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  • IBK기업은행, 중소기업 근로자 가족 치료비 6억7000만 원 지원
    IBK기업은행, 중소기업 근로자 가족 치료비 6억7000만 원 지원
    IBK기업은행은 희귀난치성 및 중증질환을 앓고 있는 중소기업 근로자 가족 138명에게 6억 7000만 원의 치료비를 전달했다고 28일 밝혔다. 이번 지원을 통해 8년째 다발골수종을 앓고 있는 조민선(가명, 63)씨의 배우자와 비대성심근병증으로 심장이식을 준비하는 김진현(가명, 40)씨의 자녀 등이 도움을 받게 됐다. 조민선(가명, 63)씨는 “남편의 다발골수종...
    2022-12-28 14:29
  • [바이오 줌인] 최상돈 에스앤케이테라퓨틱스 대표 “환자 위해 꼭 성공할 것”
    [바이오 줌인] 최상돈 에스앤케이테라퓨틱스 대표 “환자 위해 꼭 성공할 것”
    최 대표는 “기존 항체주사제 시장을 경구용 약물로 대체하는 효과가 있어 수요가 매우 높다”며 “기존 약물이 없는 질환이나 난치성질환을 타겟으로 하고 있어, 미충족 수요가 크다. 희귀질환을 우선으로 신약 허가 가능성을 높이고 적응증을 확대하는 전략으로 성공률을 높이겠다”고 포부를 밝혔다. 에스앤케이테라퓨틱스가 보유한 파이프라인은 △루푸스...
    2022-12-27 05:00
  • [상생경영] 롯데, 온정 더한 상생·나눔실천 ‘앞장’
    [상생경영] 롯데, 온정 더한 상생·나눔실천 ‘앞장’
    기부금은 올 한 해 동안 임직원이 모은 약 950만 원에 회사가 같은 금액을 출연해 조성했다. 소아암 및 희귀 난치성 질환을 진단받은 환아의 치료비 및 사회성 증진 프로그램 지원비 등으로 사용될 예정이다. 올해로 6회를 맞은 끝전 모으기 캠페인을 통한 롯데제과 임직원들의 누적 기부금은 약 1억 원에 이른다.
    2022-12-26 06:00
  • 식약처, ‘자가팽창형 스텐트’ 희소·긴급도입 필요 의료기기 지정
    식약처, ‘자가팽창형 스텐트’ 희소·긴급도입 필요 의료기기 지정
    즉시 가능하도록 공급시스템을 간소화하고 충분한 재고를 확보하며 지역 거점 보관소를 많이 확대해 소외당하는 환자가 없어야 한다는 지적도 있었다. 식약처 관계자는 “더 많은 희귀·난치질환자들이 필요로 하는 안전한 의료기기를 신속하게 공급받고, 삶의 질을 높일 수 있도록 희소·긴급도입 필요 의료기기의 안정공급과 안전관리에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
    2022-12-23 15:32
  • 선천성 녹내장 등 국가관리 희귀질환 추가…내년부터 진료비 내린다
    선천성 녹내장 등 국가관리 희귀질환 추가…내년부터 진료비 내린다
    국민건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담 완화를 위해 입원 20%, 외래 30~60%인 환자 본인부담률을 0~10%로 낮춰주는 제도다. 특례 확대는 ‘본인일부부담금 산정특례에 관한 기준’ 고시를 거쳐 내년 1일부터 적용될 예정이다. 아울러 위원회는 만성신부전증 환자의 산정특례 적용 범위도 확대한다. 현재 만성신부전증 환자는...
    2022-12-22 17:54
  • [데스크칼럼] 건강보험 보장성 강화는 개혁의 대상이 아니다
    [데스크칼럼] 건강보험 보장성 강화는 개혁의 대상이 아니다
    질병이 있어도 경제적 이유로 진단과 치료를 받지 못하거나 의료사각지대에 놓인 저소득층, 암 등 중증질환이나 희귀난치질환을 앓고 있는 환자와 가족들에게 건강보험 보장성 강화는 국가의 존재 이유다. 따라서 건강보험 보장성 강화는 개혁의 대상이 아니다. 개혁의 대상은 불법 사무장병원, 건강보험 국고지원 법제화 등이다. 지속가능한 건강보험은 앞서...
    2022-12-21 05:00
  • 부광약품 덴마크 자회사 콘테라파마, 새 연구소 개소식…“연구개발 활발”
    부광약품 덴마크 자회사 콘테라파마, 새 연구소 개소식…“연구개발 활발”
    이후 새로운 약물 발굴 플랫폼인 노바(NOVA)를 개발해 치료제가 없는 난치성 희귀 신경 질환 치료제 개발을 시작했다. 노바 플랫폼 론칭 이후 현재까지 5개의 신규 프로그램을 도출하고 활발한 연구개발을 진행 중이다. 이와 같은 연구개발의 지속 및 실현을 위해 추가 연구진 및 연구시설 확충의 필요성에 따라 여러 선도적 바이오 벤처기업이 있는 DTU 사이언스...
