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  • “환자 위한다는 의사들, 새빨간 거짓말…집단휴진 멈춰”
    “환자 위한다는 의사들, 새빨간 거짓말…집단휴진 멈춰”
    집회에 참석한 환우회원들은 △세브란스병원, 고려대병원, 서울아산병원의 명분 없는 무기한 휴진 철회 △상급종합병원을 전문의 중심 병원으로 전환하고 전공의 수련환경을 획기적으로 개선할 것 △의료인 집단행동 시 응급실, 중환자실, 분만실 등이 중단 없이 운영되도록 관련 법률 마련 등 3개 요구사항을 제시했다. 곽점순 한국유방암환우총연합회장은 이날...
    2024-07-04 11:43
  • 한국애브비, ‘제11회 가능성 주간’ 사회공헌활동 성료
    한국애브비, ‘제11회 가능성 주간’ 사회공헌활동 성료
    올해도 한국 희귀·난치성질환연합회를 비롯한 총 6곳의 환우회를 통해 신청자를 모집하고 100여 명의 환우에게 초상화가 전달될 예정이다. 공기 정화식물 모자이크는 공기 정화에 효과적인 천연 이끼인 ‘스칸디아 모스’를 코르크판에 부착하는 활동이다. 임직원들이 직접 제작한 200여 개의 키트를 희귀·난치성질환연합회 내의 쉼터와 평택종합복지타운 내...
    2024-07-01 09:15
  • “신장암 투병 8년…의사가 한숨만 쉬어도 심장 터질것 같다”
    “신장암 투병 8년…의사가 한숨만 쉬어도 심장 터질것 같다”
    “환자들이 본인에게 맞는 치료제를 사용할 기회가 충분했으면 좋겠어요.” 백진영 한국신장암환우회 대표는 국내 신장암 환자들의 치료제 접근성이 향상되길 바란다고 피력했다. 신장암은 전체 암종 가운데 환자 비율이 높지 않고, 효과적인 신약도 등장하지 않아 환자들의 미충족 수요가 크다. 본지는 ‘세계 신장암의 날’을 맞아 19일 서울 서초구 캠코타워에서...
    2024-06-23 09:00
  • 입센코리아, 세계 신장암의 날 기념 환우회와 토크 이벤트 개최
    입센코리아, 세계 신장암의 날 기념 환우회와 토크 이벤트 개최
    입센코리아가 세계 신장암의 날(World Kidney Cancer Day)을 맞아 한국신장암환우회와 토크 이벤트를 개최했다고 20일 밝혔다. 매년 6월 셋째 주 목요일 세계 신장암의 날은 전 세계적으로 질환 인식을 제고하고 신장암 환우와 보호자들에게 유용한 정보를 공유하기 위한 기념일로, 국제신장암연합(IKCC)이 주도하고 있다. 올해 테마인 ‘경청(Listening)’에 맞춰 마련된...
    2024-06-20 10:17
  • 한국아스텔라스제약, 세계 헌혈자의 날 맞아 헌혈증서 기부
    한국아스텔라스제약, 세계 헌혈자의 날 맞아 헌혈증서 기부
    한국아스텔라스제약은 세계 헌혈자의 날(6월 14일)을 맞아 한국아스텔라스제약 직원들이 약 한 달간 모은 헌혈증서를 한국백혈병환우회에 기부했다고 20일 밝혔다. 이번 헌혈증서 기부는 아스텔라스의 글로벌 캠페인인 ‘2024 체인징 투모로우 데이(Changing Tomorrow Day)’의 테마인 ‘환자 중심(Patient Centricity)’에 맞춰 진행됐다. 평소 한국아스텔라스제약 직원들이...
    2024-06-20 09:15
  • 18일 동네병원도, 대학병원도 '셧다운'?…집단 휴진에 환자들 가슴만 멍든다 [이슈크래커]
    18일 동네병원도, 대학병원도 '셧다운'?…집단 휴진에 환자들 가슴만 멍든다 [이슈크래커]
    12일 한국암환자권익협의회, 한국다발골수종환우회, 한국폐암환우회등 6개 단체가 속한 한국중증질환연합회는 서울대병원 앞에서 기자회견을 열고 의협의 전면 휴진과 빅5 병원들의 선언 확산으로 중증질환자들이 죽음으로 내몰리고 있다고 호소했습니다. 환자들이 모인 온라인 커뮤니티에서도 '수술이 연기되는 것 아니냐', '휴진일에 수술이 잡혔는데, 취소...
    2024-06-13 16:18
  • “의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’
    “의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’
    이은영 한국백혈병환우회 공동대표는 “이 정도로 많은 환자단체가 한 뜻으로 참여한 기자회견은 전례가 없었다”라며 “그만큼 환자들이 몇 달씩 불안에 떨며 지쳐 있다는 의미”라고 강조했다. 가장 먼저 발언에 나선 서이슬 한국PROS환자단체 대표는 희귀·난치병이 있는 자녀가 치료를 위한 사전 검사조차 받지 못하고 있다며 의사들의 집단행동을 비판했다. 서...
