김성주 한국중증질환연합회 대표는 “환자 목숨을 두고 흥정하고, 항암 중인 환자를 대상으로도 치료비 지급을 거절하는 민간보험사들이 연구 목적을 주장하며 데이터 제공을 요청하는데, 지나가던 소가 웃을 일이다”라며 “환자들이 청구한 보험금 지급을 거절하는 수단으로 악용할 소지가 명백하다”고 날을 세웠다.
국민건강보험 빅데이터 개방이 공보험을...
4일 오전 한국환자단체연합회와 한국유방암환우총연합회를 비롯한 100여 개 환자단체는 서울 종로구 보신각 앞에서 ‘의사 집단휴진 철회 및 재발방지법 제정 환자 촉구대회’를 열고 “의사들은 하루빨리 환자 곁으로 복귀하라”고 목소리를 높였다.
집회에 참석한 환우회원들은 △세브란스병원, 고려대병원, 서울아산병원의 명분 없는 무기한 휴진 철회...
복지위 소속 민주당 의원들은 기자회견에 앞서 조국혁신당, 개혁신당과 함께 의사 집단 휴진 사태와 관련, 한국환자단체연합회·한국희귀난치성질환협의회·한국유방암환우총연합회·한국중증질환연합회 등 4개 환자단체와 국회에서 간담회도 했다.
한편 추경호 원내대표는 '여야가 의료개혁 문제에서 다른 목소리를 내고 있다'는 지적에 "너무 앞서간 얘기...
17일 서울대병원을 시작으로 의대 교수들이 무기한 휴진에 돌입하는 가운데 김성주 한국중증질환연합회 대표가 "감기 환자도 아니고 환자들을 죽음의 문턱으로 내보내며 죽기를 기다려 달라는 것이냐"고 우려했다.
김 대표는 17일 CBS라디오 '김현정의 뉴스쇼'와의 인터뷰에서 "4, 5월 두 번에 걸쳐 췌장암 환우들을 조사한 결과 정상 진료는 30...
12일 한국암환자권익협의회, 한국다발골수종환우회, 한국폐암환우회등 6개 단체가 속한 한국중증질환연합회는 서울대병원 앞에서 기자회견을 열고 의협의 전면 휴진과 빅5 병원들의 선언 확산으로 중증질환자들이 죽음으로 내몰리고 있다고 호소했습니다.
환자들이 모인 온라인 커뮤니티에서도 '수술이 연기되는 것 아니냐', '휴진일에 수술이 잡혔는데, 취소...
한국환자단체연합회는 “환자들은 그간 곳곳에서 현장을 지켜준 의사들을 위해 말을 아끼고 있었다”라며 “이번 서울대병원 비대위가 전면 휴진을 발표하며 환자들에게 큰 상처를 줬다”라고 토로했다.
이어 “환자 중심 병원이라는 설립 취지를 내세우는 한국 대표 공공병원이자 국립대병원이 무기한 휴진을 선포하고, 그 피해는 중증·희귀질환자들이 고스란히...
의료현장을 떠난 의대 교수들을 즉각 해직하고 양심적인 의사들로 새롭게 교수진을 꾸려야 한다. 그것이 국민 세금으로 운영하는 국립대학교의 마땅한 조치”라고 주장했다.
한편, 한국중증질환연합회는 한국암환자권익협의회, 한국다발골수종환우회, 한국폐암환우회, 한국루게릭연맹회, 한국췌장암환우회, 한국식도암환우회 등이 참여하는 연합 환우 단체다.
환자들 역시 의사와 정부의 갈등으로 인한 피해를 호소하며 진료 정상화를 요구했다. 9개 환자단체로 구성된 한국환자단체연합회는 “석 달간의 의료 공백 장기화 사태 속에서 어렵게 치료받고 있는 중증·희귀 난치성 질환자들은 이번 법원 판결을 계기로 의료 정상화 조치가 빠르게 이뤄지길 바란다”라고 강조했다.
김성주 한국중증질환연합회 회장은 “교수가 한명 두명 사직하게 되면 다른 교수들의 근무 강도가 세지게 되고 결국 피로가 쌓이며 모든 교수가 의료현장을 떠날 수 있다”며 “환자들은 지금 겨우겨우 버티고 있다. 문제는 사직하는 교수님들이 언제 어떻게 그만두는지 알 수 없다는 것”이라고 토로했다.
이어 김 회장은 “주요 대학병원에서는 신규 환자를 받고 있지...
