이어 인하대병원에 다지증 등 희귀 난치병 아동을 위한 의료비를 후원했다.
대림산업은 서울 달동네인 홍제동 개미마을에서 연탄 2000장 기증과 도배 및 장판 교체를 지원했고 롯데건설도 임직원 120여명이 연탄 3만장을 배달, 훈훈한 정을 나누었다. 현대엔지니어링은 만성신부전 환우들의 치료를 돕기 위해 혈액투석기를 제주 ‘라파의 집’에 기증했다....
포스코건설이 경제적인 이유로 희귀·난치병을 치료받지 못하는 아동 5명을 선정해 의료비를 지원하고 있다.
포스코건설은 17일 인하대병원을 방문해 자사가 치료비를 지원하고 있는 아동들에게 선물을 전달했다고 밝혔다.
포스코건설은 지난 2월 자사 임직원들이 윤리실천활동을 통해 조성된 기금(사외강사료 및 선물)과 희망나눔가게로 벌어들인 수익금 약...
양해각서는 암, 난치병, 희귀질환 등으로 생계가 어렵고, 건강보험료 조차 낼 수 없는 의료사각지대의 모든 사람들을 위한 의료비 지원 기회 확대와 사회복귀 지원을 주요 내용으로 한다.
앞으로 양사는 △의료사각지대 해소 및 보건의료 활성화를 위한 공동 활동 △의료비 지원 대상자 발굴 등을 적극 추진할 계획이다.
유승흠 한국의료지원재단 이사장은 “이번 업무...
강 대표는 이와 함께 원인미상 폐질환을 ‘희귀성 난치병 질환’으로 분류해달라고 요구했다.
가습기 살균제 피해자 이미국(36)씨는 “현재 피해자들의 폐질환은 의료보험 혜택 대상이 아니기 때문에 모두 자비로 부담해야 한다”며 “정부는 기자회견에서 피해 보상 및 대책에 대해 언급하지도 않았다”고 설명했다.
강 대표도 “정부가 가습기 살균제 피해 문제를...
유형에 따라 다소 차이가 있지만 이르면 소아기 때부터 발병해 나이가 들면서 점점 근육의 힘이 약해지다가 폐렴 등 합병증까지 겹쳐 사망하게 되는 희귀성 난치병이다.
이중에서도 듀센형 근이영양증은 X 염색체의 유전자 결함에서 기인하며 주로 남자 소아에게서 나타난다.
지금까지 듀센형 근이영양증은 근육조직검사를 포함해 2가지 이상의 유전자...
줄기세포배양기술 이전과 함께 한국의 중앙연구소에서 오랫동안 쌓아왔던 운영 관리의 표준화된 시스템을 제공하게 된다.
라정찬 줄기세포기술원장은 “대한민국의 줄기세포 보관 배양 기술이 세계 최고의 의료 클러스터를 자랑하는 지역에 수출돼 희귀 난치병 치료에 기여함과 동시에 의료산업의 새로운 고부가가치 모델을 열었다는 점에서 의의가 크다”고 말했다.
해와달님(33)은 8살 때부터 근육이 굳어가는 희귀 난치병 ‘근이영양증’을 앓아 누워서 지내는 침대생활만 20년을 넘게 했다.
하지만 이 게임을 알게 되면서부터 새로운 세상이 시작됐다고 해와달님은 말한다. 그의 육체는 누워 있어도 정신은 세계 이곳저곳을 누비며 교역을 하고 땅을 사고 때로는 해적들과 싸우는 탐험가다.
그에게 대항해시대는 사람들과...
회사 관계자는 "창업자이자 대주주인 라정찬 박사가 줄기세포를 이용한 희귀난치병 치료를 위한 글로벌 네트워크 구축 및 연구개발에 집중하겠다는 뜻이 이번 조치에 담겨 있다"며 "신임 대표이사는 국내 영업 및 경영관리를 집중 수행하게 될 것"이라고 설명했다.
알앤엘바이오에 따르면 라 회장은 지난 3월 체결한 미국 기술이전에 따른 후속...
심평원은 이번 협약을 통해 향후 1년간 환아 및 가족구성원에게 치료비와 격려금 전달한다.
또 희귀난치성 환아 치료 레크레이션ㆍ학습지ㆍ환아 및 가족구성원 ‘휴’ 캠프 등을 진행한다.
강윤구 심평원 원장은 “기존에는 희귀난치병 어린이를 돕기 위해 경제적 지원만을 해왔는데 올해에는 환아 가족구성원의 정서적 지원 사업으로 확대 실시하게 됐다”고 말했다.
5000만원의 기부금은 서울대 어린이병원에서 치료를 받는 저소득 가정 어린이와 희귀 난치병 어린이 치료, 그리고 장기 입원 중인 어린이들의 문화예술 체험 프로그램 등에 사용될 예정이다.
GM코리아 장재준 대표는 "캐딜락 CTS와 SRX를 비롯한 캐딜락 차량들이 지난해 고객들로부터 많은 사랑을 받으며 안정적인 판매 성장을 이뤄낸 덕분에 이번과 같은...
