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  • 대학병원 줄줄이 휴진…의·정갈등, 혼란 지속에 거리 나오는 환자들
    대학병원 줄줄이 휴진…의·정갈등, 혼란 지속에 거리 나오는 환자들
    한국환자단체연합회를 비롯해 한국유방암환우총연합회, 한국희귀·난치성질환연합회 등 100여 개 단체는 4일 서울 종로구 보신각 일대에서 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정을 촉구하기로 했다. 한국환자단체연합회는 이날 입장을 내고 “의료공백 정상화에 대한 기대와 실망이 반복되고 있는 상황에서, 사태 해결을 위한 협의는커녕 환자의 불안과 피해를 도구 삼아...
    2024-07-03 16:05
  • 장수보다 중요한 ‘노년 건강’…“예방 중심 대비책 필요해”
    장수보다 중요한 ‘노년 건강’…“예방 중심 대비책 필요해”
    김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 "그간 정부는 영유아를 중심으로 예방접종 사업을 추진해, 감염병에 더욱 취약할 수 있는 고령자와 기저질환자 및 면역저하자에 대한 관심은 부족했다”며 “전 국민이 예방접종에 접근할 수 있다면 취약 계층을 보호하고 지역 사회 내 질병 부담을 줄일 수 있을 것”이라고 말했다. 임숙영 질병관리청...
    2024-07-02 16:19
  • 연 365회 초과 의료이용에 본인부담 90% 적용
    연 365회 초과 의료이용에 본인부담 90% 적용
    구체적인 예외 사유는 아동, 임산부, 산정특례자(중증질환자, 희귀·중증난치질환)로서 해당 질환으로 인해 외래진료를 받은 사람이다. 산정특례자로서 중증장애인도 본인부담 차등에서 적용 제외된다. 이에 해당하지 않는 산정특례자 또는 중증장애인은 건강보험공단 내 ‘과다 의료이용 심의위원회’에서 의학적 필요성 등을 심의한 후 적용 제외 여부를...
    2024-06-30 12:00
  • 18일 동네병원도, 대학병원도 '셧다운'?…집단 휴진에 환자들 가슴만 멍든다 [이슈크래커]
    18일 동네병원도, 대학병원도 '셧다운'?…집단 휴진에 환자들 가슴만 멍든다 [이슈크래커]
    13일 중증아토피연합회, 한국유방암환우총연합회, 한국환자단체연합회, (사)한국희귀·난치성질환연합회 등 92개 환자단체는 서울 여의도 국회 정문 앞에서 기자회견을 열고 의료계의 집단 휴진을 비판하면서 계획 철회를 촉구했습니다. 환자단체는 "대한의사협회(의협)의 집단휴진과 서울의대·서울대병원 교수협의회 비대위 등의 무기한 휴진 결의에 대해 깊은...
    2024-06-13 16:18
  • “의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’
    “의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’
    가장 먼저 발언에 나선 서이슬 한국PROS환자단체 대표는 희귀·난치병이 있는 자녀가 치료를 위한 사전 검사조차 받지 못하고 있다며 의사들의 집단행동을 비판했다. 서 대표는 “우리 아이가 앓는 희소혈관질환은 써볼 수 있는 임상 중인 약물이 단 하나 있는데, 이 약물을 치료목적으로 사용하는 병원이 국내 단 한 곳이다”라며 “약물을 쓰기 위해 선행해야 하는...
    2024-06-13 13:03
  • 냉·난방비 걱정 줄인다…36만7000원 에너지바우처 신청 시작
    냉·난방비 걱정 줄인다…36만7000원 에너지바우처 신청 시작
    기준은 본인 또는 세대원이 △65세 이상 노인 △7세 이하 영유아 △장애인 △임산부 △중증‧희귀‧중증난치질환자 △한부모가족 △소년소녀가정(가정위탁보호아동 포함) 중 어느 하나에 해당하는 경우이다. 올해는 보다 두텁고 사용자 편의 중심의 지원을 위해 지원단가와 사용기간을 확대해 운영한다. 지난해 세대 평균 34만7000원(하절기 4만3000원·동절기...
