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  • 영등포구, 에너지바우처 지원 금액 인상
    영등포구, 에너지바우처 지원 금액 인상
    지원 대상은 국민 기초생활보장법에 따른 생계·의료·주거·교육급여 수급세대이면서 본인 또는 세대원이 노인(65세 이상), 영유아(7세 이하), 장애인, 임산부, 중증·희귀·중증 난치질환자, 한부모가족, 소년·소녀 가정(위탁 보호 아동 포함) 중 한 가지 기준에 해당하면 지원받을 수 있다. 에너지 바우처는 하절기와 동절기를 구분해 사용할 수 있다. 하절기는 7월...
    2024-08-19 15:23
  • 라프텔 공동 창업자, 강남세브란스병원에 3000만 원 기부
    라프텔 공동 창업자, 강남세브란스병원에 3000만 원 기부
    강성웅 교수는 “호흡재활이 누군가의 희망이 되고, 또 다른 희망을 키우는 상황이 감격스럽다”라며 “힘든 순간에도 포기하지 않고 역경을 이겨낸 신형진 씨의 이야기가 신경근육계 희귀난치질환을 향한 사회적 인식을 바꾸는 계기가 되길 바란다”고 말했다. 한편 강남세브란스병원은 2008년부터 호흡재활센터를 운영하고 있으며, 의료인 대상 워크숍과 환자 및...
    2024-08-16 15:06
  • 가스공사, 대구 이전 10년간 308억 원 지역특화 사회공헌활동
    가스공사, 대구 이전 10년간 308억 원 지역특화 사회공헌활동
    이외에도 가스공사는 경북대 어린이병원과 협약을 체결해 2015년부터 2021년까지 대구 지역 희귀난치성 질환 및 중증 장애 환아 291명을 대상으로 의료비를 전달했으며, 2014년 대구 동구 안심종합복지관을 시작으로 다양한 장난감을 무상으로 대여할 수 있는 장난감 도서관 8개소를 개소해 지역 아동들의 정서발달을 지원한 바 있다. 가스공사 관계자는 "지난...
    2024-08-16 06:00
  • 차바이오텍, 상반기 영업손실 133억 원…신규 투자 영향
    차바이오텍, 상반기 영업손실 133억 원…신규 투자 영향
    또한 개정된 '첨단재생의료 및 첨단바이오의약품 안전 및 지원에 관한 법률(이하 첨생법)’이 내년 2월부터 시행될 것에 대비해, 그동안의 세포치료제 연구성과를 기반으로 중대·희귀·난치성 질환에 대한 첨단재생치료를 사업화할 계획이다. 오상훈 차바이오텍 대표는 “1분기에 이어 차바이오텍의 연결 매출은 국내와 해외 모두 지속 성장하고 있다”...
    2024-08-13 16:28
  • 건강관리협회, 희귀·난치성질환연합회와 환우·가족 검진 협약
    건강관리협회, 희귀·난치성질환연합회와 환우·가족 검진 협약
    한국건강관리협회(건협)와 한국희귀·난치성질환연합회가 희귀질환자와 그 가족을 위한 의료비 및 보호자 건강검진 지원사업 협약을 체결했다고 12일 밝혔다. 이번 협약은 희귀질환자들이 더욱 나은 의료 서비스를 받을 수 있도록 돕고, 보호자들의 건강을 지원하는 것을 목표로 하고 있다. 협약을 통해 건협은 희귀질환자 의료비 지원사업과 보호자들을 대상으로...
    2024-08-12 10:03
  • 서울의대 비대위 “의료개혁특위 논의 투명하게 공개하라”
    서울의대 비대위 “의료개혁특위 논의 투명하게 공개하라”
    상급종합병원은 중증, 난치 질환 진료를 위한 의료기관이며 상급종합병원 이용 여부는 의료소비자가 아닌 의사가 결정할 사안이라는 데에 대한 사회적 합의 없이 의료전달체계의 정상화를 이루기는 어렵다”며 “상급종합병원 진료에 대한 결정은 기계적 기준이 아닌 의료진의 판단에 따라 이뤄져야 한다. 동일한 질환이라도 환자의 상태에 따라 중증·급성기에는...
    2024-08-08 13:28
  • 에스바이오메딕스, 세포ㆍ유전자 치료제 신기술 국제줄기세포학회서 발표
    에스바이오메딕스, 세포ㆍ유전자 치료제 신기술 국제줄기세포학회서 발표
    새로운 미래 파이프라인이 될 난치성 유전질환에 대한 유전자 치료제의 연구개발 현황도 공개했다. ‘중뇌 도파민 신경세포 성숙 기술’은 조직공학 기술과 접목한 것으로서 이식된 중뇌 도파민 신경전구세포의 중뇌 도파민 신경세포로의 성숙화 비율을 극대화시키는 기술이다. 해당 기술은 기존 파킨슨병 세포치료제의 치료효과를 높일 수 있는 보강 기술로서...