형제·자매가 장애인복지법상 장애카드가 있거나 암ㆍ희귀난치병 질환자(건강보험법상 중증진료등록증이 있는 경우 포함)인 경우 나이에 관계없이 세법상 장애인공제를 받을 수 있고 연봉의 3% 초과하는 의료비를 한도 없이 전액 공제받을 수 있다.
◇치료목적의 미용·성형수술비 공제=임플란트는 의사의 치료 목적이라는 진단서, 치열교정비는 씹는 기능장애가...
한국메이크어위시재단은 전 세계 36개국에서 백혈병과 소아암, 희귀난치병 등으로 고통 받고 있는 어린이들의 소원을 이뤄주고 있는 세계 최대의 소원성취기관인 Make-A-Wish 재단(본부: 미국 애리조나주 피닉스)의 한국 지부다. 지난해 305명의 난치병 어린이들이 소원을 이뤘다.
알앤엘바이오 라정찬 대표는 “독일 정부의 실용적이면서 과학적인 정책으로 자가 성체줄기세포가 허용되어 있어 알앤엘바이오 줄기세포 배양기술이 빛을 보게 되어 기쁘게 생각한다”며 “독일심장센터 등 의료기관과의 협력을 통해 세계적인 우리의 기술로 유럽,러시아를 포함한 선진국의 희귀난치병 환자 치료에 도움이 되도록 최선을 다하겠다”고...
롯데리아는 지난 19일 서울대어린이병원에 희귀난치병 환아 수술비 1000만원을 전달했다고 20일 밝혔다.
롯데리아는 2008년 서울대어린이병원과 협약식 체결 이후 총 5명의 어린이에게 수술비를 지원했다. 수술비를 지원 받은 어린이들은 현재 완치 또는 수술 후 회복 중이다.
6번째 수혜자로 선정된 이효원(여, 7살)어린이는 ‘담도폐쇄증’을 앓고 있다. 몇 차례의...
100만 명 중 1명꼴로 태어나는 희귀난치병 PKU를 비롯하여, MPA, Protein-Free 등 8종의 특수 분유를 생산한지 만 11년째다.
특수한 식이요법이 아니면 장애아가 되거나 생명을 유지할 수 없는 심각한 증상에도 불구하고 수만 명 중 1명 비율로 발생하는 특수 질환이라는 이유로 특수분유 시장은 외면당해왔다.
하지만 매일유업은 국내에서 유일하게 특수분유를 개발하여...
매일유업은 100만 명 중 1명꼴로 태어나는 희귀난치병 PKU를 비롯해 MPA, Protein-Free 등 8종의 특수 분유를 벌써 11년재 생산하고 있다.
빙과류와 제과류를 주로 판매하는 빙그레에게 어린이들은 주 고객층이다. 빙그레는 어린이를 중심으로 한 사회공헌이 활발하다. 세이브더칠드런과 손잡고 아동 안면성형 지원, 제3세계 심장병 어린이 수술을 위한 인프라 구축 작업 등이...
또한 서울대학교병원 어린이병원후원회와 함께 희귀 난치병 어린이 수술 지원 캠페인을 전개하고 있으며 카드 사용액의 일부를 한국새생명복지재단에 기부하는 ‘한국새생명복지재단 롯데카드’도 출시했다.
한국장애인문화협회에는 사랑의 PC 400대를 기증했다. 기증된 PC는 롯데카드에서 사용하던 것으로 정비를 거쳐 장애인 및 소외계층에 보급됐다.
고객들이...
저소득층 희귀난치병 환자들도 자가 지방줄기세포 치료를 받을 수 있는 길이 열렸다.
성체줄기세포 기업 알앤엘바이오는 저소득 희귀난치병 환자들의 줄기세포 치료를 위해 환자 자신의 지방줄기세포를 무료로 배양 보관해주기로 했다고 6일 밝혔다.
회사 측은 현재 900가지 이상의 희귀난치병 환자들 중 많은 수가 오랜 질환으로 경제적으로 어려운 경우가 많아 첨단...
한국도로공사는 지난 2008년 처음으로 희귀?난치병 어린이들을 위한 지원제도를 마련한 뒤 지난 2009년부터 국내 최초로 도입한 기부상품권 제도를 통해 지원 금액을 조성하고 있다.
기부상품권 제도는 헌혈과 공사 경영에 기여한 직원에게 일정금액의 상품권을 주고, 이를 해당 직원의 이름으로 기부하도록 하는 제도다.
도로공사 김정훈 차장은 “완치가 어려운 희귀?...
언더그라운드 출신의 가수 나연주(34)씨는 희귀난치병연합회인 ‘두레소리’ 회원. 주무대는 서울 르네상스호텔. 틈나는 대로 자선공연을 하고 있는데 벌써 5년째다. 4~11월 일산에서 야외공연을 한다. 최근 낸 앨범 ‘원 스텝’에 MBC 드라마4부작 ‘나는 별일없이 산다’(신성일, 하희라 주연)의 OST곡 ‘어쩌다 이별이’로 이름을 알렸다.
가수 이동해(49)씨는 아예...