총 345억 원을 증액해 소아·청소년 희귀질환 권역별 전문기관, 루게릭 등 희귀난치성 질환 전문요양병원 신설, 비급여 신약 의료비 지원을 강화할 계획이다. 장애인 이동편의 증진과 중증장애근로자 근로 지원을 위해 260억 원을 증액한다.
복지 사각지대를 해소하기 위해 69억 원을 증액도 추진한다. 긴급구호비 한도를 현행 50만 원→100만 원으로 2배 확대하고...
KRPIA 는 “글로벌제약사들은 지속적인 R&D 투자 확대를 통해 기존 의약품으로 치료가 어려운 중증·희귀난치성 질환부터 새로운 감염질환에 이르기까지 국내 환자들에게 새로운 치료 옵션 기회의 제공을 확대하고 있다”고 설명했다.
이어 KRPIA 측은 “하지만 글로벌 신약에 대한 한국의 임상시험 증가에도 불구하고 신약의 국내 도입률은 여전히 낮은...
4일 한국소아암재단은 “임영웅이 10월 ‘선한스타’ 가왕전 상금 150만 원을 소아암, 백혈병, 희귀 난치질환 환아들의 정서 지원을 위해 기부했다”라고 밝혔다.
‘선한스타’는 스타의 선한 영향력을 응원하는 기부 플랫폼으로 앱 내 가왕전에 참여한 가수의 영상과 노래를 팬들이 응원하고 그 순위대로 상금을 기부한다.
이번 기부를 통해 임영웅은 ‘선한스타’로...
메르켈세포암은 피부 진피표피 경계에 위치하는 메르켈 세포에 발생하는 희귀질환으로 암세포의 성장이 빠르고 전이를 잘 일으켜 5년 생존률이 20%에 미치지 못하는 난치성 암이다. 면역항암제로는 화이자의 바벤시오와 머트의 키트루다가 이미 허가를 받았지만 절반 이상의 환자에서 효과가 없는 것으로 알려져 새로운 치료제가 필요하다.
회사...
가수 이찬원 이름으로 지원되는 외래치료비 지원 사업은 만 19세 이하의 소아암 백혈병 및 희귀난치병 진단을 받은 만 25세 이하의 환아를 대상으로 진행된다. 매달 30만 원씩 1년간 360만 원을 지원하고 있다. 집중 항암 치료를 위해 매달 병원에 방문하거나 이식 후유증을 치료 중인 환아 가정에 교통비, 식비, 약제비, 치료 부대비용 등을 지원해 안정적인 치료를 돕고...
“암, 희귀질환, 중증난치성질환, 중증화상질환으로 본인부담 산정특례로 등록된 외래진료의 경우에는 상병수당 신청이 가능합니다.”
Q. 의료이용 실적은 시범사업 지역 내 의료기관을 이용한 경우에만 인정되나요?
“의료이용 실적은 시범사업 지역 내 의료기관뿐 아니라, 시범사업 지역 외 의료기관을 이용한 경우에도 인정됩니다.”
한국애브비가 희귀난치질환으로 치료받는 여성 환우들을 위해 걸음기부 캠페인 ‘에이워크(A-Walk)’와 사내 플리마켓 행사를 진행했다고 1일 밝혔다.
에이워크는 한국애브비의 직원 참여형 사회공헌 프로그램으로 올해 7회를 맞이했다. 모바일 걸음기부 애플리케이션인 ‘빅 워크(Big Walk)’를 통해 진행하는 에이워크는 걷기를 통해 직원들의 건강도 챙기면서...
이어 "바이오 기술과 산업의 획기적인 발전은 인류를 더 안전하고 건강한 삶으로 이끌 수 있으며, 신종감염병, 희귀난치질환 등 인류가 해결하지 못한 질병에 대한 혁신적 연구개발체계를 구축하고 이를 위한 지원을 강화하고 있다"며 "확고한 연대의 정신을 바탕으로 글로벌 보건 체계 강화를 위한 국제사회의 노력에 적극 동참하겠다"는...
또 “신종감염병, 희귀난치질환 등 인류가 해결하지 못한 질병에 대한 혁신적 연구개발체계를 구축하고 이를 위한 지원을 강화하고 있다”며 “보건의료분아 공적개발원조(ODA) 지원을 확대하고, 국내에서 생산된 코로나19 백신을 필요한 국가에 제공하는 등 확고한 연대의 정신을 바탕으로 글로벌 보건 체계 강화를 위한 국제사회의 노력에 적극 동참하겠다”고...
웨스트증후군은 신생아 1만 명당 6명 미만에서 발생하는 희귀 뇌발달 질환으로, 만 1세 이전에 영아연축(Infantile spasm), 간질 등의 증상이 나타나며 이후에도 지적장애와 발달장애가 동반되는 난치성 질환이다.
연구팀은 최근 외국에서 수행된 웨스트증후군 환자의 유전체 분석에서 CYFIP2 유전자 변이가 다수 보고된 점에 주목했다. 가장 빈번히...
