 진출했다. 올해...
    2024-06-20 16:28
  • 유전·희귀 ‘리소좀 축적 질환’…신생아 선별검사로 조기 치료 가능성 확장
    유전·희귀 ‘리소좀 축적 질환’…신생아 선별검사로 조기 치료 가능성 확장
    희귀·중증난치질환 산정 특례로 등록된 질환은 의료 급여 1종 자격으로 외래 진료비 지원도 가능하다. 이 교수는 “6종의 LSD 검사를 신생아 선별검사에 포함해 지원하는 사례는 전 세계에서 한국이 처음”이라며 “조기 진단과 치료가 가능해지면 환자는 물론, 그 가족에 대한 유전 상담도 가능해 큰 도움이 될 것”이라고 말했다. 다만, 향후 진단 기술과 새로운...
    2024-06-19 13:33
  • 정치권, 의정갈등 장기화 해법 찾기...방향은 '제각각'
    정치권, 의정갈등 장기화 해법 찾기...방향은 '제각각'
    복지위 소속 민주당 의원들은 기자회견에 앞서 조국혁신당, 개혁신당과 함께 의사 집단 휴진 사태와 관련, 한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환협의회·한국유방암환우총연합회·한국중증질환연합회 등 4개 환자단체와 국회에서 간담회도 했다. 한편 추경호 원내대표는 '여야가 의료개혁 문제에서 다른 목소리를 내고 있다'는 지적에 "너무 앞서간 얘기...
    2024-06-18 16:15
  • 학부모까지 부추긴 서울의대 교수 휴진...서울시 병·의원 휴진율 2.3%
    학부모까지 부추긴 서울의대 교수 휴진...서울시 병·의원 휴진율 2.3%
    다만 응급‧중환자와 희귀·난치·중증 질환 진료는 유지하기로 했다. 아울러 비대위는 진료를 유지하는 교수들에게 휴진 지지 성명서를 받고 있다. 의료계에 대한 존중과 올바른 의료정책 수립을 요구하는 해당 성명에는 17시간 만에 교수 300명이 동참했다. 의대생 학부모들은 서울대 의대 교수들의 ‘전면 휴진’ 결정에도 더욱 적극적인 투쟁을 촉구하고 있다....
    2024-06-16 11:21
  • 서울대병원·분당서울대병원 등 교수들 휴진 참여율 54.7%
    서울대병원·분당서울대병원 등 교수들 휴진 참여율 54.7%
    강희경 비대위원장은 해당 기자회견에서 “이번 전체 휴진 기간을 시작으로 서울대병원은 중증·희귀질환 환자 진료에 집중하는 최상급종합병원의 역할에 충실할 것”이라고 말했다. 이번 휴진에 지지를 표하는 교수들은 전체 교수진의 90.3%로 나타났다. 비대위에 따르면 응급·중증환자와 희귀·난치환자를 포함해 진료를 유지하는 교수들의 휴진 지지 성명서를...
    2024-06-16 11:01
  • "서울대의대 소속 병원 교수 1000명 중 400여명 휴진 동참"
    "서울대의대 소속 병원 교수 1000명 중 400여명 휴진 동참"
    다만 응급·중환자와 희귀·난치·중증 질환 진료는 유지한다. 해당 분야 교수들에게는 휴진 지지 성명을 받고 있다. 의료계 존중과 올바른 의료정책 수립을 요구하는 이 성명에 17시간여 만에 교수 300명이 동참했다고 비대위 측은 주장했다. 비대위는 전공의를 향한 행정처분 취소와 의료사태 정상화를 위해 정부가 실질적 조치를 하면 휴진을 철회할 수 있다는...
    2024-06-15 13:46
  • 18일 동네병원도, 대학병원도 '셧다운'?…집단 휴진에 환자들 가슴만 멍든다 [이슈크래커]
    18일 동네병원도, 대학병원도 '셧다운'?…집단 휴진에 환자들 가슴만 멍든다 [이슈크래커]
    13일 중증아토피연합회, 한국유방암환우총연합회, 한국환자단체연합회, (사)한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체는 서울 여의도 국회 정문 앞에서 기자회견을 열고 의료계의 집단 휴진을 비판하면서 계획 철회를 촉구했습니다. 환자단체는 "대한의사협회(의협)의 집단휴진과 서울의대·서울대병원 교수협의회 비대위 등의 무기한 휴진 결의에 대해 깊은...
    2024-06-13 16:18
  • “의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’
    “의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’
    가장 먼저 발언에 나선 서이슬 한국PROS환자단체 대표는 희귀·난치병이 있는 자녀가 치료를 위한 사전 검사조차 받지 못하고 있다며 의사들의 집단행동을 비판했다. 서 대표는 “우리 아이가 앓는 희소혈관질환은 써볼 수 있는 임상 중인 약물이 단 하나 있는데, 이 약물을 치료목적으로 사용하는 병원이 국내 단 한 곳이다”라며 “약물을 쓰기 위해 선행해야 하는...
