올리베이라는 선천성 관절만곡증(Arthrogryposis)이라는 희귀 질환을 가지고 태어났다. 이는 출생 때 이미 몸속에서 여러 관절이 굳어져 태어나는 근골격계 장애 질환이다. 보통 신생아 3000명 중 1명꼴로 나타나는 이 질환은 뚜렷한 원인이 발견되지는 않았지만, 태아가 자궁 공간 협소 등의 문제로 관절, 척추 성장이 원활하게 이뤄지지 않았을 경우 또는 유전적인...
브라질 몬테산토에 살고 있는 클라우디오 비에이라드 올리베이라(37)는 목 뒤로 머리가 완전히 젖혀진 '선천성 관절만곡증'이라는 희귀질환을 가지고 태어났다. 출생당시 담당의사까지 포기한 상태였지만 이후 가족들의 도움과 자신의 피나는 노력을 통해 회계사 자격증을 취득했으며 강연도 활발히 하고 있다.
특히, 이번에는 ▲이승기를 만나고 싶다는 연우(5세, 선천성 관절 만곡증), ▲로봇 연구가를 꿈꾸는 민혁이(6세, 수포성 표피 박리증), ▲피아노 연주회 개최를 원하는 주선이(4세, 레트증후군), ▲제주도 가족여행을 가고 싶은 지민이(4세, 급성 림프구성 백혈병)의 꿈을 지원할 계획이다.
다음은 이번 윤은혜의 모금 청원을 계기로 ‘스타 희망천사 캠페인’을...