    2024-08-02 09:42
  • [BioS]GC녹십자-한미, ‘파브리병 치료제’ 1/2상 “美 IND 신청”
    [BioS]GC녹십자-한미, ‘파브리병 치료제’ 1/2상 “美 IND 신청”
    체내 처리되지 못한 당지질이 지속적으로 축적되면서 세포독성 및 염증반응이 일어나고 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이르는 진행성 희귀난치질환이다. 현재 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥주사하는 방식인 효소대체요법(enzyme replacement therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 그러나 이 치료법은 2주에 한번씩...
    2024-08-01 09:21
  • GC녹십자·한미약품, 파브리병 혁신신약 美 FDA 임상 1/2상 IND 신청
    GC녹십자·한미약품, 파브리병 혁신신약 美 FDA 임상 1/2상 IND 신청
    체내에서 처리되지 못한 당지질이 지속해서 축적되면서 세포독성 및 염증 반응이 일어나고 다양한 장기가 서서히 손상돼 심하면 사망에 이르는 진행성 희귀난치질환이다. 현재 파브리병 환자는 유전자 재조합 기술로 개발한 효소를 정맥에 주사하는 방식인 효소대체요법(enzyme replacement therapy, ERT)으로 치료받고 있다. 그러나 이 치료법은 2주에 한 번씩...
    2024-08-01 08:49
  • [노트북 너머] 한국에 아직도 해외 원정 치료가?
    [노트북 너머] 한국에 아직도 해외 원정 치료가?
    희귀암으로 분류되는 신경내분비종양은 급여 혜택을 받기 위해 수백 장의 입증 서류와 절차가 필요하다. 희귀·난치병의 치료 접근성과 지원이 감기의 반절 수준만 돼도 환자들의 삶은 크게 달라질 것이다. 의료 선진국이라는 위상은 재정의 규모가 아니라, 돈을 적재적소에 잘 쓰는 시스템을 갖췄는지에 따라 확보될 것이다.
    2024-08-01 06:00
  • 대웅제약, 세계 최초 ‘폐섬유증 신약’ 美 IDMC서 안전성 입증
    대웅제약, 세계 최초 ‘폐섬유증 신약’ 美 IDMC서 안전성 입증
    IPF는 폐에 콜라겐이 비정상적으로 축적돼 폐 기능이 상실되는 난치병으로 진단 후 5년 생존율이 40%에 불과할 정도로 예후가 좋지 않은 치명적 질환이다. 기존 치료제는 섬유화 진행의 속도를 늦추는 수준으로 효능이 매우 제한적이고 이상 반응의 발생률도 높다. 베르시포로신은 콜라겐 합성을 직접적으로 억제하는 새로운 작용 메커니즘을 통해...
    2024-07-29 09:01
  • 티움바이오, 혈우병 혁신신약 임상 1a상 마지막 환자 투약 완료
    티움바이오, 혈우병 혁신신약 임상 1a상 마지막 환자 투약 완료
    희귀난치성질환 신약개발기업 티움바이오는 혈우병 치료 혁신신약 ‘TU7710’의 임상 1a상의 마지막 환자 투여를 마쳤다고 25일 밝혔다. 이번 임상은 건강한 성인 남성 40명을 대상으로 TU7710 100μg/kg(코호트1)부터 1600μg/kg(코호트5)까지 투여 용량을 증량해 약물의 안전성 및 약동학, 약력학적 특성 등을 평가하는 것이 목적이다. 티움바이오는 이달...
    2024-07-25 11:23
  • 뇌전증 치료제 시장은 커지는데, 치료제 옵션은 ‘제한적’
    뇌전증 치료제 시장은 커지는데, 치료제 옵션은 ‘제한적’
    뇌전증 환자 진료가 가능한 의사와 시설을 보유한 병원이 희귀해서다. 국내에서 뇌전증 수술을 시행할 수 있는 병원은 서울대병원, 세브란스병원, 삼성서울병원, 서울아산병원, 고려대구로병원, 해운대백병원 등 6곳에 불과하고 수술을 할 수 있는 전문의는 7명뿐이다. 또한 뇌전증 치료에 뛰어난 효과가 입증된 약물도 다수 등장했지만, 국내 환자들 대다수에게는...
    2024-07-23 05:00
  • ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’ 발간
    ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’ 발간
    한국희귀·난치성질환연합회가 대한소아신경학회, 대한신생아스크리닝학회와 공동 제작한 ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’를 발간했다고 22일 밝혔다. 척수성 근위축증은 전 세계적으로 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하며, 영유아 신경 근육계 질환 중 사망 원인 1위인 희귀질환이다. 환자의 신체 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어렵게 되고, 심각할...