    2024-06-13 13:03
  • 중증질환 환자들 규탄 “서울대 의대 교수 무기한 집단휴진 철회하라”
    중증질환 환자들 규탄 “서울대 의대 교수 무기한 집단휴진 철회하라”
    의료현장을 떠난 의대 교수들을 즉각 해직하고 양심적인 의사들로 새롭게 교수진을 꾸려야 한다. 그것이 국민 세금으로 운영하는 국립대학교의 마땅한 조치”라고 주장했다. 한편, 한국중증질환연합회는 한국암환자권익협의회, 한국다발골수종환우회, 한국폐암환우회, 한국루게릭연맹회, 한국췌장암환우회, 한국식도암환우회 등이 참여하는 연합 환우 단체다.
    2024-06-07 09:25
  • BBQ, 대구복현아너스점과 백혈병환우에 치킨 기부
    BBQ, 대구복현아너스점과 백혈병환우에 치킨 기부
    치킨 프랜차이즈 제너시스BBQ 그룹은 가정의 달을 맞아 '패밀리와 함께하는 치킨릴레이'를 통해 대구에 위치한 백혈병환우회에 치킨을 기부했다고 28일 밝혔다. 2017년부터 이어온 패밀리(가맹점)와 함께하는 치킨릴레이는 전국적으로 매장을 보유하고 있는 프랜차이즈 특성을 살린 BBQ의 대표 상생 기부활동이다. 본사는 참여를 희망하는 패밀리에게 신선육...
    2024-05-28 09:31
  • 한국천식알레르기협회, ‘유전성 혈관부종의 날’ 기념 캠페인 참여
    한국천식알레르기협회, ‘유전성 혈관부종의 날’ 기념 캠페인 참여
    국내에서는 한국천식알레르기협회의 유전성 혈관부종 전문의들이 지난 11일 롯데월드타워에서 한국 유전성 혈관부종 환우회 회원들과 만나 질환에 대한 설명 및 질의응답 시간을 가졌다. 이후에는 야외 걷기 캠페인에 동참하며 질환 인식 제고와 환자들을 위한 응원의 메시지를 전했다. 유전성 혈관부종은 체내 염증을 조절하는 혈장단백질인 ‘C1 에스테라제...
    2024-05-13 10:46
  • “서로의 존재만으로 힘이 된다”…암 생존자가 말하는 ‘동료 지지’ 효과는
    “서로의 존재만으로 힘이 된다”…암 생존자가 말하는 ‘동료 지지’ 효과는
    이날 행사에는 한국을 비롯해 미국, 캐나다, 호주, 영국, 폴란드, 인도, 필리핀 등 전 세계 신장암 환우회 회원들이 참석해 환우회 조직 현황을 공유하고 유대감을 쌓았다. 암 환자는 진단부터 치료 종결까지 다양한 정서적, 사회적 고통을 경험한다. 치료가 끝난 뒤에도 사회로 복귀하기까지 차별과 편견으로 어려움을 겪는다. 국립암센터가 치료 후 암 환자의...
    2024-04-14 16:12
  • “의대 증원 책임자 경질해야”…‘4선’ 안철수, 의대 증원 1년 유예 요구
    “의대 증원 책임자 경질해야”…‘4선’ 안철수, 의대 증원 1년 유예 요구
    그러면서 의대 증원 정책을 일방적으로 밀어붙인 책임자들의 경질이 불가피하다면서 “정부·의사·환우회·국제기구(OECD)가 모인 의료개혁 협의체에 전권을 맡겨서 언제 어느 규모의 증원을 하는 것이 합리적인지 결론을 내게 하자”고 제안했다. 마지막으로 안 당선인은 “정부와 여당에 대한 민심의 무서운 회초리를 경험했다”면서 “국민의 민심을 정부에 제대로...
    2024-04-11 17:17
  • [BioS]셀트리온, 美 환우회와 "IBD 질환 인지도 제고 활동"
    [BioS]셀트리온, 美 환우회와 "IBD 질환 인지도 제고 활동"
    셀트리온(Celltiron)은 미국 최대 규모의 염증성장질환(IBD) 환우회인 '크론병 및 대장염 재단'(Crohn's & Colitis Foundation, CCF)과 파트너십 활동을 진행하며 IBD 인지도 제고와 인식개선에 나섰다고 5일 밝혔다. CCF는 크론병(CD), 궤양성 대장염(UC) 환자와 그 가족들로 구성된 비영리 재단으로 미국내 IBD 관련 환우 단체로는 가장 큰 규모로 알려져 있다....