    2022-12-19 10:32
  • 한국BMS제약, ‘환자보호자의 날’ 캠페인 통해 소확행 나눔
    한국BMS제약, ‘환자보호자의 날’ 캠페인 통해 소확행 나눔
    김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “‘숨은 일상 찾기 힐링포인트’는 신청을 준비하는 과정에서부터 보호자들이 잊고 살았던 일상의 희망을 꿈꾸게 했고, 가슴 뛰는 설렘도 안겨줬다”며 “보이지 않는 사랑과 헌신으로 환자와 가정을 지키는 위대한 보호자들께 위로와 힘이 되어준 고마운 캠페인”이라고 전했다. 이혜영 한국BMS제약 사장은 “환자들의...
    2022-12-19 09:59
  • 삼성바이오에피스, 미국서 솔리리스 바이오시밀러 ‘SB12’ 효능 공개
    삼성바이오에피스, 미국서 솔리리스 바이오시밀러 ‘SB12’ 효능 공개
    난치성 희귀질환 치료제 솔리리스(Soliris)의 바이오시밀러로 삼성바이오에피스가 개발하고 있는 ‘SB12’의 오리지널 의약품 대비 동등성 충족의 견실성이 입증됐다. 삼성바이오에피스는 10일부터 13일(현지시간)까지 미국 뉴올리언스에서 열린 미국혈액학회(ASH)1) 연례 학술대회에서 SB12 오리지널 의약품 대비 동등성 충족의 견실성(robustness)을...
    2022-12-13 12:37
  • [BioS]삼성에피스, ASH서 '솔리리스 시밀러' 3상 “포스터 발표”
    [BioS]삼성에피스, ASH서 '솔리리스 시밀러' 3상 “포스터 발표”
    SB12는 미국 알렉시온(Alexion)이 개발한 발작성야간혈색소뇨증(PNH), 비정형용혈성요독증후군(aHUS) 등 난치성 희귀질환 치료제인 솔리리스(Soliris)의 바이오시밀러다. 현재 현재 국내와 유럽에서 판매허가 심사가 진행 중이다. 발표에 따르면 삼성바이오에피스는 지난 2019년 8월부터 2021년 10월까지 실시한 PNH 임상 3상에서 SB12와 오리지널의약품과의...
    2022-12-13 11:34
  • 한국로슈·로슈진단, 임직원 참여형 사회공헌 프로그램으로 ‘나눔’ 실천
    한국로슈·로슈진단, 임직원 참여형 사회공헌 프로그램으로 ‘나눔’ 실천
    한국로슈는 굿피플과 진행하는 암 및 희귀난치질환 환우 대상 사회공헌활동 ‘힐링투게더’에 추가 기부금을 전달, 환우들을 위한 연말 클래스 진행에 사용할 예정이다. 한국로슈진단은 장애인 주거환경 개선을 위해 ‘안산평화의집’에 기부금을 전달할 예정이다. 닉 호리지 한국로슈 대표이사는 “코로나19 상황 속에서도 지역사회를 향한 임직원의 뜨거운...
    2022-12-06 09:58
  • 이연제약, 프로티움사이언스와 맞손…CDMO 사업 확장
    이연제약, 프로티움사이언스와 맞손…CDMO 사업 확장
    프로티움사이언스는 희귀난치질환 전문 신약개발기업인 티움바이오의 자회사다. 바이오의약품 생산 세포주 개발을 비롯해 임상 1상에서 바이오의약품 품목허가까지 원료 및 완제의약품 생산공정(CMC)에 대한 경험과 전문성을 갖춘 국내 유일 분석지향형 위탁개발 및 분석(CDAO)서비스를 제공하고 있다. 이연제약은 첨단 바이오의약품 생산 시설인 충주공장을...
    2022-12-06 09:21
  • 장세욱 부회장 “기부는 실천”…동국제강, ‘아름다운하루’ 전개
    장세욱 부회장 “기부는 실천”…동국제강, ‘아름다운하루’ 전개
    아름다운가게는 DK옥션 기부금을 희귀 난치병 환아 치료비로 사용할 예정이다. 동국제강은 코로나 19로 중단됐던 임직원 참여 봉사를 3년 만에 재개했다. 동국제강 임직원 20여 명이 각 사업장 인근 아름다운 가게에서 일일 점원으로 활약했다. 행사에 참석한 장세욱 동국제강 부회장은 “기부는 실천이다. 마음에서 우러나오는 기부와 봉사 문화가 확산되기를...
