정경실 의료개혁추진단장은 27일 정부서울청사에서 열린 의료개혁 추진상황 브리핑에서 "상급종합병원 구조전환 목표는 중증·응급·희귀질환 중심으로 진료하는 '중환자 중심 병원'으로서 기능을 확립하는 데 있다"며 이같이 밝혔다.
해당 사업은 7월 의료개혁특위에서 추진방향 발표 후 의료현장, 전문가, 학회 간담회 등 의견수렴을 거쳐 전날(26일)...
김승우 세브란스병원 신경과 교수는 “중증근무력증은 희귀난치 질환으로 증상 관리를 위한 약물치료 수준을 조절하는 게 중요하다”라며 “세브란스병원 중증근무력증클리닉은 치료 과정에서 나타날 수 있는 부작용들도 통합적으로 관리할 수 있고 새로운 치료법들을 적극적으로 도입하고 있다”라고 말했다.
한편 세브란스병원은 7일 에비슨의생명연구센터...
이번 기부금은 희귀 난치성 질환을 앓고 있는 어린이들에게 치료비와 교육, 심리 상담, 의료용품 물품 지원, 홀로 계신 어르신의 건강을 위해 우유 지원 및 가정 방문 배달을 통해 찾아뵙고 고독사를 예방하는 활동 지원, 중증 장애인을 위한 시설 내 노후된 엘리베이터 교체 비용 지원, 영아원 내 편의시설 환경 조성 비용 지원 및 재활 치료비 비용 지원 등 도움이...
첨생법 개정안에 따르면 규제 완화를 통해 중증 희귀·난치성 질환뿐만 아니라 모든 질환에 대한 치료목적 임상연구가 가능해진다. 다만 재생의료기관에서 심의위원회를 거쳐 보건복지부에 연구승인을 받아야 하며, 고위험 연구일 경우 식약처의 승인이 필요하다. 임상연구를 통해 안전성과 유효성이 확인될 경우 보건복지부 승인 후 중증 희귀 또는 난치 질환에 한하여...
이를 바탕으로 올해 5월 미국 FDA로부터 희귀의약품 지정(Orphan Drug Designation, ODD)을 받았다.
네이처셀, 美 FDA에 중증 퇴행성관절염 치료제 RMAT 신청
네이처셀은 미국 식품의약국(FDA)에 중증 퇴행성관절염 줄기세포 치료제 ‘조인트스템’의 첨단재생의료치료제(RMAT) 지정 신청을 완료했다고 4일 밝혔다. RMAT이란 혁신적인 첨단재생의약 치료제의 신속한 허가를...
상급종합병원은 경증 진료가 줄어들고, 중증, 희귀질환 진료에 집중하게 될 것입니다.
셋째, 공정한 보상체계를 확립하겠습니다. 중증, 응급을 비롯한 필수, 지역의료 수가를 대폭 개선하겠습니다. 비급여와 실손보험을 개편하여, 왜곡된 보상구조를 정상화하겠습니다. 이렇게 하여 지역 필수의료가 인기과가 될 수 있도록 정부는 최선을 다하겠습니다.
넷째, 의사와...
등 중증도가 높다는 사실을 확인했다고 23일 밝혔다.
이번 연구는 국제학술지 ‘신경유전학(Neurogenetics)’에 게재됐다.
결절성 경화증은 6000~9000명당 한 명꼴로 발생하는 선천성 희귀질환이다. 뇌전증, 지적 장애, 행동 장애, 피부 증상 등이 나타난다. 행동 장애로는 지나치게 활동적이거나 수면 장애, 자폐 증세가 있으며 피부 증상에는 흰색 피부 반점...
지원 대상은 국민 기초생활보장법에 따른 생계·의료·주거·교육급여 수급세대이면서 본인 또는 세대원이 노인(65세 이상), 영유아(7세 이하), 장애인, 임산부, 중증·희귀·중증 난치질환자, 한부모가족, 소년·소녀 가정(위탁 보호 아동 포함) 중 한 가지 기준에 해당하면 지원받을 수 있다.
에너지 바우처는 하절기와 동절기를 구분해 사용할 수 있다. 하절기는 7월...
강성웅 교수는 “호흡재활이 누군가의 희망이 되고, 또 다른 희망을 키우는 상황이 감격스럽다”라며 “힘든 순간에도 포기하지 않고 역경을 이겨낸 신형진 씨의 이야기가 신경근육계 희귀난치질환을 향한 사회적 인식을 바꾸는 계기가 되길 바란다”고 말했다.
한편 강남세브란스병원은 2008년부터 호흡재활센터를 운영하고 있으며, 의료인 대상 워크숍과 환자 및...