    2024-07-22 09:43
  • 고려대 구로병원, 휴먼스케이프와 희귀질환 건강데이터 구축 업무협약
    고려대 구로병원, 휴먼스케이프와 희귀질환 건강데이터 구축 업무협약
    양 기관은 고려대학교 구로병원 정밀유전체임상의학센터에서 제작한 유전성 희귀, 난치질환 관련 다양한 양질의 의학정보 콘텐츠를 휴먼스케이프의 모바일 플랫폼을 통해 환자들에게 제공할 예정이다. 또 고려대 구로병원 의료진들은 유전성 희귀질환 환자들의 진단 및 치료 등 질환과 관련된 자문과 상담업무를 제공할 예정이다. 구로병원은 환자 개개인의 임상정보와...
    2024-07-18 09:03
  • [BioS]티움바이오, ‘지속형 FVIIa’ 혈우병 유럽 1b상 "승인"
    [BioS]티움바이오, ‘지속형 FVIIa’ 혈우병 유럽 1b상 "승인"
    김훈택 티움바이오 대표는 “TU7710은 임상1a상 중간결과에서 긴 반감기가 나타났다”며 “글로벌 임상에 속도를 높여 희귀난치성 질환인 혈우병 환자들을 위한 신약을 개발할 것”이라고 말했다. 혈우병은 선천적으로 혈액응고인자가 부족해 지혈이 되지 않는 유전질환이다. 결핍된 특정 혈액응고인자를 투여해 치료하는 방법이...
    2024-07-16 10:46
  • 티움바이오, 혈우병 치료신약 ‘TU7710’ 유럽 임상 1b상 승인
    티움바이오, 혈우병 치료신약 ‘TU7710’ 유럽 임상 1b상 승인
    김훈택 티움바이오 대표는 “지난달 발표한 TU7710의 임상 1a상 중간결과에서 이 치료제의 특장점인 긴 반감기를 확인했다”라며 “글로벌 임상에 속도를 높여 희귀난치성 질환인 혈우병 환자들을 위한 혁신신약을 개발할 것”이라고 말했다. TU7710의 유럽 임상 1b상은 혈우병 환자 대상으로 이탈리아와 스페인 내 8개 기관에서 진행된다. 임상에서 혈우병...
    2024-07-16 09:45
  • 사망 4위·장애 원인 1위인데…‘뇌졸중’ 상급종합병원 못 가게 된다?
    사망 4위·장애 원인 1위인데…‘뇌졸중’ 상급종합병원 못 가게 된다?
    학회에 따르면 뇌졸중은 암질환, 심장질환, 희귀·중증난치질환과 함께 4대 중증질환에 속한다. 또한, 뇌혈관이 갑자기 막히는 뇌경색(전체 80%)이나 뇌혈관이 터지는 뇌출혈(전체 20%)은 골든타임 내 치료 여부가 환자의 예후에 직접적인 영향을 미친다. 뇌졸중은 국내 사망원인 4~5위에 해당하며, 뇌졸중 이후 후유장애 위험도 커 성인 장애 원인 1위로 꼽힌다. 급성 뇌졸중...
    2024-07-15 09:47
  • 오진숙 KB손보 제주지역단장 "부드러운 섬세함을 무기로" [금융 유리천장 뚫은 여성리더⑨]
    오진숙 KB손보 제주지역단장 "부드러운 섬세함을 무기로" [금융 유리천장 뚫은 여성리더⑨]
    △임신기·출산 이후 초등학생 자녀 위한 돌봄 근로시간 단축 △출산전후휴가기간 포함 육아휴직 기간 최대 2년 △미취학자녀 교육비 지원 △입학축하금·자녀학자금·세자녀 출산축하금 △가족돌봄 휴가 △보건수당·보건휴가 △난임 휴직·휴가제도 △자녀 희귀·난치병 의료비 지원 등이 제공되고 있다. 오 단장은 KB금융그룹 차원에서 올해 3월 개최한 ‘위 스타(WE...
    2024-07-15 05:00
  • 임성기재단, 신약개발 연구 ‘제4회 임성기연구자상’ 공모
    임성기재단, 신약개발 연구 ‘제4회 임성기연구자상’ 공모
    의약학 분야 기초를 다지기 위해서는 단기 이익에 매몰되지 않고 경제논리로부터 자유로운 비영리단체를 만들어 지원해야 한다고 생각해왔다. 현재 임성기 재단은 생명공학, 의약학 등 분야에서 혁신적 연구 결과를 낸 연구자들을 시상하는 ‘임성기연구자상’을 제정했고, 희귀난치성질환 극복을 위한 연구 지원 등 다양한 연구개발(R&D) 지원 사업을 펼치고 있다.
    2024-07-07 09:25
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