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  • "경기도민이면 누구나, 언제나, 어디서나 '돌봄'을 받을 수 있다"... 민선 8기 경기도의 360도 돌봄 정책들
    "경기도민이면 누구나, 언제나, 어디서나 '돌봄'을 받을 수 있다"... 민선 8기 경기도의 360도 돌봄 정책들
    2022년 8월 경기 수원특례시의 한 다세대주택에서 극단적 선택을 한 것으로 추정되는 세 모녀가 난치병과 생활고로 고통을 겪었지만, 기초생활수급 등 복지 서비스를 신청하지 않은 것으로 나타났다. 이른바 수원 세 모녀 사건이다. 민선 8기 경기도는 다시는 이런 일이 재발하지 않도록 긴급복지 핫라인과 긴급복지 위기상담 콜센터를 신설했고, 경기복G톡, 경기도...
    2024-06-24 13:26
  • SK, 상생경영으로 이해관계자와 함께 한다 [동반성장]
    SK, 상생경영으로 이해관계자와 함께 한다 [동반성장]
    SK이노베이션 계열 구성원들은 난치병 아동들의 소원을 이뤄주는 자원봉사 활동에 발벗고 나섰다. SK이노베이션은 지난달 9일 백혈병, 소아암 등 난치병 아동 소원성취 자원봉사단 ‘위시 메이커(Wish Maker)’ 제1기 발대식을 가졌다. 이날 발대식에는 SK이노베이션 계열 회사의 MZ 세대 구성원 60명이 자원봉사자로 참여했다. SK이노베이션은 2008년부터 난치병...
    2024-06-24 05:00
  • 현대제철, 세계헌혈자의 날 맞아 헌혈캠페인 진행
    현대제철, 세계헌혈자의 날 맞아 헌혈캠페인 진행
    이를 통해 사업장별로 집중 헌혈 캠페인을 전개하는 한편, 임직원들이 헌혈증을 모아 난치병 아동들에게 기부하는 행사를 진행한다. 이번 헌혈 캠페인은 본사를 중심으로 2주간의 집중 참여 기간을 진행한 후 지방사업장에도 헌혈 버스를 보내 임직원들의 헌혈을 독려할 예정이다. 최상건 본부장은 “현대제철의 '안전과 보호'라는 사회공헌 전략하에 이번 헌혈...
    2024-06-13 14:50
  • “의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’
    “의사들, 환자 귀하게 여겼다면 이럴 수 없다”…집단휴진에 환자들 ‘통곡’
    가장 먼저 발언에 나선 서이슬 한국PROS환자단체 대표는 희귀·난치병이 있는 자녀가 치료를 위한 사전 검사조차 받지 못하고 있다며 의사들의 집단행동을 비판했다. 서 대표는 “우리 아이가 앓는 희소혈관질환은 써볼 수 있는 임상 중인 약물이 단 하나 있는데, 이 약물을 치료목적으로 사용하는 병원이 국내 단 한 곳이다”라며 “약물을 쓰기 위해 선행해야 하는...
    2024-06-13 13:03
  • 한국IR협의회 "파로스아이바이오, AI 신약개발 플랫폼에서 가치 창출 기대"
    한국IR협의회 "파로스아이바이오, AI 신약개발 플랫폼에서 가치 창출 기대"
    한국IR협의회에 따르면 파로스아이바이오는 인공지능(AI) 신약개발 플랫폼 케미버스(Chemiverse) 기반의 희귀난치병 치료제 개발 기업이다. 동사는 케미버스를 활용해 표적 단백질의 3차원 구조 및 약물 결합부위 분석을 바탕으로 질환과 표적 단백질의 상관성이 높은 파이프라인을 우선으로 선별하고 있다. 한국IR협의회 임윤진 연구원은...
    2024-06-13 10:16
  • [오늘의 증시리포트] 농심, 중장기 성장 위한 투자는 긍정적
    [오늘의 증시리포트] 농심, 중장기 성장 위한 투자는 긍정적
    5%) 예상 정한솔 대신증권 ◇페이퍼코리아 포장용지 1위 업체 포장용지 국내 1위 업체 기존 공장부지를 아파트 단지로 개발 재무적 턴어라운드: 영업이익>이자비용 김선호 한국IR협의회(리서치 ◇파로스아이바이오 AI 플랫폼 기반 신약개발 기업 AI 신약개발 플랫폼 기반 희귀난치병 치료제 개발 주요 파이프라인은 PHI-101-AML 신약 파이프라인의 임상...