    2024-06-13 13:03
  • 한국IR협의회 "파로스아이바이오, AI 신약개발 플랫폼에서 가치 창출 기대"
    한국IR협의회 "파로스아이바이오, AI 신약개발 플랫폼에서 가치 창출 기대"
    한국IR협의회에 따르면 파로스아이바이오는 인공지능(AI) 신약개발 플랫폼 케미버스(Chemiverse) 기반의 희귀난치병 치료제 개발 기업이다. 동사는 케미버스를 활용해 표적 단백질의 3차원 구조 및 약물 결합부위 분석을 바탕으로 질환과 표적 단백질의 상관성이 높은 파이프라인을 우선으로 선별하고 있다. 한국IR협의회 임윤진 연구원은...
    2024-06-13 10:16
  • 제약바이오업계, 연이은 ‘자사주’ 매입…‘실적개선’ 자신감
    제약바이오업계, 연이은 ‘자사주’ 매입…‘실적개선’ 자신감
    희귀난치성 질환 치료제 연구개발 전문기업인 티움바이오도 지난달 자사주 매입에 나섰다. 김훈택 티움바이오 대표이사는 5월 21일 자사 주식 1만4100주를 장내 매수했다. 회사 관계자는 “최근 자궁내막증 치료제 메리골릭스의 유럽 임상 2a상에서 신약으로 개발 성공 가능성을 확인했고, 하반기에는 면역항암제 ‘TU2218’, 혈우병 치료 신약 ‘TU7710’의 임상 결과가...
    2024-06-12 05:00
  • 지아이이노베이션, 美 FDA로부터 GI-102 희귀의약품 지정
    지아이이노베이션, 美 FDA로부터 GI-102 희귀의약품 지정
    ODD는 희귀 질환 중 연간 유병률이 10만 명 미만인 난치성 질환을 목표하는 치료제에 대한 장려 제도다. 희귀 질환을 목표로 하는 치료제는 세액 공제, 승인신청 수수료 면제, 시판 후 7년간 독점 판매권 부여 등의 혜택을 받는다. GI-102가 ODD 허가를 받은 육종은 암세포들이 지방, 근육, 신경, 섬유상 조직, 혈관 등 연부조직에서 형성되는 종양으로 성인 악성...
    2024-06-11 13:39
  • 유한건강생활‧인벤티지랩, 헴프기업 사업화 지원 과제 선정
    유한건강생활‧인벤티지랩, 헴프기업 사업화 지원 과제 선정
    “이번 과제 선정으로 더욱 신속하게 임상 1상 진입이 가능할 것으로 기대된다”고 말했다. 손정수 유한건강생활 대표는 “2021년부터 경북산업용헴프 규제자유특구 우수사업자로 의료용 대마를 연구해온 국내 선두 기업으로서, 본 과제를 통해 희귀질환을 개선할 수 있는 의료용 대마 기반 장기지속형 주사제의 연구 및 개발을 가속할 것”이라고 전했다.
    2024-06-11 09:01
  • 대한민국 바이오텍, 세계 무대 도전…바이오USA서 기술력 뽐내
    대한민국 바이오텍, 세계 무대 도전…바이오USA서 기술력 뽐내
    AI 기반 희귀·난치성 질환 신약 개발 전문기업 파로스아이바이오는 4~5일 공동 바이오헬스 홍보관에서 열릴 IR 세션에서 글로벌 제약사, 벤처캐피탈(VC), 유관 기관에 핵심 기술을 소개한다. AI 신약 개발 플랫폼 케미버스(Chemiverse®)를 활용한 희귀난〮치성 질환 치료제 개발 기술력과 이를 활용해 연구개발 중인 주요 희귀난〮치성 질환 치료제 파이프라인 PHI-101...
    2024-06-04 15:11
  • 한국화이자제약, 희귀질환 환자 교통비 지원 사업 ‘2024 얼룩말 캠페인’ 전개
    한국화이자제약, 희귀질환 환자 교통비 지원 사업 ‘2024 얼룩말 캠페인’ 전개
    한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 게시된 지원 신청서 및 개인정보 동의서 양식을 내려받아 추가 제출 서류와 함께 동봉해 우편으로 접수할 수 있다. 신청에 어려움이 있는 환자와 보호자는 주민센터 또는 내원하는 병원 내 사회사업팀을 통해 신청할 수 있으며, 지원 대상자 발표는 7월 31일 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 공개될 예정이다. 얼룩말...
    2024-06-03 09:22
  • 노바티스 전립선암 방사성 치료제 ‘플루빅토’ 식약처 허가
    노바티스 전립선암 방사성 치료제 ‘플루빅토’ 식약처 허가
    식약처는 지난해 6월 플루빅토를 ‘글로벌 혁신제품 신속심사 지원체계(GIFT)’ 제6호로 지정하고 신속 심사해 왔다. 식약처는 “앞으로도 규제과학 전문성을 기반으로 안전성·효과성이 충분히 확인된 치료제가 신속하게 공급돼 희귀·난치질환 환자의 치료 기회가 확대될 수 있도록 최선을 다할 예정”이라고 전했다.
    2024-05-29 12:02
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