한국환자단체연합회를 비롯해 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 100여 개 단체는 4일 서울 종로구 보신각 일대에서 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정을 촉구하기로 했다.
한국환자단체연합회는 이날 입장을 내고 “의료공백 정상화에 대한 기대와 실망이 반복되고 있는 상황에서, 사태 해결을 위한 협의는커녕 환자의 불안과 피해를 도구 삼아...
김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 "그간 정부는 영유아를 중심으로 예방접종 사업을 추진해, 감염병에 더욱 취약할 수 있는 고령자와 기저질환자 및 면역저하자에 대한 관심은 부족했다”며 “전 국민이 예방접종에 접근할 수 있다면 취약 계층을 보호하고 지역 사회 내 질병 부담을 줄일 수 있을 것”이라고 말했다.
임숙영 질병관리청...
올해도 한국 희귀·난치성질환연합회를 비롯한 총 6곳의 환우회를 통해 신청자를 모집하고 100여 명의 환우에게 초상화가 전달될 예정이다.
공기 정화식물 모자이크는 공기 정화에 효과적인 천연 이끼인 ‘스칸디아 모스’를 코르크판에 부착하는 활동이다. 임직원들이 직접 제작한 200여 개의 키트를 희귀·난치성질환연합회 내의 쉼터와 평택종합복지타운 내...
복지위 소속 민주당 의원들은 기자회견에 앞서 조국혁신당, 개혁신당과 함께 의사 집단 휴진 사태와 관련, 한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환협의회·한국유방암환우총연합회·한국중증질환연합회 등 4개 환자단체와 국회에서 간담회도 했다.
한편 추경호 원내대표는 '여야가 의료개혁 문제에서 다른 목소리를 내고 있다'는 지적에 "너무 앞서간 얘기...
13일 중증아토피연합회, 한국유방암환우총연합회, 한국환자단체연합회, (사)한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체는 서울 여의도 국회 정문 앞에서 기자회견을 열고 의료계의 집단 휴진을 비판하면서 계획 철회를 촉구했습니다.
환자단체는 "대한의사협회(의협)의 집단휴진과 서울의대·서울대병원 교수협의회 비대위 등의 무기한 휴진 결의에 대해 깊은...
한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 게시된 지원 신청서 및 개인정보 동의서 양식을 내려받아 추가 제출 서류와 함께 동봉해 우편으로 접수할 수 있다. 신청에 어려움이 있는 환자와 보호자는 주민센터 또는 내원하는 병원 내 사회사업팀을 통해 신청할 수 있으며, 지원 대상자 발표는 7월 31일 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 공개될 예정이다.
얼룩말...
한국희귀·난치성질환연합회는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다.
이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 토끼 캐릭터 베니와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견 극복을 돕기...
DB손보는 최근 서울 서대문구 연희동에 있는 한국희귀난치성질환 연합회에서 의료비 전달식을 가졌다.
전달된 후원금은 DB손보 고객들이 작년 12월부터 올해 1월까지 홈페이지·모바일 애플리케이션(앱)을 통해 보험계약 서비스를 이용할 때마다 일정 금액이 적립되는 ‘고객 참여형 기부 이벤트’를 통해 모금됐다.
DB손보는 2011년부터 한국 희귀난치성질환...
환자들 역시 의사와 정부의 갈등으로 인한 피해를 호소하며 진료 정상화를 요구했다. 9개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회는 “석 달간의 의료 공백 장기화 사태 속에서 어렵게 치료받고 있는 중증·희귀 난치성 질환자들은 이번 법원 판결을 계기로 의료 정상화 조치가 빠르게 이뤄지길 바란다”라고 강조했다.
이수앱지스는 세계 파브리병 인식의 달을 맞이해 한국희귀·난치성질환연합회에 기부금 1000만 원을 전달했다고 26일 밝혔다.
이수앱지스는 최근 한달간 파브리병 질환 인식 증진을 위해 임직원과 보건의료 전문가를 대상으로 파브리병 인식의 달이 시작되는 4월 첫날을 의미하는 4분 1초에 초시계를 멈추는 ‘캐치 더 타임(CATCH THE TIME)’ 캠페인을 진행하기도...