    2024-06-13 07:39
  • [진료실 풍경] 우리 사회의 자가면역질환 징후
    [진료실 풍경] 우리 사회의 자가면역질환 징후
    외부의 적들도 만만찮은데 우리나라가 이권 챙기기에나 몰두하고, 적은 아니고 다른 편일 수도 있는데 자기 몸을 적으로 잘못 인식해 파괴하는 자가면역질환처럼, 자기편이 아니면 무조건 없애야 하는 적으로만 인식하는 난치병에 걸린 환자 같기 때문입니다. 유인철 안산유소아청소년과 원장
    2024-06-05 05:00
  • 대상, 임직원 급여우수리 7140만 원 기부
    대상, 임직원 급여우수리 7140만 원 기부
    참여 임직원은 아동·청소년, 희귀·난치병, 환경 등 3개 분야 중 원하는 기부처를 선택할 수 있다. 올해는 급여우수리에 회사가 1대 1 매칭그랜트 방식으로 금액을 지원해 총 7140만 원을 기부했다. 기부금은 아동·청소년의 자립 지원을 위해 쓰일 예정이다. 위탁가정과 시설 보호 종료로 퇴소하는 자립준비 청년들의 생활과 거주, 자립 역량 강화 프로그램 등 재단이...
    2024-05-13 08:57
  • SK이노베이션, 난치병 아동 소원성취 자원봉사단 발족
    SK이노베이션, 난치병 아동 소원성취 자원봉사단 발족
    SK이노베이션은 8일 백혈병, 소아암 등 난치병 아동 소원성취 자원봉사단 ‘위시 메이커(Wish Maker)’ 제1기 발대식을 가졌다고 9일 밝혔다. 발대식에는 SK이노베이션 계열 회사의 MZ 세대 구성원 60명이 자원봉사자로 참여했다. SK이노베이션과 함께 이번 프로젝트를 주관하는 메이크어위시재단에 따르면, 난치병 아동 ‘위시 키드(Wish Kid)’와 이들의...
    2024-05-09 08:35
  • 임영웅·박보영·김고은…어린이날 맞아 선한 영향력 전한 스타들
    임영웅·박보영·김고은…어린이날 맞아 선한 영향력 전한 스타들
    가수 임영웅의 이름으로 지원될 어린이날 선물 지원 사업은 정서 지원 사업의 일환으로 어린이의 인격을 소중히 여기고, 어린이의 행복을 도모하기 위해 제정된 기념일인 어린이날에 소아암, 백혈병, 희귀난치병 환아들을 위해 선물을 지원하는 사업이다. 투병 중인 환아 및 가정들을 위해 매년 소아암 병동과 환아 가정에 선물을 지원하여 환아 가정에 꿈과...
    2024-05-05 11:00
  • 에어로케이, 가정의 달 맞아 난치병 아동 돕기 캠페인 진행
    에어로케이, 가정의 달 맞아 난치병 아동 돕기 캠페인 진행
    ‘메이크어위시 코리아’와 협업 캠페인 진행난치병 환아 그림 기내 전시…수익금도 기부 에어로케이항공(이하 에어로케이)이 가정의 달을 맞아 5월 한 달간 난치병 아동의 소원을 응원하는 캠페인을 선보인다. 에어로케이는 외부 활동에 제한이 많은 난치병 환아와 가족들에게 희망의 메시지를 전달하기 위해 국제 비영리단체 ‘메이크어위시 코리아’와 협업한...
    2024-05-02 15:28
  • 신한카드, 어린이날 맞아 CEO와 함께 아름인 도서관 환경 개선 봉사
    신한카드, 어린이날 맞아 CEO와 함께 아름인 도서관 환경 개선 봉사
    조성한 기부금으로 도서관 개관뿐만 아니라 희귀 난치병으로 고통받는 환아들의 치료비도 지원해 왔다. 이 외에도 신한카드는 임직원의 가족도 봉사활동에 동참할 수 있도록 다양한 프로그램을 진행하고 있으며, 2007년부터 운영해 온 고객봉사단을 통해 매월 정기적으로 어려운 이웃을 돕는 데 힘쓰고 있다. 신한카드 관계자는 “다가오는 ‘어린이날’에 앞서...
    2024-04-26 13:42
  • LX인터내셔널, 인왕산 환경 정화 플로깅 활동 진행
    LX인터내셔널, 인왕산 환경 정화 플로깅 활동 진행
    한편 LX인터내셔널은 임직원 참여를 기반으로 사회공헌활동을 진행해 오고 있으며, 산불 피해 이재민 지원, 종로구 취약계층 아동 지원, 지역아동센터 노후 시설 보수 지원, 난치병 아동 소망 성취 프로그램 지원 등 지역사회 및 소외계층을 대상으로 봉사 활동을 펼쳤다. 올해도 지역아동센터와 협력해 생활체육 지원, 역사 및 문화체험 지원 등 아동들에게...
    2024-04-19 16:16
  • 마스턴투자운용, 장애인의 날 맞아 ‘장애인 인식개선 교육’ 진행
    마스턴투자운용, 장애인의 날 맞아 ‘장애인 인식개선 교육’ 진행
    실제 정 강사는 선천적 희귀 난치병인 에이퍼트 증후군으로 인한 합지증으로 머리뼈부터 손뼈와 발뼈가 각각 붙어서 태어났다. 하지만 지속적인 수술과 재활로 현재는 글로벌 헬스케어 기업인 한국에자이에서 근무 중이다. 정 강사는 장애를 바라보는 관점이 개인에서 우리로 변화하고 있는 점, 미디어에 비친 장애 인식, 뇌전증에 대한 정보, 장애인 고용 현황 등 다양한...