    2024-05-23 11:00
  • 한덕수 "내일부터 군의관 120명 추가 파견…필수진료과목 순환당직제 검토"
    한덕수 "내일부터 군의관 120명 추가 파견…필수진료과목 순환당직제 검토"
    한 총리는 "의료공백 상황에서 가장 불안하고 힘든 분들은 중증‧희귀‧난치질환자와 그 가족분들"이라며 "정부는 이분들이 안심하고 제때 적절한 치료를 받으실 수 있도록 피해신고지원센터를 통한 1:1 맞춤형 지원체계를 더욱 강화해 나가겠다"고 밝혔다. 2월 피해신고지원센터를 설치해 총 2996건의 상담을 진행했으며 4월부터는 17개 시...
    2024-05-22 14:56
  • 의대 증원 ‘예정대로’…의사·정부 갈등 해소 실마리는 안갯속
    의대 증원 ‘예정대로’…의사·정부 갈등 해소 실마리는 안갯속
    환자들 역시 의사와 정부의 갈등으로 인한 피해를 호소하며 진료 정상화를 요구했다. 9개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회는 “석 달간의 의료 공백 장기화 사태 속에서 어렵게 치료받고 있는 중증·희귀 난치성 질환자들은 이번 법원 판결을 계기로 의료 정상화 조치가 빠르게 이뤄지길 바란다”라고 강조했다.
    2024-05-17 16:44
  • 삼성서울병원, ‘레버선천흑암시’ 유전자 치료도 보험급여로 수술
    삼성서울병원, ‘레버선천흑암시’ 유전자 치료도 보험급여로 수술
    이지훈 희귀질환센터장 겸 유전자치료연구센터장은 “이번 수술 성과는 희귀난치질환 환자 등록부터 수술비 급여화와 같은 국가정책 구성까지 마련되어 희귀질환 치료에 대한 주요 본보기가 됐다. 많은 희귀난치질환 환자들이 이와 같은 치료를 받을 수 있도록 삼성서울병원 희귀질환센터는 희귀질환 진단 및 치료제 연구를 지속적으로 이어 나가겠다”고...
    2024-05-02 12:27
  • 희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다. 4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가와 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에...
    2024-03-21 16:15
  • “정부 ‘의료개혁’, 전혀 개혁적이지 않다…공공의료 강화해야”
    “정부 ‘의료개혁’, 전혀 개혁적이지 않다…공공의료 강화해야”
    3차 병원은 희귀 난치질환, 중증질환자만 이용할 수 있게끔 의료전달체계를 개선해야 한다”고 당부했다. 윤 정부의 의대 증원 정책의 구체적인 내용이 빠져있다는 지적도 나왔다. 김은정 참여연대 협동사무처장은 “배치계획, 재정계획, 교육계획이 부재하다. 지역의사제나 공공의대와 같은 의무복무 기반의 의료인력충원계획도 없다”면서 “시장에 의사만 많이...
    2024-03-13 13:27
  • 한국아스트라제네카, 희귀질환의 날 사내 캠페인 진행
    한국아스트라제네카, 희귀질환의 날 사내 캠페인 진행
    김철웅 한국아스트라제네카 희귀질환사업부 전무는 한국희귀난치성질환연합회의 ‘대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶(Voice of Rare Diseases)’ 행사에 강연자로 나서 해외와 우리나라의 희귀질환 치료 환경의 차이점을 짚는 한편, 국내 환자의 치료에 기여하기 위한 한국아스트라제네카의 노력을 공유했다. 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 치료제...
    2024-03-04 09:44
  • 엔케이맥스 “첨생법 개정안 통과…임상 및 상업화 탄력”
    엔케이맥스 “첨생법 개정안 통과…임상 및 상업화 탄력”
    이에 따라 안전성만 확보되면 중증·희귀·난치질환자가 국내에서 첨단재생의료 치료를 받을 수 있게 됐다. 엔케이맥스는 국내 상업화를 위해 임상연구에 탄력을 붙이겠다는 목표다. 엔케이맥스는 미국 법인 엔케이젠바이오텍을 필두로 자사의 NK세포치료제(SNK)로 중대·희귀·난치질환 대상 임상을 진행하고 있다. 이미 엔케이맥스는 고형암과 알츠하이머 임상에서...
    2024-02-02 09:16
  • 분당서울대병원, 경인 권역 희귀질환 전문기관 지정
    분당서울대병원, 경인 권역 희귀질환 전문기관 지정
    분당서울대병원은 질병관리청(질병청)에서 주관한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 지정됐다고 1일 밝혔다. 질병청은 지난해 12월 희귀질환자의 국가 등록사업수행과 지역 의료접근성을 높이기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 공모했고, 인력 및 장비 등 지정기준 충족 여부를 바탕으로 전국 17곳을 지정했다. 경인 권역은 분당서울대병원과 아주대병원...