유연하게 처리하는 방안을 당정이 협의해 마련하고, 의료계와 적극적으로 대화하라고 주문한 이후 의료계와 만남을 이어가고 있다.
26일 서울대 의과대학을 방문해 주요 의대 학장들과 대학 총장들과 간담회를 했고 27일에는 대전 충남대병원, 28일은 환자단체인 한국희귀난치성질환연합회를 방문해 각계 의견을 청취하고 의료계와의 대화 필요성을 강조했다.
김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는 한국희귀난치성질환연합회의 ‘대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶(Voice of Rare Diseases)’ 행사에 강연자로 나서 해외와 우리나라의 희귀질환 치료 환경의 차이점을 짚는 한편, 국내 환자의 치료에 기여하기 위한 한국아스트라제네카의 노력을 공유했다.
한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 치료제...
유니베라가 희귀 질환으로 투병 중인 환우들을 위해 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기부금과 제품을 기부했다고 5일 밝혔다.
이 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인으로 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달돼 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2022년 12월부터 2023년 11월까지...
사업은 한국희귀‧난치성질환연합회와 휴먼스케이프와 함께 진행한다. 한국희귀‧난치성질환연합회는 해외유관기관 등과의 교류를 통해 국내 80만 희귀 ‧ 난치성질환 환자를 돕고 있는 환자단체다. 휴먼케이프는 희귀 ‧ 난치성질환 통합솔루션 '레어노트'를 운영하는 디지털 헬스케어 스타트업이다.
이번에 구축할 예정인 데이터는 △환자 증상으로부터 알 수...
수은 노동조합도 같은 날 난치성질환 환우의 부담경감을 위해 임직원 성금을 포함해 1억2000만 원을 한국희귀·난치성질환연합회에 전달했다.
앞서 수은은 저소득 가정의 겨울철 난방비 지원을 위해 한국사회복지관협회에 5억 원, 건강보험미가입자 등의 의료취약계층 지원을 위해 대한적십자사에 2억 원도 후원한 바 있다.
모금한 걸음 수에 따른 기부금은 한국희귀·난치성질환연합회에 후원할 예정이다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “잘 알려지지 않은 희귀질환으로 고충을 겪는 환자들이 많은데, 애브비 직원들이 걸음을 모아 마음을 전달해줘 매우 감사하다”며 “이런 따뜻한 관심이 희귀·난치성 질환 환자들에게 긍정에너지로 고스란히 전해질 것이라...
한국노바티스는 15일 (사)한국 희귀·난치성질환연합회와 함께 환우와 가족을 위한 정서 지원 프로그램 ‘치유(CHEERYOU)’ 시즌7을 경기도 포천 파인벨리 글램핑장에서 진행했다고 18일 밝혔다.
‘치유’ 캠페인은 오랜 투병 생활로 스트레스와 어려움을 겪는 희귀·난치성질환 환우와 가족을 응원(CHEER YOU)하고, 정서적 치유(CHEE:YOU)를 돕고자 기획된 한국노바티스의...
책자는 제작을 위해 협업한 한국희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회 웹사이트뿐 아니라, 여러 환자단체 홈페이지, 온라인 카페, 한국애브비 홈페이지 등을 통해 환자들에게 무상으로 제공되고 있다.
강소영 한국애브비 대표이사는 “환자 중심 사회공헌의 일환으로 지난 10년간 꾸준히 발간해 온 희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보 책자에 대해...
한국애브비는 대한의료사회복지사협회와 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 올해 변경된 정부와 민간의 최신 복지 제도 및 정보들을 반영한 ‘희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 2023년 개정판을 발간했다고 23일 밝혔다.
2014년부터 시작된 복지정보 책자 제작은 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위해 민관의 다양한 환자 지원 사업과 관련 정보들을 제공하기...
지난 19일 서울 연희동에 위치한 한국희귀난치성질환 연합회에서 개최된 전달식에는 DB손해보험 임직원과 환우 가족들이 참석했다. 지원금은 DB손해보험 고객들이 지난해 12월 13일부터 올해 1월 31일까지 모바일앱을 통해 보험계약 서비스를 이용할 때마다 300원을 적립하는 방식으로 모금되었는데 이는 고객들이 온라인 서비스를 이용할 때 자동으로 기부금...
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