    2024-04-05 15:53
  • 셀트리온, 美 염증성 장질환 환우회와 질환 인지도 제고
    셀트리온, 美 염증성 장질환 환우회와 질환 인지도 제고
    셀트리온이 미국 최대 규모의 염증성 장질환(IBD) 환우회인 '크론병 및 대장염 재단'(CCF)과 파트너십 활동을 진행하며 IBD 인지도 제고 및 인식 개선에 나섰다. CCF는 크론병 및 궤양성 대장염 환자와 그 가족들로 구성된 비영리 재단으로 미국 내 IBD 관련 환우 단체로는 가장 큰 규모로 알려져 있다. 1967년 설립 이후 50년 이상 미국 IBD 환자의 삶의 질 향상을...
    2024-04-05 10:46
  • 희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    희귀난치질환자 단체들 “실효성 있는 지원 정책 필요해”
    한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 총선을 앞두고 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당 캠프에 전달하고 있다고 21일 밝혔다. 4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가와 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에...
    2024-03-21 16:15
  • 여성·비흡연자·가족력 없고 감기도 안 걸리는 내가 ‘폐암’이라고?
    여성·비흡연자·가족력 없고 감기도 안 걸리는 내가 ‘폐암’이라고?
    한국아스트라제네카는 제17회 암 예방의 날을 맞아 이날 한국폐암환우회, 한국여성재단과 함께 ‘렁리브더퀸(Lung Live the Queen)’ 캠페인을 시작했다. 전 대표는 폐암 4기였던 아내와 지난해 사별했다. 전 대표는 “아내는 비흡연자였으며 감기 한번 걸린 적 없는 건강한 사람이었다”라며 “매년 건강검진을 했지만, 폐암을 조기에 잡아내지 못했다”라고 말했다....
    2024-03-21 13:36
  • 셀트리온, 첫 미국 신약 ‘짐펜트라’ 출시…내년 매출 1兆 목표
    셀트리온, 첫 미국 신약 ‘짐펜트라’ 출시…내년 매출 1兆 목표
    “짐펜트라가 출시되며 미국에서도 환자들이 일상 생활 속 질병 관리를 보다 유연하고 편리하게 관리할 수 있게 됐다”라고 말했다. 미국 최대 규모 IBD 환우회 크론병 및 대장염 재단의 마이클 오쏘 회장은 “짐펜트라를 통해 미국 IBD 환자들의 치료 옵션이 확대된 가운데 집에서 간편하게 자가 투여도 가능하다는 점에서 매우 의미 있는 발전”이라고 밝혔다.
    2024-03-18 09:08
  • “마약류도 나눔?”…줄줄 새는 의료용 마약 [STOP 마약류 오남용③]
    “마약류도 나눔?”…줄줄 새는 의료용 마약 [STOP 마약류 오남용③]
    20일 복합부위통증증후군(CRPS) 환우회에 따르면 최근 환자 A 씨는 인터넷 카페에서 익명의 회원에게 ‘마약을 나눠달라’는 쪽지를 받았다. 자신도 CRPS를 앓고 있으며, 사정이 있어 약이 부족하니 여분의 약을 넘겨달라는 요청이었다. 위험성을 인식한 A 씨는 환우회 측에 이 같은 불법 거래 시도를 알렸다. CRPS는 작은 자극만으로 작열감(불에 타는 고통)과 절단통 수준의...
    2024-02-21 06:00
  • “2형과는 다르다”…1형 당뇨병, 명칭 개정될까
    “2형과는 다르다”…1형 당뇨병, 명칭 개정될까
    김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “환자들은 췌장이 정상 기능을 못 하기 때문에 2형과 비교할 수 없을 정도로 중증도가 높고, 인슐린을 투여하지 않으면 사망한다”라며 “소아·청소년기뿐 아니라 성인이 된 이후에도 평생 혈당을 관리하며 살아야 한다”라고 말했다. 이어 “소아 당뇨라는 말은 이 질병이 선천성이거나, 유전성이라는 오해를 일으킨다”라고...
    2024-01-24 12:00
  • ‘디지털의료제품법’ 국회 본회의 통과…디지털헬스 규제 체계 마련
    ‘디지털의료제품법’ 국회 본회의 통과…디지털헬스 규제 체계 마련
    이번 제정법률과 관련해 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 “1형당뇨병은 다양한 디지털의료제품을 사용하는 질환이나 관련 법률이 명확하지 않고 규제가 기술의 속도를 따라가지 못해서 환자들이 답답한 상황이었다”면서 “법안 통과로 디지털의료제품의 규제가 구체적으로 마련돼 안전하고 효과적인 제품 개발과 사용이 이루어질 수 있게 됐다“고 밝혔다. 유철욱...
    2023-12-20 17:33
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