한국노타비스는 지난 20일 희귀·난치성질환 환우와 가족들을 위한 정서지원 프로그램 ‘치유(CHEER YOU)’ 시즌 6를 포천 글램핑장에서 개최했다고 24일 밝혔다.
‘치유 캠페인’은 투병 생활로 육체적, 정서적 스트레스와 어려움을 겪는 희귀·난치성질환 환우와 가족의 정서적인 치유를 돕고 응원하기 위해 기획됐다. 한국노바티스가 한국희귀·난치성질환연합회와 함께...
ODD는 연간 유병률이 10만명 미만인 난치성 질환을 대상으로 하는 허가제도로 임상시험 세금면제, FDA 자문, 시판 후 7년간 시장독점권 부여 등 다양한 혜택이 제공된다.
회사측에 따르면 MCC는 피부의 진피표피 경계에 위치하는 메르켈세포에서 발생하는 희귀암종이다. 특히 전이성 MCC 환자의 5년 생존율은 20%에 미치지 못한다고 알려져...
희귀의약품 지정은 희귀질환 중 연간 유병률이 10만 명 미만인 난치성 질환을 대상으로 하는 허가제도다. 이를 통해 지아이이노베이션은 MCC 임상에 박차를 가할 예정이다.
MCC는 피부의 진피표피 경계에 위치하는 메르켈 세포에서 발생하는 희귀질환으로 실제 환자 중 90%가 50세 이상 고령환자다. 이들 중 5~12% 안팎이 전이성 MCC 진단을 받고 있으며, 5년 이상...
한편 현재 글로벌 시장에서 6개 바이오시밀러 제품을 시판 중인 삼성바이오에피스는 앞으로 제품 파이프라인을 더욱 확대해 글로벌 수준으로 사업을 키워 나갈 계획이다. 삼성바이오에피스는 현재 항암·항염 치료제 위주로 구성된 파이프라인을 앞으로 안과, 희귀질환, 골다공증 등 난치병 분야 등으로 확대해 나갈 예정이다.
이르면 2024년부터 희귀난치질환자의 치료권 보장 등을 위해 대마 성분 의약품의 국내ㆍ제조 수입이 허용됩니다. 식품의약품안전처는 올해 8월 발표한 ‘식의약 규제혁신 100대 과제’에 이런 내용을 담았습니다.
현재 국내는 미국이나 캐나다 등과 달리 의료용 대마 사용이 합법화되지 않았고, 대마 성분 의약품은 공무ㆍ학술 목적으로만 사용할 수 있습니다. 다만...
이번 협약은 국내 미충족 의료 수요를 해소하고, 희귀∙난치성 질환 환자들의 치료 기회를 확대해 국민 건강 증진에 기여하고자 마련됐다.
협약에 따라 동아에스티와 국가임상시험지원재단은 해외에서 개발 및 시판됐으나 미도입된 신약을 국내로 도입하기 위해 해당 의약품 정보를 공유하고 도입에 필요한 상호 협력을 이어갈 계획이다.
국가임상시험지원재단은 전문가...
내 신체적·정신적으로 심각한 무능력 상태가 되고 결국 사망에 이르지만 근본적인 치료제는 없다.
종근당은 지난 26일 서울성모병원 옴니버스파크에 유전자치료제 연구센터 ‘Gen2C’를 개소하면서 희귀질환 연구에 박차를 가하고 있다. 이곳에서 미충족 수요가 높고 기존의 방법으로 치료제 개발이 어려웠던 타깃의 희귀·난치성 치료제를 개발할 계획이다.
FDA의 희귀의약품 지정은 희귀·난치성 질병의 치료제 개발 및 허가가 원활하게 이뤄지도록 지원하는 제도다. 희귀의약품에 지정되면 신약 개발사는 임상시험 승인 및 허가 기간 단축, 전문의약품 허가 신청비용(User Fee) 면제, 세금감면, 허가 취득 후 7년 간 시장 독점권 등 다양한 혜택을 누릴 수 있다.
중피종은 5년 생존율이 10%에 불과해 혁신치료제...
희귀난치성질환 치료제 연구개발 기업 티움바이오 중국 한소제약으로부터 자궁내막증 신약후보물질 ‘TU2670’의 기술수출 계약금(Upfront)을 수령했다고 28일 밝혔다.
티움바이오는 지난 8월 한소제약과 TU2670의 중국지역 전용실시권에 대해 계약금 450만 달러(약 64억 원)을 포함한 총 1억7000만 달러(약 2434억 원) 규모(로열티 별도)의 기술수출 계약을...
미국 FDA의 희귀의약품 지정은 환자가 20만 명 이하인 희귀난치성 질환을 위한 치료제 개발 및 신속 허가가 원활하게 이뤄지도록 지원하는 제도다. 희귀의약품으로 지정되면 신속심사, 임상 보조금 지원, 임상 2상 이후 조건부 판매 등의 혜택이 제공된다.
EU204는 현재 EBV 양성 림프종 및 고형암(위암) 환자를 대상으로 국내 임상 1/2a상을 진행 중이다....