    2024-04-19 09:08
  • 나이벡, 세계 최초 재생기전 폐동맥고혈압 치료제 개발…“글로벌 임상 추진”
    나이벡, 세계 최초 재생기전 폐동맥고혈압 치료제 개발…“글로벌 임상 추진”
    여성환자가 많으며 대부분 중년에 발생해 진단 후 5년 이내에 절반이 사망하는 난치병이다. 머크와 존슨앤존슨가 허가받은 치료제는 혈관 내피세포 수용체를 억제하는 기전이다. 혈관이 좁아지는 증상을 개선하는 효과는 있지만, 혈관벽의 비후화와 섬유화를 회복시키는 데는 한계가 있다. 반면 나이벡의 NP-201은 혈관벽의 섬유화 진행을 억제하고 혈관 두께를...
    2024-03-28 10:42
  • 尹 "첨단바이오 강국 도약…200조원 시대 열겠다"
    尹 "첨단바이오 강국 도약…200조원 시대 열겠다"
    첨단 바이오 강국 도약 차원에서 마련한 국가 전략인 '첨단 바이오 이니셔티브' 방향으로 윤 대통령은 △디지털 바이오 분야에 정부 연구·개발(R&D) 투자 대폭 확대 및 바이오 데이터 플랫폼 구축 △소프트웨어로 치료하는 '디지털 마음건강 시대' 구축 △난치병 치료를 위한 혁신적 바이오 의약품 개발 △노인성 질환 진단·치료 및 역노화 기술 개발 등을...
    2024-03-26 16:20
  • 쿠팡, 난치병 환아들에 ‘MLB 서울 시리즈’ 개막전 직관 선물
    쿠팡, 난치병 환아들에 ‘MLB 서울 시리즈’ 개막전 직관 선물
    쿠팡은 전날 서울 구로구 고척스카이돔에서 열린 '쿠팡플레이와 함께하는 MLB 월드투어 서울 시리즈 2024' 경기에 14명의 난치병 아동과 청소년을 초청했다고 22일 밝혔다. 이날 초청은 난치병 아동의 특별한 소원을 이뤄주는 ‘위시데이 행사‘에 따른 것으로, 쿠팡이 메이크어위시 코리아(Make-A-Wish Korea)’와 공동 기획했다. 초청을 받은 척수성근위축증, 횡문근육종...
    2024-03-22 16:24
  • “툴젠, 25년 한 우물 팠다…원천 특허로 글로벌 기업 될 것” [1세대 바이오기업 생존법]
    “툴젠, 25년 한 우물 팠다…원천 특허로 글로벌 기업 될 것” [1세대 바이오기업 생존법]
    유전자가위 치료제는 비정상적 유전자를 잘라내거나 편집해 희귀·난치병 등의 유전 질환을 근본적으로 치료할 수 있는 의약품이다. 카스게비는 3세대 유전자가위 기술로 불리는 크리스퍼-카스9(CRISPR-Cas9) 기술이 적용됐다. 국내에서 크리스퍼-카스9으로 치료제를 개발 중인 툴젠도 첫 유전자가위 치료제가 탄생했다는 소식에 기대감을 드러냈다. 이 대표는 “첫...
    2024-03-07 05:00
  • “줄기세포 루게릭병 치료제, 게임체인저 될 것” [1세대 바이오기업 생존법]
    “줄기세포 루게릭병 치료제, 게임체인저 될 것” [1세대 바이오기업 생존법]
    루게릭병(근위축성측삭경화증)은 신경세포가 손상되며 근육이 악화되고 약해져 손가락 하나도 움직일 수 없을 정도로 진행되는 희귀성난치병이다. 전 세계에 약 20만 명이 투병 중이며, 국내서는 매년 500명의 신규 환자가 발생해 총 4000여 명이 앓고 있다. 현존하는 루게릭병 완치제는 없고 증상을 늦추는 지연제만 존재한다. 뉴로나타 알주는 한국과 미국에서...
    2024-02-22 05:00
  • [BioS]대웅제약, ‘PRS 저해제’ IPF "유럽 ODD 지정"
    [BioS]대웅제약, ‘PRS 저해제’ IPF "유럽 ODD 지정"
    특발성 폐섬유증(IPF)은 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적돼 폐 기능을 상실하는 난치병으로, 세계적으로 인구 10만명 당 13명 꼴로 발생한다. 진단 후 5년 생존율이 40%로 예후가 좋지 않은 치명적 질환이지만, 기존 치료제는 부작용이 심한 한계를 가진다. 베르시포로신은 PRS(Prolyl-tRNA Synthetase) 저해 항섬유화제 신약 후보물질로 콜라겐 생성에...
    2024-01-29 09:59
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