한국아스트라제네카, 휴먼스케이프와 희귀질환 진단·치료까지 돕는다

약제비 지원 프로그램 디지털화…‘레어노트’와 ‘마미톡’으로 질환 정보 제공

▲3일 한국아스트라제네카와 휴먼스케이프가 환자 중심의 희귀질환 치료 생태계 구축을 위한 업무협약을 체결했다. 업무협약 체결식에는 전세환 한국아스트라제네카 대표이사 사장(왼쪽), 장민후 휴먼스케이프 대표(오른쪽) 등이 참석했다. (사진제공=한국아스트라제네카)

한국아스트라제네카는 3일 삼성동 본사에서 휴먼스케이프와 희귀질환 환자 중심의 생태계 조성을 위한 디지털 솔루션 도입 업무협약(MOU)을 체결했다고 4일 밝혔다.

휴먼스케이프는 2016년 설립된 디지털 헬스케어 스타트업이다. 희귀질환 정보 플랫폼 ‘레어노트’를 개발했으며, 현재 국내 4만6000여 명에 달하는 환자와 가족들이 레어노트를 통해 1000여 종의 희귀질환에 대한 정보를 확인하고 있다. 앞서 2020년에는 임신 및 육아 정보 플랫폼 ‘마미톡’을 출시해 현재 누적 가입자 수 100만 명을 기록했다.

업무협약을 통해 양사는 휴먼스케이프가 운영하는 애플리케이션(앱) 레어노트와 마미톡을 통해 희귀질환 관련 콘텐츠 및 희귀질환센터 정보를 제공한다.

또한, 한국아스트라제네카의 환자 약제비 지원 프로그램을 업계 최초로 환자가 모여 있는 앱 기반으로 전면 디지털화한다. 환자들은 일일이 서류를 준비하거나 우편으로 접수할 필요 없이 간단하게 앱으로 약제비를 지원받게 된다.

전세환 한국아스트라제네카 대표이사 사장은 “희귀질환 환자들의 삶을 변화시키기 위해서는 치료제 공급을 넘어서 진단, 치료, 임상연구 등 전 과정에 있어 희귀질환 환자 중심의 생태계 조성이 시급하다”라며 “양사는 앞으로 국내 희귀질환 환자와 가족들이 경험하는 다양한 어려움에 대해 국내 여러 이해관계자와 협력하고 변화를 만들어 나가겠다”고 말했다.

장민후 휴먼스케이프 대표는 “디지털 플랫폼을 활용한 질환인지도 개선, 환자 지원 프로그램을 시작으로 다양한 활동을 통해 환자와 가족들이 겪고 있는 치료 관련 어려움을 해결하는 데 도움이 되도록 끊임없이 노력할 것”이라고 포부를 밝혔다.

희귀질환은 정보가 없거나 부족해 환자들이 진단과 치료 과정에서 많은 어려움을 마주한다. 질병관리청의 희귀질환 통계에 따르면 2021년 국내 희귀질환 신규발생자 수는 약 5만6000명이었고, 유병인구가 200명 이하인 극희귀질환은 약 190개에 달했다.

희귀질환 환자 중 약 50%는 소아이고, 정확한 진단까지 약 4.7년 동안 5명의 의료진을 거친다. 환자 중 10%는 진단을 받기까지 20년 이상이 소요되기도 한다.