2차관 15:30 지역 및 필수의료 혁신을 위한 지역 간담회(경북)
△지역 및 필수의료 혁신을 위한 대구경북권역 간담회 개최
△제5차 장기요양위원회 개최
22일(금)
△필수약제 공급지원을 위한 약가 인상 및 중증질환 치료제 보장성 강화(석간)
△출생통보 및 보호출산 제도 도입을 위한 첫 발을 내딛다!(석간)
△2023 금연서포터즈 성과대회 개최
캐나다 브리티쉬콜럼비아대학교 연구교수 시절 탈모 연구에 매진한 강 교수는 중증 원형탈모 환자 치료를 위한 임상 및 기초 연구를 선도하고 있으며 한국과학기술단체 총연합회 과학기술 우수논문상을 수상하는 등 학술적 성과를 인정받고 있다. 최근까지 대한모발학회장, 대한피부과학회 고시이사, 총무이사직을 수행했다.
강훈 교수는 “대한피부과학회는 환자를...
‘나의 흠:집’ 팝업 전시는 아토피피부염 환자들의 집·밥·잠에 얽혀있는 양가적인 감정과 경험을 다양한 전시 콘텐츠로 구현해 많은 대중들을 대상으로 아토피피부염 질환에 대한 인식을 개선하고, 환자의 아픔에 함께 공감하는 기회를 만들고자 마련됐다. 아토피피부염 인식개선 캠페인 ‘나의 흠:집’은 사노피와 아토피피부염 환자단체인 ‘중증아토피연합회’가...
사노피의 한국법인(이하 사노피)은 아토피피부염 환자 모임 중증아토피연합회와 함께 ‘아토피 자녀와 양육자가 함께 웃는 돌봄’ 세미나를 서울 스페이스 에이드 드림 홀에서 4월 8일에 진행한다고 29일 밝혔다.
이번 세미나는 소아청소년 아토피피부염 환자 자녀를 둔 보호자가 양육 과정에서 겪는 어려움과 이를 극복하기 위한 방법과 노력에 대해 이야기하고자...
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “‘숨은 일상 찾기 힐링포인트’는 신청을 준비하는 과정에서부터 보호자들이 잊고 살았던 일상의 희망을 꿈꾸게 했고, 가슴 뛰는 설렘도 안겨줬다”며 “보이지 않는 사랑과 헌신으로 환자와 가정을 지키는 위대한 보호자들께 위로와 힘이 되어준 고마운 캠페인”이라고 전했다.
이혜영 한국BMS제약 사장은 “환자들의...
이범희 교수가 인용한 한국희귀난치성질환연합회 자료에 따르면 허가 받은 희귀질환치료제 32개 중 현재 건강보험 급여로 등재된 의약품은 14개 품목이고, 이 중 소아용 의약품은 4개 품목(29%)에 불과하다.
이 교수는 약이 있어도 없어도 어려움을 겪는 소아 희귀질환으로 태경이가 앓고 있는 신경섬유종증1형을 비롯해 멘케스병, 염색체 우성 저인산혈증, 클리펠...
전국경제인연합회 산하 한국경제연구원은 한양대 전영준 교수에게 의뢰해 작성한 '복지지출과 세대 간 형평성' 보고서를 17일 공개하고 이같이 밝혔다.
보고서는 현재 우리나라의 국내총생산(GDP) 대비 복지지출이 경제협력개발기구(OECD) 평균보다 낮은 수준인 것은 분명하지만, 고령화 속도가 OECD 국가 중 가장 빠르고 공적연금이 아직 성숙 단계라는...
신현욱 한국교원단체총연합회(교총) 정책본부장도 “강제는 아니라지만 학교에서 다 알게 되는 만큼 사실상 의무화나 다름없어서 교육 당국에서 백신 접종 여부에 따른 학교 분위기 조성과 관련한 구체적 대처방안을 내놔야 한다”고 주장했다.
이에 대해 교육부 관계자는 “접종 여부에 따른 인센티브가 주어지지 않고 단체가 아닌 개인의 자발적 접종이기 때문에 강제...
신현욱 한국교원단체총연합회(교총) 정책본부장도 “강제는 아니라지만 학교에서 다 알게 되는 만큼 사실상 의무화나 다름없어서 교육 당국에서 백신 접종 여부에 따른 학교 분위기 조성과 관련한 구체적 대처방안을 내놔야 한다”고 강조했다.
교육부 관계자는 “백신 접종 여부에 따른 인센티브가 주어지지 않고 단체가 아닌 개인 및 자발적 접종이기 때문에 강제...
참여한 경제단체는 한국경영자총협회, 중소기업중앙회, 대한상공회의소, 전국경제인연합회, 한국무역협회, 한국중견기업연합회다.
이들은 "정부가 마련 중인 중대재해처벌법 시행령도 경영책임자 역할을 실현가능한 범위 내에서 구체적으로 규정하는 등 합리적으로 제정될 필요가 있다"며 "시행령에 반영돼야 할 내용과 방향성을 담은 건의서를...