한국환자단체연합회를 비롯해 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 100여 개 단체는 4일 서울 종로구 보신각 일대에서 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정을 촉구하기로 했다.
한국환자단체연합회는 이날 입장을 내고 “의료공백 정상화에 대한 기대와 실망이 반복되고 있는 상황에서, 사태 해결을 위한 협의는커녕 환자의 불안과 피해를 도구 삼아...
김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 "그간 정부는 영유아를 중심으로 예방접종 사업을 추진해, 감염병에 더욱 취약할 수 있는 고령자와 기저질환자 및 면역저하자에 대한 관심은 부족했다”며 “전 국민이 예방접종에 접근할 수 있다면 취약 계층을 보호하고 지역 사회 내 질병 부담을 줄일 수 있을 것”이라고 말했다.
임숙영 질병관리청...
가능성 주간은 2013년 창립 이후 지속 중인 애브비의 직원 참여형 사회공헌활동으로, 희귀∙난치성질환 환자들과 지역사회에 보탬이 되기 위한 봉사활동을 수행하고 있다. 올해 한국애브비의 ‘2024 가능성 주간’은 임직원 중 209명이 자원봉사자로 참여해, ‘팝아트 초상화 그리기’, ‘공기 정화식물 모자이크’ 프로그램을 진행했다.
2014년부터 진행된 팝아트...
SKAI의 파이프라인은 대장암, 췌장암 등 난치성 항암용 항체치료제와 안과혈관 질환, 골다공증, 아토피, 폐섬유증 등 일반 질환 치료를 위한 항체치료제, 코로나 등 바이러스 감염병을 위한 바이러스 항체치료제 등이다.
코로나19 팬데믹에서는 델타와 오미크론 변종에 동시에 효능이 있는 코로나바이러스 중화항체 치료제와 살인 진드기 진단 치료항체를 개발하는...
같은 감각신경성 이명 환자라도 이명이 발생하는 주된 원인이 다를 수 있지만, 현재까지는 원인에 맞춘 개인화된 치료가 어려워 이명은 난치성 질환으로 인식되고 있다.
감각신경성 이명 환자의 주된 원인을 파악하고 최적의 맞춤형 치료법을 제시할 수 있는 이명 진단 및 치료 플랫폼이 등장하면, 진료 현장에서 환자를 빠르게 진단하고 치료할 수 있을 것으로...
산정특례대상질환(암·심장·뇌혈관·희귀난치성 질환 등)으로 인한 의료비와 노인장기요양 1~2등급 이용자들은 제외된다.
그간 4세대 실손은 차등제를 3년간 유예하면서 손해율이 크게 오른 상황이다. 도수치료와 체외충격파 등 비급여 항목 지급액이 크게 늘어난 영향이다. 올해 1분기 기준 삼성화재·현대해상·DB손해보험·메리츠화재·KB손해보험 등 5개 주요...
골수부전증후군은 골수의 부적절한 조혈로 인한 혈구감소를 보이는 희귀난치성 유전질환군으로 발생 빈도는 신생아 100만 명당 65명 정도로 낮다. 증상이 다양해 정확한 진단되지 않는 경우가 많아, 실제 유병률은 더 높을 것으로 추정되고 있다.
골수부전증후군 중 일부 질환은 급성 백혈병 또는 특정 고형종양으로 진행될 위험이 있어 면밀한 추적관찰이나 적정한...
뇌전증은 뇌신경세포에 과도한 전류가 흘러 반복적으로 신체 경련과 발작이 발생하는 뇌질환이다. 발작의 빈도와 세기는 환자마다, 때에 따라 다르다. 연구에 따르면 뇌전증 환자의 돌연사율은 건강한 사람의 17배, 수술이 필요한 중증난치성뇌전증 환자는 30배 높다.
뇌전증 환자는 신체적 고통만큼 정신적 고통도 상당하다. 학계는 환자의 50%가 우울증, 40%는 불안증, 30...
GC녹십자는 지난해 매출액 대비 연구개발비 투자 비중을 12.5%로 1485억 원까지 늘렸으며 혈액제제 미국진출, 프리미엄 백신개발과 희귀 난치성 질환 영역의 혁신신약 개발에 성과를 냈다.
특히 대표 혈액제제 제품인 면역글로불린 ‘알리글로(ALYGLO)’는 지난해 12월 미국 식품의약국(FDA) 품목 허가를 획득, 국내 최초로 13조 원 규모 미국 시장에 진출했다. 올해...
의료용 대마 성분인 ‘칸나비디올’이 난치성 질환 중 하나인 만성 전립선염·만성 골반 통증 증후군의 치료에 효과적일 수 있다는 연구 결과가 발표됐다.