    2024-02-01 13:50
  • IBK기업은행, 중소기업 근로자 가족 치료비 8억7000만원 지원
    IBK기업은행, 중소기업 근로자 가족 치료비 8억7000만원 지원
    기업은행은 중소기업 근로자의 복지향상을 위해 2006년 IBK행복나눔재단을 설립하고 희귀·난치성 질환자, 중증질환자 등 3600여 명에게 치료비 158억 원을, 중소기업 근로자 자녀 1만1800여 명에게 장학금 211억 원 등을 후원하는 등 지금까지 총 715억 원의 재원을 출연했다. 기업은행 관계자는 "앞으로도 중소기업 근로자를 위한 다양한 사회공헌활동을...
    2023-12-28 16:18
  • 소아 희귀병 '총상신경섬유종' 치료제 등 건강보험 적용
    소아 희귀병 '총상신경섬유종' 치료제 등 건강보험 적용
    총상신경섬유종은 소아의 피부나 척추 신경 근처에 발병해 외모의 심각한 변형을 일으키고 혈관이 많은 부위에 위치할 경우 수술이 불가능한 희귀 난치성 유전질환이다. 급여가 적용되는 약제는 한국아스트라제네카의 코셀루고캡슐(성분명 셀루메티닙황산염)이다. 급여 적용 시 환자 1인당 연간 투약비용은 약 2억800만 원에서 최저 1014만 원(본인부담 10%, 본인부담상제...
    2023-12-20 18:14
  • [기고] 에너지 대응, ‘계절의 흔적’ 지우기
    [기고] 에너지 대응, ‘계절의 흔적’ 지우기
    소득기준으로 ‘국민기초생활 보장법’에 따른 수급자이면서 본인이나 세대원이 만 6세 미만 또는 65세 이상, 장애인, 임산부, 중증·희귀·중중난치 질환자이거나, 한부모가족 또는 소년소녀가정인 경우 에너지바우처 제도를 통해 혜택받을 수 있다. 주민등록상 거주지 읍·면·동 행정복지센터에 방문하거나 온라인 홈페이지(www.bokjiro.go.kr)에 접속하여 신청할 수 있다....
    2023-11-23 05:00
  • 지오영, ‘임상시험용 의약품’ 배송 본 궤도 진입
    지오영, ‘임상시험용 의약품’ 배송 본 궤도 진입
    외 마약류의약품 등 총 86종의 희귀필수의약품 4만330개를 배송 완료한 바 있다. 지오영은 중증·응급 치료에 필요한 희귀필수의약품을 적시에 공급해 희귀난치질환자의 안정적인 치료가 가능하도록 돕는 한편, 의약품의 효과와 안전성을 과학적으로 입증하기 위한 임상시험용 의약품 배송에도 지속적으로 역량을 집중한다는 방침이다.
    2023-10-20 09:29
  • 오유경 식약처장 “규제혁신으로 ‘희소·긴급도입 의료기기’ 공급절차 간소화”
    오유경 식약처장 “규제혁신으로 ‘희소·긴급도입 의료기기’ 공급절차 간소화”
    희소·긴급도입 필요 의료기기란 희귀·난치질환자 등의 수술·치료에 필수적이나 국내 공급되지 않는 의료기기를 국가가 수입해 공급하는 의료기기를 말한다. 9월 기준으로 총 30개 제품이 지정됐다. 이전에는 환자나 의료인이 희소·긴급도입 의료기기의 공급을 신청할 때, ‘공급신청서’와 환자 성명, 질환명 등 정보가 중복되는 진단서를 함께 제출하게 돼 있어 진단서...
    2023-09-21 16:18
  • 지오영, ‘희귀필수의약품’ 배송에 총력…올해만 4만여 개 발송
    지오영, ‘희귀필수의약품’ 배송에 총력…올해만 4만여 개 발송
    조선혜 지오영 회장은 “중증·응급 치료에 필요한 희귀필수의약품을 적시에 공급하는데, 회사의 모든 물류역량을 집중할 것”이라며 “희귀난치질환자의 안정적인 치료가 가능하도록 최선을 다할 것”이라고 강조했다. 애초 지오영이 담당하기로 한 희귀의약품은 생물학적 제제 6종을 포함해 냉장 20종, 마약류 2종, 파손주의 의약품 40종 등 총 73개 품목이었다....
    2023-07-27 09:27
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