연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 다양한 질병과 적은 환자 수로 치료법 개발이 어려운 분야다. 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성 측면에서도 불리하다. 이를 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속해서 추진해왔다.
김 병원장은 “1985년 국내 유일의 소아 전문 종합병원을 개원해 소아암, 희귀질환에...
소아암·희귀질환지원사업단(사업단)은 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’의 일환으로 소아 급성림프모구백혈병 환자들을 위한 치료 프로토콜을 확립했다고 31일 밝혔다.
이번 치료 프로토콜은 세계 최초로 차세대 염기서열분석(NGS) 토대로 미세잔존질환 분석(MRD) 검사로, 세계 최초 NGS-MRD 기반 치료법으로 의미가 크다.
백혈병은 소아에서 가장 많이 발생하는 암...
소아암·희귀질환사업단 이날 서울대병원 의생명연구원에서 ‘제1회 소아고형암 정밀의료사업(STREAM program) 심포지엄’을 열고 3년간 추진 현황과 성과를 공유했다. 사업단은 출범 후 진단 3984건, 치료 2336건의 성과를 달성해 우리나라 소아암·희귀질환 극복에 앞장서고 있다.
사업단에서 소아고형암 분야를 총괄하는 피지훈 서울대의과대학 신경외과 교수는 이날...
채종희 소아암·희귀질환지원사업단 희귀질환사업부 사업부장은 “환자와 보호자는 절대 혼자가 아니며, 지금은 비록 원인을 모르지만 언젠가는 반드시 원인을 찾아 치료에 다가가기 위해 의료진은 절대 포기하지 않을 것”이라며 “우리의 노력은 큰 도전이고 또 긴 여정이지만 여기에 함께하는 사회의 관심과 기업의 기부가 큰 마중물 역할을 해주고 있다고...
과제 책임자인 강형진 소아암·희귀질환지원사업단 소아암 사업부장(서울대병원 소아청소년과 교수)은 “의미 있는 기부금 덕분에 백혈병 세포에서 차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사를 통해 치료 결정 및 예후 예측이 가능해질 것”이라며 “이를 통해 전국의 소아백혈병 환자를 대상으로 약물대사 유전체, 약물 부작용 예측 유전체 검사를 미리 시행해 치료...
유족들은 한국 미술계 발전을 위해 이 회장이 평생 모은 문화재·미술품 2만3000여 점을 국가기관 등에 기증하고, 감염병 극복 지원, 소아암희귀질환 지원 등 의료공헌에도 1조 원을 기부하는 3대 기증사업을 추진했다.
유족들은 12조 원 이상의 상속세를 마련하기 위해 상속 재산의 상당 부분을 매각할 것이라는 예상을 깨고 유산의 약 60%에 달하는 사상 최대...
사업단은 9월까지 사업 추진체계를 구축한 후 11월부터는 1차 연도 사업을 시작할 예정이다.
김연수 서울대병원장은 "우리나라 어린이의 희귀질환을 해결할 수 있도록 지원해주신 고 이건희 회장에게 너무 감사드린다"며 "이번 기부를 한국 소아암희귀질환 환아들을 치료하는 전무후무한 '의료 플랫폼'으로 구축해 기부자의 큰 뜻을 기릴 것"이라고...
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