    2022-11-29 15:00
  • 한국노바티스, 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개 기부
    한국노바티스, 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개 기부
    한국노바티스가 10월 24일부터 11월 11일까지 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy,, SMA) 및 희귀질환 환자들의 건강을 응원하기 위해 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행하고, 이를 통해 한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만3000개를 전달했다고 29일 밝혔다. SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 인해 온몸의 근육이 점차 위축되는 치명적인...
    2022-11-29 09:10
  • 임성기재단, 희귀난치성질환 연구비 지원 대상자 2명 선정
    임성기재단, 희귀난치성질환 연구비 지원 대상자 2명 선정
    임성기재단이 ‘2022 희귀난치성 질환 연구지원 사업’ 대상자로 성균관대 약대 이재철 교수와 한국과학기술연구원(KIST) 화학융합생명연구센터 이인균 연구원을 최종 선정했다고 28일 밝혔다. 임성기재단(이하 재단)은 한미약품그룹 창업주 고(故) 임성기 회장의 신약개발에 대한 철학과 유지 계승을 위해 설립됐다. 재단은 지난 24일 서울 송파구 한미약품 본사에서...
    2022-11-28 18:05
  • 보령·국가임상시험지원재단 ‘글로벌 신약 도입’ 업무협약
    보령·국가임상시험지원재단 ‘글로벌 신약 도입’ 업무협약
    이번 협약은 글로벌 신약에 대한 접근성 제고를 통해 희귀난치성 질환 환자의 치료 기회를 확대하고, 국민건강 증진에 기여하기 위해 진행됐다. 협약에 따라 보령과 국가임상시원지원재단은 아직 국내에 도입되지 않은 글로벌 신약 244종에 대한 정보를 공유한다. 또한 국내 도입에 필요한 공동연구 및 학술행사 등 다양한 협력사업을 추진해 나갈 계획이다....
    2022-11-28 12:53
  • '유퀴즈' 션, 누적 기부액만 55억…"작은 걸 반복하면 세상이 변한다"
    '유퀴즈' 션, 누적 기부액만 55억…"작은 걸 반복하면 세상이 변한다"
    희귀 난치병 6가지를 갖고 태어났다. 은총이 아빠가 아이에게 무엇을 해줄 수 있나 고민을 했다. 아이를 집에만 놓기엔 너무 미안했던 거다”라며 “그러다 미국에 딕 호이트라는 분이 아들을 데리고 철인 3종경기를 하는 영상이 있다. 그걸 보고 아이를 데리고 도전을 하신 거다”라고 설명했다. 션은 “딱 그 시점에 나를 만났다. 내가 어떻게 도와줄 수 있나...
    2022-11-23 22:32
  • 사노피·다발성경화증협회, ‘다발경화증·시신경척수염’ 질환 강좌 성료
    사노피·다발성경화증협회, ‘다발경화증·시신경척수염’ 질환 강좌 성료
    다발경화증은 자가 면역세포가 뇌와 척수 속 중추신경계의 신경을 공격하는 자가면역질환으로 인구 10만 명당 3.23명꼴로 발병하는 희귀난치성 질환이다. △감각이상 △피로 △통증 등 다양한 증상이 복합적으로 나타나고 재발과 완화가 반복되는 것이 특징이다. 국내 다발경화증 환자는 약 1800명에 불과한 것으로 알려져 질환 인지도가 낮을 뿐만 아니라 증상의 양상이나...
    2022-11-22 11:43
  • 메드팩토, 골육종 대상 백토서팁 단독요법 임상 1/2상 신청
    메드팩토, 골육종 대상 백토서팁 단독요법 임상 1/2상 신청
    바이오마커(생체표지자) 기반 혁신신약 개발기업 메드팩토는 재발/난치성 골육종 환자 대상 백토서팁 단독요법에 대한 임상승인계획(IND)을 식품의약품안전처에 신청했다고 21일 밝혔다. 이번 임상은 재발성, 불응성 또는 진행성 골육종을 앓고 있는 14세 이상 청소년 및 성인환자를 대상으로 진행된다. 메드팩토는 임상에서 백토서팁 단독요법의 안전성, 내약성...
    2022-11-21 14:42
  • 희귀난치병 여고생, 병실서 수능 도전…수액 맞으며 무사히 완료
    희귀난치병 여고생, 병실서 수능 도전…수액 맞으며 무사히 완료
    2023학년도 대학수능시험이 치러진 가운데 희귀난치병을 앓는 여고생도 무사히 시험을 마쳤다. 17일 부산 고신대학교병원에 따르면 희귀난치병을 앓고 있는 A양이 이날 오후 4시37분 4교시 탐구 영역을 끝으로 시험을 마무리했다. A양은 이날 오전 8시 10분경 고신대병원 6층 한 입원실에 마련된 고사장에 입실해 수능을 치렀다. 병실 고사장은 희귀난치병을 앓고있는...
    2022-11-17 19:47
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