이외에도 가스공사는 경북대 어린이병원과 협약을 체결해 2015년부터 2021년까지 대구 지역 희귀난치성 질환 및 중증 장애 환아 291명을 대상으로 의료비를 전달했으며, 2014년 대구 동구 안심종합복지관을 시작으로 다양한 장난감을 무상으로 대여할 수 있는 장난감 도서관 8개소를 개소해 지역 아동들의 정서발달을 지원한 바 있다.
가스공사 관계자는 "지난...
심각한 뇌 손상이 주요 증상이며 대부분 환자가 15세 전후에 사망에 이르게 되는 중증 희귀질환이다. 아직 허가받은 치료제가 없기 때문에 환자들의 미충족 의료수요가 매우 크다.
GC1130A는 중추신경계에 투여할 수 있는 GC녹십자의 고농축 단백질 제제 기술을 산필리포증후군(A형) 치료제에 적용하여 개발하고 있는 바이오혁신신약(First-in-Class)...
심각한 뇌손상이 주요 증상이며 대부분의 환자가 15세 전후에 사망에 이르게 되는 중증 희귀질환이다. 아직 허가 받은 치료제가 없기 때문에 환자들의 미충족의료수요가 매우 크다는 게 회사측의 설명이다.
GC1130A는 중추신경계에 투여할 수 있는 GC녹십자의 고농축 단백질제제 기술을 산필리포증후군(A형) 치료제에 적용하여 개발하고...
그러면서 “ 진정한 상급종합병원 구조 전환과 ‘전문의’ 중심 병원으로의 변화를 끌어내려면 중증 희귀 질환 진료기관, 교육수련 기관으로서의 역량 유지에 필요한 비용과 인력을 면밀히 추산해 투입해야 할 것”이라면서 “검사와 약 처방, 시술·수술뿐만 아니라 충분한 상담과 교육, 다학제 진료가 가능하도록 의료수가와 보상 체계를 개선해야 한다”고 제안했다....
상급종합병원 구조 전환은 상급종합병원 환자의 절반가량을 비중증환자가 차지해 중증·응급·희귀질환자가 치료 기회를 놓치고, 상급종합병원들이 진료량과 병상 확대에 집중하는 과정에서 업무량이 과도하게 늘어 전공의 의존도가 커진 문제를 해결하기 위해 추진 중이다. 여기에는 중증·필수의료에 대한 불충분한 보상, 의료 공급·이용 등 다양한 문제가 얽혀 있다....
다행히 올해 5월 건강보험심사평가원 암질환심의위원회는 루타테라의 허가 범위 외 초과 사용을 일부 승인하도록 결정해, 앞으로 중증 암환자들의 목숨을 건 비행이 줄어들지 주목된다.
절약보다 중요한 것은 똑똑한 지출이다. 지난해 국민건강보험공단은 감기 환자 진료에 9394억6488만4000원을 내줬다. 감기가 ‘병원 가면 7일, 안 가면 일주일’이라는 우스갯말이...
정 단장은 “7개 상급종합병원을 대상으로 정부가 가려는 방향에 대해 세 차례에 걸쳐 설명회를 진행하고 의견을 수렴했다”며 “중증·응급·희귀질환 중심 진료, 1·2차 병원과 협력, 과도하게 양적으로 팽창하는 병상 축소, 인력 운영에서 전공의에 의존적인 구조를 전문의와 진료지원(PA) 간호사들이 협업하는 구조로 혁신, 수련 과정에서 상급종합병원에서 근무하는...
먼저 과도한 전공의 의존을 줄일 수 있도록 상급종합병원의 중증·응급·희귀질환의 진료 비중을 높이고, 일반병상은 적정 수준으로 감축한다. 또 상급종합병원이 본래 기능에 맞지 않는 경증·중등증환자 진료를 줄여도 양질의 의료서비스를 제공할 수 있도록 중환자실·입원료 수가와 중증수술 수가를 인상하고, 운영 성과에 따라 병원별 인센티브를 부여한다.
조 차장은...
대신 희귀질환 치료제 개발에서 중요한 규제기관 및 연구자와의 소통을 주도하며 BBT-877 개발 가속화에 힘썼다. 그 결과 개발 타임라인을 계획 대비 한 달 이상 앞당겼다.
또한, 질환의 중증도 및 고령인 시험대상자들의 안전을 고려해 독립적인 자료 모니터링 위원회(IDMC)를 통한 전문가 임상시험 데이터 검토 및 자문 빈도를 늘렸다. 현재까지 세 차례 IDMC...
대상 환자 대부분은 치료비 부담은 물론, 현지 의료 수준으로는 적절한 치료가 어려운 중증·희귀질환을 가진 이들이다. 프로젝트를 통해 현재까지 9명이 치료를 마쳤다.
저개발국 의료진들의 역량 강화를 위한 ‘글로벌 호의 펠로우십’도 진행된다. 의료원은 이달 15일부터 약 2개월간 마다가스카르 의사, 간호사 3명을 초청해 외과 복강경 술기 및 수술실 간호업무...