김세웅 가톨릭대학교 서울성모병원 비뇨의학과 교수와 김성주 가톨릭대학교 의과대학 의생명건강과학과 교수(공동 교신저자) 연구팀(공동저자 배웅진·신동호 서울성모병원 비뇨의학과 교수, 제1저자...
복지위 소속 민주당 의원들은 기자회견에 앞서 조국혁신당, 개혁신당과 함께 의사 집단 휴진 사태와 관련, 한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환협의회·한국유방암환우총연합회·한국중증질환연합회 등 4개 환자단체와 국회에서 간담회도 했다.
한편 추경호 원내대표는 '여야가 의료개혁 문제에서 다른 목소리를 내고 있다'는 지적에 "너무 앞서간 얘기...
덴하우스치과는 권경환 대표원장을 중심으로 난치성골질환 등 난이도 있는 수술과 턱관절질환을 중심으로 진행하고 있다. 빅데이터 기반 인공지능 진단 시스템 기반 구강악안면외과 수술을 전문으로 시행하는 병원이다. 권경환 원장은 30여 년의 경력과 풍부한 수술 경험을 다수 보유하고 있다.
랩지노믹스 관계자는 “제품 경쟁력 강화와 적극적인 영업 활동으로 납품처...
13일 중증아토피연합회, 한국유방암환우총연합회, 한국환자단체연합회, (사)한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체는 서울 여의도 국회 정문 앞에서 기자회견을 열고 의료계의 집단 휴진을 비판하면서 계획 철회를 촉구했습니다.
환자단체는 "대한의사협회(의협)의 집단휴진과 서울의대·서울대병원 교수협의회 비대위 등의 무기한 휴진 결의에 대해 깊은...
희귀난치성 질환 치료제 연구개발 전문기업인 티움바이오도 지난달 자사주 매입에 나섰다. 김훈택 티움바이오 대표이사는 5월 21일 자사 주식 1만4100주를 장내 매수했다. 회사 관계자는 “최근 자궁내막증 치료제 메리골릭스의 유럽 임상 2a상에서 신약으로 개발 성공 가능성을 확인했고, 하반기에는 면역항암제 ‘TU2218’, 혈우병 치료 신약 ‘TU7710’의 임상 결과가...
ODD는 희귀 질환 중 연간 유병률이 10만 명 미만인 난치성 질환을 목표하는 치료제에 대한 장려 제도다. 희귀 질환을 목표로 하는 치료제는 세액 공제, 승인신청 수수료 면제, 시판 후 7년간 독점 판매권 부여 등의 혜택을 받는다.
GI-102가 ODD 허가를 받은 육종은 암세포들이 지방, 근육, 신경, 섬유상 조직, 혈관 등 연부조직에서 형성되는 종양으로 성인 악성...
2022년 계약 체결 이후 지속적인 제제 및 비임상 연구를 통해 1개월 지속되는 약동학 프로파일과 이와 연계된 난치성 신경계질환 적응증에 대해 기존 제형 대비 우수한 효능을 확인했다.
이번 헴프기업 사업화 지원 과제 선정으로 양사는 2년간 15억 원을 지원받는다. 과제 수행 기간에 주관기관 유한건강생활은 YC-2104 원료 확보 및 비임상 GLP 독성시험 진행을 위한...
AI 기반 희귀·난치성 질환 신약 개발 전문기업 파로스아이바이오는 4~5일 공동 바이오헬스 홍보관에서 열릴 IR 세션에서 글로벌 제약사, 벤처캐피탈(VC), 유관 기관에 핵심 기술을 소개한다. AI 신약 개발 플랫폼 케미버스(Chemiverse®)를 활용한 희귀난〮치성 질환 치료제 개발 기술력과 이를 활용해 연구개발 중인 주요 희귀난〮치성 질환 치료제 파이프라인 PHI-101...
한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 게시된 지원 신청서 및 개인정보 동의서 양식을 내려받아 추가 제출 서류와 함께 동봉해 우편으로 접수할 수 있다. 신청에 어려움이 있는 환자와 보호자는 주민센터 또는 내원하는 병원 내 사회사업팀을 통해 신청할 수 있으며, 지원 대상자 발표는 7월 31일 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에 공개될 예정이다.
얼룩말...
난치성 혈관질환 치료제 개발 기업 큐라클은 ‘CU06’의 미국 임상 2a상의 최종 분석 결과, 12주 투여 후 1차 평가지표인 황반중심두께에서 큰 변화는 없었지만, 2차 평가지표인 최대교정시력(BCVA)에서 개선 효과를 확인했다. 해당 임상은 미국 11개 기관에서 당뇨병성 황반부종 환자 67명을 대상으로 진행됐다.
4, 8, 12주차 최대교정시력(BCVA) 점수는 100·200·300...